今晩はPajaです。
本日は、診察日でした。
最近は、ぐったりしていてメモメモしないで診察に挑んでいます。
メモメモは、大切な事なんだけど。。
次の診察は、妻にお願いしてメモメモのお手伝いしてもらいますw
病院に着くと本日は検査が多く
・血液検査
・単純CT
・胸部レントゲン
という流れ
受付を済ませて血液検査コーナーにレッツゴー
血液検査を済ませて次は、胸部レントゲン、CTに
それが終わると時間的にモーニングとか食べる時間がなく
診察の時間になってしまいましたw
ドンマイ！！
呼吸器内科受診
呼吸器内科では、間質性肺炎の監視です。
前回の診察から１度だけ血痰が出た事があったのでそれも報告
呼吸器内科の先生曰く、腎臓がんは血流が多い癌なので
出血は、やむなしとの事です。
私の肺にある癌細胞は、腎臓がんから転移した物です。
なので、腎臓がんの性質をそのまま持った癌細胞って事になります。
出てくる症状も腎臓がんと同じ症状
血尿とかも出てしまいますしね。
それでも、
出血がドパー！！って出る事はあまり考えられないとの事でした。
でも、念の為、今回は止血剤を処方する事になりました。
腫瘍の大きさは、横ばい。
癌は、通常大きくなる性質をもっているので
横ばいって事は、薬の効果はでています！！
思った以上に効果は出ていない。。
薬を変更した時、最初は効果が出て縮小するのですが
今回は、縮小なしの横ばい
詳しい事は、メインの泌尿器科に問い合わせてとの事（当然といえば当然ですよねw）
後は、前々から気になっている
縦隔リンパのことです。
縦隔リンパは、単純CTだと良く解らないという判断でした。
というのも
気道や食道やそのほか神経等入り組んだ場所にあるので
どこまでが癌細胞なのか、どこまでが正常細胞なのか判断が難しいんです。
造影剤を使用すると血流が多く流れている場所が白く光るので
判断がしやすいという感じです。
これは、ひょっとしたら
造影剤CTチャンス到来なのか！！っと頭によぎりました
私は、幸か不幸か小児喘息をもっていました。
そのため、ステロイド服用して造影剤CT検査になるんです。
ステロイドを服用すると疲労感がぶっ飛んで元気になるので
元気になるチャンスきた？？っという淡い期待。
（薬は、本来あるべき治療に使う物なのでこういう期待は少し不謹慎かなとおいめを感じているのですが
期待したのは、事実なのでw）
結果、呼吸器内科は横ばいで次回も受診。
次回の予約は、泌尿器科受診の後、もう一度呼吸器内科に戻ってきて相談
泌尿器科受診
泌尿器科では、最近の出来事
疲労感の相談
血圧も不安定で130〜160付近を彷徨っている事
なにより疲労感が大きく階段の上り下りが非常に辛い事
を話すと
これは、レンビマの副作用による疲労感と癌の疲労感両方からという事でした。
つまり。。どうにもならない案件w
そこは、予想通りでCTの結果
CTの結果は、横ばいで効果あり
私のがん細胞、血管阻害系の薬はもう効かないって事なのかなと予測してしまいました。
カボメティクス２回目の時から薄々気づいていたんです。
カボメティクスは本来年単位で効果がある薬。。そんな薬がわずか２ヶ月で使えなくなってしまった
それって、どんな薬を服用しても同じ結果になるんじゃないかな
経過が２回目のカボメティクスの時と同じ感じ
そうなると、残りどれくらいの時間が残っているんだろう
安全圏なのか、危険な状態なのか
気になる事を先生に。。
Paja「先生、横ばいって事は、もうそんなに効果が無いって事ですよね？」
主治医の先生は、凄く回答にこまってしまいました。
２年もの間、主治医の先生に診て頂いているのですが
こんなに困った顔した先生見たことないってくらい。
Paja「先生、俺の事なら大丈夫です。むしろ後、どのくらい時間が残っているかが知りたいんです。
先生には、感謝しかないんです。先生の意見をお聞きしたいです。」
主治医の先生「レンビマの効果は、思った以上に効果が出ていないという印象です。どこまで抑えられるかという所なのですが、縦隔リンパが気道を塞いでしまう可能性が凄く高く、気道を潰してしまうと肺も潰れてしまいます。」
Paja「今から２年、いけそうですか？」
この質問は、無理だと思って聞きました。
逆に、行けると思うというような回答であれば
まだまだ、大丈夫って事
主治医の先生「レンビマがここまで使えるというのは、あまり考えられないです。」
非常に困った口調で私を気遣って話してくれているのが凄く伝わります。
Paja「なるほどです。そうですよね。後、どのくらい私に時間がありますか？」
今、ものすごい倦怠感、痛みであまり動けないけど
まだ、動ける。動けるんだから何かできる。。
プラモだって、電子工作だってできる
でも、だいたいの時間やこれから起こる不調を少しでも予測できる
情報が欲しい
インターネットでの癌情報は、非常に少ない
癌になる可能性がある、腎臓がんとは、５年生存率、転移とはという情報は多いんだけど
どう弱っていくか、危険な状態のサイン等については
初期の状態と末期の状態の情報しかなく間が無いんですよね。
まだ、せん妄等は出ていないんですが
言ってる事もチグハグという事は、妻に内緒で買い物した時ぐらいしか出てない。
中間の状態の情報が欲しい。。
という事を思いつつ先生の話を聞きました。
主治医の先生「気道を塞いでしまう事を考えると、早くて半年、おそらくもって１年だと思います。ですが、その間に新しい薬がでれば状況は、変わってきます。」
Paja「わかりました、話しにくい話をしてくださって有難うございます。先生お願いがあるのですが」
っと先生にお願いをしました。
内容は、こんな感じです。
・末期になって妻だけ呼び出して説明する事はしないで欲しい、必ず私を入れて話をして欲しい。現実は、現実で受け入れてどう行動するか考えたい。
・最後まで、先生に診て欲しい
・極力、怖い治療（大腸内視鏡、気管支内視鏡、内視鏡、抜歯等）は避けて欲しい
妻は、涙を堪えて先生と私の話を聞いていました。
娘の卒業は、見れないかもだけど
たーーーーーーーーーーーーーーくさん笑って生きていこう！！
何度も何度も恐縮だけど
どんな状況、状態でも希望はあるんだから
現実から目を背けちゃダメ！！
辛い現実だからこそ、今を大切に精一杯楽しくできるだけ楽しく過ごしていこう。
まだまだ、プラモだって作れる時間はあるし
頑張れる。
ここで、クヨクヨしてたらもったいない。
今、生きて喋れて考えられる事に感謝
主治医の先生「でも、Pajaさんは、すごいですよ。薬の調整もすごく上手ですし、まだまだ新しい薬がでる事もありますから頑張っていきましょう。」
キイトルーダの事
キイトルーダは、６月の下旬に投与する事がきまりました。
途中、気分が悪くなってしまったらギブアップしてもよいとの事です。
今は、無理せず薬を長く使う事に全力を注ぐという作戦になります。
超絶久々の化学療法室、緊張します。
ブレークタイム
今回は、今までにない辛い診察でした。
主治医の先生は、これまで一度も余命を聞いた時はっきりとした期間を話しませんでした。
これまでは”治療しているので余命は予測できない”という回答ばかり
今回、はっきりと期間も言ってくれたので命の灯火が消える時期が見えてきたという感じです。
早くて６ヶ月、持って１年
私もそんな気していました。体はどんどん弱っていく一方回復の兆しが見えないし
体が動くのであれば緩和９割、泌尿器科１割でもよいと思うくらい
体が動いて欲しい。
時間が欲しい。。ここまで色々準備してきたけどそれでも時間が欲しい
長男の高校での活躍みたいし支えになりたい、長女の卒業式みたい、彼氏を連れてきて欲しい。
次女が困った時、助けてあげたい。。
そう思うと涙が出てきてしまいました。いいんだよ、思うように泣いて人に迷惑かけてるわけじゃない
体が痛い。。。通院とはいえ外出するといつも痛くなる。
でも、まだ時間はあるから家族との時間、プラモの時間頑張って作らないと
お願いだから体動いて。。
妻が言ってくれた言葉
妻は、色々と思い詰めている私に”今までは、いつも誰かの為に時間を使ってたんだから、これからは自分のために時間を使ってゲームしてもいいしプラモデルだっていいし、Pajaが楽しそうにしている顔が大好き家族や周りの人の事心配する気持ちわかるけど私としては、もう自分のためだけに生きたっていいんじゃない。”
とても嬉しかったです。
再び呼吸器内科
泌尿器科の話が終わって再び呼吸器内科の受診です。
呼吸器内科では、次の泌尿器科の受診日と同じ日に予約をいれてもらいました。
間質性肺炎のリスクがとても高い、キイトルーダの投与は不安ですが
もしかしたら、レンビマ+キイトルーダって組み合わせが良い結果になるかもしれないという
淡い期待も持っています。
間質性肺炎になった場合、ステロイド治療がまた再開になります。
ステロイド治療になればもしかしたら体動くかも
もう、なんだか良い考えなのか、悪い考えなのかわからないけど
色々とぐるぐる回ってます。
口腔外科
口腔外科では、顎骨壊死の治療の話です。
まずは、レントゲンを撮影してみると腐った顎の骨が外れて浮いてきている
なので、歯茎を切開して撤去するとの事
それを聞いた瞬間
心の声
「うそーーーーーーぉ、ちょ、ちょ、ちょ、ちょっと、な、な、な、なに切開って痛いだろうが、まずい麻酔して効かなかったらどうすんの」
絶望そのもの。。まじかよ。。
ものすごく怖がっている姿を見たら口腔外科の先生が
”切開するのは、経過を観察してその後でもよいかもしれません”
心の声
「きたーーーーーーーーぁ！！たすけぶね！！」
超絶即答で
Paja「じゃぁ、経過観察でお願いします。」
っというわけで切開回避してきました！！
緩和ケア科
緩和ケアでは、麻薬の調整がメインになります。
結果から言うと麻薬の量なのですが据え置きになりました。
オキノームでなんとか頑張るっていう感じ
泌尿器科での話を緩和ケア科の先生にも話して（話は、電子カルテで解ってしまうのですがw”
”もう、痛みと疲れを極力除去して生き抜きたい！！”っという思いを伝えました。
ただ、今は、レンビマでの治療中、次の麻薬への移行はまだしないです。
前回の診察から今日までの生活スタイルを話したら
もしかしたら、痛くなり始めた時に楽な体制にしたら稼働時間があがるかもしれない
今は、痛くなり始めてオキノーム服用するというスタイルなのですが
痛くなり始めたら楽な体勢になって、それでも痛くなった場合オキノームを服用
でも、無理せずオキノームを使うと良いとの事
緩和ケア科では、これまで起きた痛みについてそのほかにもアドバイスをいただきました。
・燃えるような痛みについて
痛みを感じてきたら一旦は休憩して痛みをやり過ごす。
・関節の痛み
聞き忘れw
だから、メモメモ必要なんですよね。
・食べ物を飲み込む時の痛み
縦隔リンパの影響で少し飲み込みずらいのかもしれない。
・歩行時に痛みを感じる
無理せずオキノームを使用する。オキノームを服用するのがNGではなく
オキノームの力をつかってでも生活できるようになる事が大事
・便秘
新しく処方されたリンゼズの使い方は、
１日排出しなかったらその翌日は服用して排出させる。
・食欲不振
レンビマの副作用との事
無理せず食べれる時に食べたい物を食べれるだけ食べる
薬の構成変更がないので
工夫して生活して稼働できる時間を増やすのが一番よいのかなっと
もっと痛みが増えてきてしまった場合
その時、構成を変えるようにする。
総括
最近、暗い話ばかりなのですが。。
命の灯火が消えるかどうかという時期
やっぱり暗い話もでてきてしまいますね。
今、ものすごくネガティブな気持ちにならないのは
本当、応援してくださる方がいるからだと思います。
主治医の先生からついに”早くて半年、長くて１年”という言葉
全力で笑って、泣いて、感動していきたい。
今、この時代、この国に生まれた事は、本当に恵まれていると思う。
でも、諦めたわけじゃないけど
ここまで、本当に欲が張っていると思う！！
だってさ、だってね、抗がん剤治療って辛いんだよね。
辛い中、ちゃんと爆笑もしてるし楽しみながら子供達とお料理だってできたし。
いつも科学の実験のようなお料理だったけど長女と爆笑しながら作ったし
味や見た目は、ともかくケーキだって作れるようになったしネ。
それに、ターミナルケアの話が最初に浮上してから６ヶ月も経過してるし
本当、よくがんばったよ！！スバラシィぞ私！！（自分で自分を褒める事も時には大事！！！）
まだまだ時間はあるからプラモの作品残せるだけ残していきたい！！
薬の構成等は、大きな変更ないのですがなんか工夫できる部分ができたので
実践してみます！！
おまけ
この前、父の日に長女が絵のプレゼントをしてくれました。
私の大切な、大切な宝物。
これをもらった時、嬉しくて嬉しくて涙が出てきてしまいました。
最近泣いてばかりw
やっぱり、どんな時だって幸せってあるよ！！
おまけ２ 1/144 RGジオング
秋葉原のイエローサブマリン ミント店でガンプラコンテストがあります。
作品が間に合うか心配ですが
これから1/144のコンテスト出品しようと思います。
基本的に私は、1/100のプラモデルがメインなのですが
今回、1/144初挑戦！！
RGジオングのキャンディ塗装で出品しようと思います！！
今日もらったアドバイスや、オキノームの力を使ってでも
完成できたらなと思います。
7月の中旬に出品する予定ではいます。
不安ですが頑張って制作したいと思います！！
シナンジュの塗装は、同じ色を使う場面では一緒に塗装しようかなと
このRGジオングは、長男がクリスマスに私にプレゼントしてくれた大切な物です。
その時の記事です。
ん？？今日、緩和ケアの先生に言われた事実践したら１日で記事かけた！！
しかも結構長いw
いつも数日かけて書いているのですがw
これ、効果ありじゃねw
最後まで読んでくださり有難うございます。