好転反応か？

こんにちは

ご無沙汰してます。

ブログ更新なかなか出来ず

何とかボチボチやってます。

今週水曜に、定期内科受診に、外科受診でした。

腹の膿瘍相変わらずなんですが、

(逆に膨らんで生活の質がかなり落ちてます)

👨🏻‍⚕️外科ドクター...

「チバリョさんの体は、抗生剤も全て使えないからね切開手術しても、SLEもあるし、逆に危険で(そこからバイ菌感染)また、ストマを作る羽目になりかねない。今はそのまま過ごすしかないよね。膿瘍の巣みたいのが、アリの巣みたいになってててね、取り除くのは困難を極めるんだ。

だから一旦、外科は今日で終了して、また膿が溜まってきたら、内科主治医通して外科受診してね」

私の内心...

「私見捨てられたパターン？」

今では、その厄介な巣がストマ周り、別の住所まで占領してきてる

これってヤバくね？

(癌じゃないかとヒヤヒヤしてます。)

受診の時は熱もないから、

ドクターもそれほど気にしてないのか、

ずっと体調は悪いのさ

昨日から吐き気とダルさに見舞われ

SLEのお薬プレドニン(ステロイド)が5mgをきってきたからか、

(私の体重に対してはやはり5mgが無難？)、

好転反応？ なんて呑気に考え

しかし、ダルさに筋肉痛に半端ない毎日

今日は、朝から調子悪いから、

熱測ったら

38.6℃

ヤバいよね～ヤバいよね～

しかも沖縄はさ、今、コロナまた感染者増えてきてるし、

今病院行ったら間違いなく隔離だよね～

(まぁ、ブログ更新出来てるから大丈夫かな)

しかしこれは、長年SLEしてきて、

毎回起こる反応。(5mgきったあたりから)

だから徹底して、休むし横になってる。

今日の朝は、体がキツイからか、

悪夢で起き

筋肉痛全開

しかし、今日は月イチ骨のお薬の日。

朝起き、薬を飲んで30分横になれない規則な薬

辛いぜ～(笑)

何だかんだその間に、もしもの事を考えて、

娘のご飯作ったり、

明日ゴミの日だから、ゴミ準備したり、

お風呂に入ってストマ張り替えたり、

いつでも入院しても大丈夫なように準備

(まだまだこの程度は序の口だから動けてる(笑))

あ～こんな時にいつも思う...

健康な体が欲しい！！

ってね

今回AＬSの事件が表に出て、

SLEも取り出さざれて、認知度が少し上がり

SLE患者の私としては、

もっと、難病の事を理解出来る社会になって欲しいと思ったのは事実。

SLEだけじゃなく、

その他の難病患者の事も理解して欲しい。

私はSLEでありながら、

ストマの障がい者にもなり、Wでキツイけど、もっと辛い病気の人はいるわけで、

だから、今を一生懸命生きるしかない。

せめて娘が、高校卒業までは体もって欲しい。

一人っ子で、頼れる人がいないから、

何とか、自分で生きて行ける年頃までは、

私も頑張るぞよ！

💪💪💪

髪切ってきたよ🤗