考えていてもどうしようもない時は、病気の情報や類似した病気の治療法法を探した。
前に医療関係の仕事も手伝っていたので、ある程度の知識はあった。
日本で治療方法がないのなら海外ではどうか？
海外からの資料を取り寄せたりもした。
その傍ら現状として直ぐに仕事ができない以上、どこまで自分の資金がもつのかわからないので、その手段も考えなければならなかった。
いきなり僕のような難病指定さえもつかない病気になった時、地獄の生活が始まる。
・自分の現状を受け入れなきゃいけない地獄
・働けなくなったが為の経済的な地獄
・介護する家族にかかる地獄
つまり、名前の付かない病気になり、突然動けなくなり働けなくなる。
当然、収入は”０”になる。
その分、家族に経済的にも介護という労力的にも負担が生じる。
難病指定されていない分、中途半端に入退院を繰り返していたら、
それだけで直ぐに家計は破綻してしまう。
自分で何かしらの原因を作った訳ではないのに、今までの生活が地獄と化する。
そうならない為にもまずは、区役所に相談した。
が、そこで返ってきた言葉は、
「病名も身体障害者手帳もなければ、こちらとしても相談にのりかねます。」
『でも、異常値は見つかっているし実際に身体が動けなくなって働けなくなって困っているんです。』
「そう言われても、規則は規則ですから。」
門前払いだった。
お役所様の【ありがたい】心ないお答えしか返ってこない。
当然の事ながら、厚生労働省なんてもってのほかだった税金の無駄遣いの責任も取らないままでいながら、たいそうなお言葉をいただいた。
実際に自分でもいろいろと調べてみた。
確かに今の状態では国と役人が決めた勝者のルールでは、何かしらの援助を受けるのは難しい。
が、別に金銭的な物でなくても何か僕らみたいな病気になってしまった者へのアドバイス位は欲しかった。
それが、相談にものってもらえないなんて。。。
だからと言って今の医療は医療過誤を防ぐ為に、エンビデンス（科学的根拠のある原因やデータに基づく原因をふまえたもの）
を基本にしているから、幾つかの異常値が出ていてもきちんと全てに該当しなければ病名をつけない。
ましてや、神経内科にかかるような病気はほとんどといっていい程、病名が付くのに何年もかかるケースが多い。
患者はその間、痛みや苦しみや経済的な問題などさまざまな思いをしながらも、どうする事もできないのが現状で、さてようやく病名が付きましたとしても時すでに遅しという事が多い。
強者の作ったルールは、中身は小学生の穴埋め問題レベルの話しだ。
その癖、殆どの治療をする時には、ちょっとしたことでも患者に承諾書にサインをさせる。
僕も芸能人並に、いろんな用紙にサインをさせられた。
自信がないなら、もっと自分達の技術や知識の勉強をしてくればいい。
患者を自分達の練習台にして、責任をなし付けるなんてもってのほかだ！
区役所も東京都と国も誰もまともに、『話』さえ聞いてくれずに皆、門前払いだった。
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