また今までの経過は追記していこうと思っていますが、
3月1日無事退院する事ができました。思えば8月25日の定期外来で数値が悪くなり、3日後再検査のち入院、その後は入退院＆外泊を繰り返して、11月からはずっと入院。
辛いこともたくさんありましたが、主治医の先生をはじめ、他の先生、看護師さん、同じ病棟で入院している子供のお母さん、いろんな人にお世話になり、支えてもらい、そしてかわいがってもらいました。
本当にどう感謝していいのかわからない位感謝の気持ちでいっぱいです。
本当にありがとうございました。
なんでリョウがこんな辛い思いをしなければならないんだろうと、そして私自身も卑屈になったり、躁鬱を繰り返したりしていました。
でも、病院であった色んなことは貴重な体験であり、私の今後の人生を考え直すものでもありました。
生きるか死ぬかの間で頑張ったリョウ。
本当によく頑張ったね
移植より、移植後のアデノウィルスによる腸炎の下痢が一番大変だったような気がします。
まだまだ色んな制限がある椋太
・食事は生禁食(生野菜、生クリーム、苺、ぶどうなどなどダメ、チーズはプロセスチーズのみなど色々ルールがあります)
・薬は、１日6回(毎食後+7,1530,17)
・皮膚が弱いため、外にでる時は日焼け止めは必ず塗り、帽子、できれば長袖
・免疫機能が回復していない為、人混みも極力さける
などまだまだ制限はあり、また普通の子なら感染しないようなウィルスにも簡単に感染してしまう為、退院後の生活に不安がありましたが、今のところ元気に遊び回っています。
入院が一緒だったお母さんが、話の内容は省きますが、『前例がないなら、この子が作って、同じ病気の子が後に続けるようにする』と言っていたのが今でも強く心に残っています。
治療としては移植という血液を作る工場を入れ換えるという究極の治療をしたリョウ、治療は終わっても、この先どうなるかわかりません。
でも、諦めなければ、リョウの未来は無限に広がると信じて、私も前に進んで行こうと思います。
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