こんにちは、Pajaです。
今回も過去の記事となります。
実は、今年のGWは、嬉しい企画を練っていました。
このディズニーランドに行く計画には勿論、医師と相談した上で決めました。
TDL前日
医師と相談した内容はこんな感じです。
・倦怠感が強くでているのでこの日のみステロイドを服用したい
・カボメティクス２日間休薬したい
・TDLでのオキノームの使い方
相談した甲斐があって両方とも許可を得る事ができました！！
これは、素直に嬉しい事です。
前回、北海道旅行の時は、休薬しないで頑張ってました。
（まー、あの時は、体力もある程度あったので大丈夫だったんだけどw）
今回は、倦怠感も抗がん剤による辛さもあるので、この対応を相談しました。
移動時間も考慮して中間地点にあたる地元に前日に入ってそこから出発する事にしました。
この日は、カボメティクス休薬！！食欲は普通にあります。
夜ご飯は、私の兄弟と一緒にステーキ屋さんにレッツゴーしました！！
抗がん剤を抜いて食べる食事って本当に素晴らしぃ！！
しかも久しぶりに私の兄弟全員と食べる食事とても美味しい！！
実は、このステーキ食べよう企画は、事前に弟にお願いしました。
息子だけでもステーキ食べさせたかったんです。
迎えた翌日、いよいよTDLに出発します。
その前に実家の母が朝ごはんを用意してくれましたw
私は、食べれなかったのですが家族は美味しくいただきました。
それで、出発する１時間前に緩和ケアの先生から処方してくれた
ステロイドを服用！！
ステロイドすごすぎる！！
倦怠感が吹き飛びます！！
前回の造影剤をつかったCT検査以来久々の元気いっぱい状態！！
すげーーぇ
最初にやった事
TDLに到着して最初に行ったのは車椅子の調達です。
種類は、いくつかあって電動の物や手動のもの
いい感じの電動の車椅子は、もう品切れ状態w
なので手動の車椅子をレンタルしました。
車椅子を押すのは妻だったり、長男だったり、長女だったりw
なぜか妻の時だけ坂道や階段付近がとても怖かった。。。
この恐怖は、日頃の行いだろうか。。
私は、TDLのルールに合わせて過激な乗り物には乗れませんw
でも、子供達は乗る気満々w
そういう時は、そうね。。お留守番ってやつですw
TDLの乗り物意外と規制が厳しく
色々な乗り物が乗れない私www
TDLでもこっそり買い物w
お留守番＝自分の自由時間って事で私はある企を実行。。
私の妻は、良くも悪くも限定品にこだわるタイプの女性
でも、私は、実物を見て自分が気に入った物を買うタイプ
なので、絶賛４０周年のTDLポップコーンバケツも４０周年記念の物を買う予定
しかし、私は、事前調査でIt a smal worldのポップコーンバケツがいいなとw
妻含めて乗り物を乗っている最中。。私は、こっそりそのポップコーンバケツが売っているワゴンにレッツゴー！！
買ってしまったらこっちのもの返品なんてできやしない！！うひひひひぃぃぃw
10分位 並んで買ってしまいましたw
妻と合流してお決まりの”限定品買えばいいのにw”と
続けて、”いつでも買えるよこのバケツ”っと言った瞬間、妻が暗い顔してしまいました。
”俺にとっては、最後のTDLになるかもしれない。。だから、俺が気に入った物買ったんだ”
っという会話をしていたら。。
子供達がバケツをあけて中身をパクパクw
”おいしぃ〜”
こういう思い出が私にとって最高の思い出w
言われるの解っていて買ってしまう性格は、変えられないw
痛みの対策
倦怠感は、無くなったものの痛みは、今まで通り感じます。
楽しいはずのTDL痛みを感じるのはとても残念な事。。
なので、この時だけは、１時間間隔でオキノームを服用して痛みを回避してました。
相談した通りこの日のオキノームの使い方は痛みが感じるかもしれないって予測で服用
これまで、私は、オキノームを使用する時は、痛みを感じてから服用するスタイルだったのですが
この日ばっかりは、予測で服用してしまいました。
事前に医師に相談しておいて良かったです。
それでも、やっぱり稼働しているので痛みは感じます。痛みは感じているのですがいつもより
遥かに緩和されていました。さすがオキノーム素晴らしい+ありがとう！！
自由時間にやった事w
子供達は、みんなでミニジェットコースターや私が乗れない乗り物に乗っている時
キャストの方に先ほど買ったポップコーンバケツのギミックを見せて
こんな感じ
私「キャストさん、この扉トントン叩いて」
キャストさん「トントン」
扉を開いて
私「てー、てーて、てーてー」
その後、
私「実は、、、この三角のシールが欲しいんです。もらってもいいですか？」と
聞いた所、快く承諾！！
ゲットしました！！
こ、こんな事、息子がいる前でやったら息子が”はずかしい”と怒るので
こっそりいない時に。。w
もらったシール達w
キャストさんお仕事の邪魔してごめんなさいw
素敵な思い出ありがとう！！
２回もやったのか！！ってツッコミは。。。。
弟夫婦との合流
この日、弟夫婦とTDLで合流して一緒にTDLで遊びましたw
射的をやったり、おつまみ食べたりw
長男は、弟夫婦の事が大好きなのですが
超絶照れ屋さんなので自分から話かけないのですがすっごく
たのしかったみたいですw
大切な思い出の１枚
このTDLで私がやりたかった事
それは、家族全員で写真を１枚撮る事
BayMaxのオブジェのところで記念撮影しました！！
この写真を撮影した後、とても嬉しすぎて涙が出てきましたw
子供達との時間
この日私がどうしてもやりたかった事
それは、子供達と２人きりで少しTDLを回る事です。
大切な大切な思い出！！
長男との時間
長男とは、射的を二人でやりましたw
TDLのビックサンダーマウンテンの近くに射的場があって
そこで長男と射的の勝負
ちなみに、満点を取ると保安官バッチがもらえるという
はるか昔、何回か満点とったのですが。。
私の今回の成績は０点w（嘘だろう）
長男の成績は、５点
ボロ負けw
コツとしては、斜めからターゲットを打つと当たらないので
正面のターゲットを狙って当たったら腕を動かさないで同じターゲットを狙いますw
この方法を長男に言ったら
”せこい”と言われてしまいましたw
後に弟夫婦と一緒にやって
長男はれて満点ゲット！！
笑い転げた勝負でしたw
長女との時間
長女は、恥ずかしがり屋さんの女子って感じでなかなか２人で歩くって事を嫌がっていました
でも、これまでの人生で色々な思い出が詰まった乗り物It a smal worldで横に乗ってくれましたw
凄く嬉しかったです。沢山の思い出が詰まった乗り物でまた一つ大きな大きな思い出ができました！！
次女との時間
TDLで遊び疲れてしまった次女は、スプラッシュマウンテンを乗るのを拒否して
私と一緒にお留守番w
スプラッシュマウンのレストランで私と次女２人で待機w
待機中に食事しちゃいました、あはははw
他の家族は、色々食べすぎてお腹いっぱいwだったそうです。。
残念、みんなでレストランで食べたかったんだけどね。。
乗り物の誘惑のほうが強かったみたいw
薬に頼るべき場所は頼る
今回のTDL、ステロイドの力がなければ到底遊びに行く事なんて出来なかったと思います。
薬の力に頼るのは抵抗ありますが、薬の力を使う事でより楽しい自分がやりたい事ができると素直に感じました。
ステロイドは、本当に不思議な薬です。疲れが吹き飛ぶ。。家族にも”今日のパパ全然辛くなさそう！！”と言う感じの印象だったみたい。
後に緩和ケアの先生にちゃんとお礼を言いましたw私の通う病院は、お土産等はNGの病院なのでお土産とかは無かったのですが
嬉しすぎる配慮でした。
楽しい時間の代償
ステロイドの力を借りてTDLで遊んできたのですが、
その後、ひどい倦怠感がありましたw
そりゃ、ステロイドの力が切れて副腎臓も怠け始めてますから。。
もちろん、緩和ケアの先生もこの事を話してくれました。
この強い倦怠感を差し引いてもTDLでの思い出作りの方が良かったです！！
大願成就
こうして、前々から行きたかったTDL無事に行けました！！
骨転移でコルセット+杖ですが十分に楽しかったです。
家族も沢山乗り物のれて嬉しかったみたいだし
お留守番の時間が長かったけどそれは、それで良かったですかねw
下半身麻痺の可能性が十分にあるけど
また、行きたい。。って思いましたw
腎臓がんが発覚して抗がん剤治療を行なって
家族には負担かけているけど。。
復帰して負担をかけてしまった分
幸せにしたいと思います！！
復帰したい。。けど、さすが腎臓がんで全身転移と言われてしまっているだけ
体の負担も物凄く大きい。。
根性でどうにかこうにかなる物じゃないけど
努力した分きっとなんらかの成果があるはず！！
悲しんだ分きっとなにかしらの幸せも見つかるはず！！