今晩はPajaです。
昨日は、診察日でした。
今回は、総括の一部から書こうと思います。
治療を辞めるという準備しようとした事 反省 しています。
前回の記事はこちら
コルセットをして仕事が8時間労働を獲得したのですが。。
コルセット無しでこれまで感じなかった痛みを感じるようになってしまいました。
それで、仕事が終わると明日のジョー状態になってしまい。。
もっと体力が欲しいと感じました。それと、このまま痛みに歯止めがかからず
増して来たら動けなくなるんじゃないか？という思いが物凄く強く感じました。
私が一番恐れている事は。。
気づいた時には身体が動かなくなって、やりたい事ができなかったっという状況です。
死亡という事も確かに怖い。。。
でも、ちゃんと万全の準備をして 最低限やりたい事をやって
その時を迎えたい。
やりたい事できなくなるんじゃないか？って強く思っちゃいました。
治療をしていればこう言う不安になる事もあるよ！ドンマイ、ドンマイ！
周りに心配かけてしまったのは事実。。
再発防止策もしっかり立てていきたいなっと
治療を辞める準備をするかどうか凄く考えてた時、
顔にでちゃうらしく長女が凄く心配してくれました。
普段、私と一緒に寝る事を絶対に嫌がる長女が
パパと一緒に寝るって言ってくれたんです。
とても嬉しかった。。
子供達に不安な思いはさせちゃダメですね。
では、次は、診察の内容！！
血液検査があったので早めに病院に行きました
病院について血液検査！！
血液検査が終わって１時間程度空くので
スパゲテーを食べました。少し残してしまったのですが
なんとか食べれてよかったです！
でも。。このスパゲッテーヤバ目の赤い糸状のやつが。。
これ、食べたらカレぇーってなりそうなので
妻にお水を取って来てもらっているうちに
妻が注文したカルボナーラに入れておきました。
妻が戻ってきて尋問されたのですが。。
私：”解らない、どうしてこれが付着しているのか”（科捜研の女 マリコ風）
妻：”みて、この黒い糸状の物。。これは、あなたが注文したパスタに入っている海苔と一致しました。”（科捜研の女 マリコ風）
私：”全部、この赤いやつが悪いんだ。。こいつさえ居なければ辛くないのに”（科捜研の女 犯人風）
っと結局白状してしまいました。
--余談--
最近、科捜研の女が我が家のブームw
私は、男性キャラ 木場警部が好きで女性キャラは、風丘先生が好きです。
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でも、今日は不思議と怒られなかったです。この時間に私が食べ物を食べている事が嬉しかったみたい。
いよいよ、泌尿器科の受診
まず、これまでの体調と経過を報告。。
血液検査の結果を聞きました。
中性脂肪が高いので新たに薬が追加されました。
いよいよ抗がん剤を辞める相談。。
私「先生、怒らないで聞いて欲しいのですが。」
先生「どうしました？」
私「今のこの疲労感、抗がん剤の副作用だと思われるのですが」
先生「はい、そうだと思います」
私「もし、抗がん剤をやめたらこの疲労感も無くなると思うんです。」
先生「はい、回復すると思います。」
私「私は、きっと１０年は持たないと思うんです。」
先生「おそらく持たないと思います」
※私の主治医の先生は、聞くと必ず先生が予測している事を隠さず教えてくれます。
私は、そう答えてくれる先生だからこそ信頼しています。
先生「ですが、あくまでも今の医療での予測ですが」
私「私が感じている事は、よくもって３年が限界と感じています。薬が効かなくなってから１年は身体が動くと感じています。」
先生「そう言われています。」（医学的には）
私「一番怖いのは、今は身体が動くから仕事を続けているのですが薬が効かなくなって仕事を辞めた時、身体がどうなっているのか予測ができないんです。」
私「身体が動くうちに抗がん剤を辞めて、子供達に残せるものを残したい。。」
私「身体が動ける最後の１年間は、仕事を辞めてやりたい事をやりたいんです。身体が動くうちに」
先生「Pajaさん、抗がん剤を辞めるのは辞めたほうがいいです。続けて行った方がいいです。Pajaさんのお考えよく解りました。抗がん剤が効かなくなって直ぐに身体が動かなくなる事はなく時間は残されています。」
先生「身体の状態早めに言います。新薬も次々と出ています安心してください。でも、治療を続ける続けないは最終的にはPajaさんの判断になります。」
こんな感じのやりとりでした。
抗がん剤治療を続けていても最後の１年は身体が動く状態で居られる確率が高まりました！！
その間に今の免疫チェックポイント阻害薬、分子標的薬とは違った薬もでるかもしれないですし
私のほうも生活で感じた副作用や、痛み、調子が良い時はどんな時か
観察しようと思います。
ものすごく気持ちが楽になりました。
いつ身体が動かなくなるか心配要素がゼロとは言えないもののちゃんと告知してくれるので
安心して抗がん剤を入れる事ができるので
生きる事を諦めた訳じゃなく
もし、命の灯火が消えるのであればその準備をしたい
でも、時間があれば仕事をして残していく家族にお金を残せるだけ残したい
気づいた時には、命の灯火が消える準備できるだけの体力や身体が動かないなんて嫌だもん。
１年間は、仕事の事を考えずに思いっきり活動したいしね。
私が腎臓がんが発覚して癌の治療を開始してから感じているのは
命の灯火が消える可能性が高いのであればちゃんと準備をして行きたい。
もちろん、命の灯火が消える心配をしないで行きたいけど無理な時だってあるから
これは、私の個人的な考えなのですが。。
子供達や妻に辛い思いさせてしまうけど
辛さを乗り越えて強く明るく生きて行ける私が生きた証を残してあげる事は重要な事だと思う。
子供達には ”病気は辛そうだったけど、明るくて楽しいパパだった”って言ってもらいたい
どんな状況、状態でも沈んでいくのではなく踏ん張って再帰できる心の強さを学んで欲しい。
時には、絶望して悩んでしまってもいい、失敗してもいい浮上して明るく楽しく！
そうすれば、きっと明るい未来が待ってくれて幸せも沢山見つけられるからね。
次は、緩和ケア
緩和ケア科でも同じように現状を話しました。
緩和ケア科の先生がよく考えてくれて
食欲問題には、漢方薬を処方してくれました。
緩和ケア科の先生から聞いたのですが
漢方薬のXXX湯（トウ）と名称のものはお湯に溶かして飲むと良いみたいです。
でも、、薬を水とかに溶かして服用するのは。。。実は苦手。。なのでオブラート使ってしまおうかなっと。ッポ
だって、苦いの苦手w
どうしても大腸内視鏡をやった時の下剤を思い出してしまう。。
痛みには、タリージェという薬が新たに処方されました。
緩和ケア科でも抗がん剤を辞めたい事も話しました。
理由を聞かれたのでココは泌尿器科で話した事を話しました。
勘違いして欲しくなかったので補足しておきました。
とある先生が癌は放置するのが良い と提唱しているホームページや、講演会を聞いたから
やめようと思ったのではない事は強調しました。
すると緩和ケアの先生から凄くよく考えていますねっと褒めてもらいました。
緩和ケア科の先生は、次に妻に対して質問しました。
先生「つらい事は、ないですか？」
妻「夫が痛がっている時や、辛そうにしている時どうして良いのか解らなくて辛いんです。」
妻「相談したくても相談できる場所が無いしどうしていいのか解らない。姿をみてるのがとても辛い」
先生「なるほど、確かにそうなんですよね。」
心の声
私が居ると先生も回答しにくいだろう。。
私「辛い時は、思考が止まってしまってお願いする事ができないんです。失敗しても良いからレスキュー薬とお水をもってきてくれたり自分で判断して動いて欲しい」
先生「そうだと思います。緩和ケア科では患者さんだけでなく介護する人の相談等もしています。利用してください。」
すると妻が泣きながら
妻「ありがとうございます。本当にどこに相談すればいいのか解らなかった。」
妻には、辛い思いをさせてきていた事に気づきました。
ごめん自分と子供達と生活の事で頭がいっぱいだった
それも対策しないと。。辛くなった時のマニュアル化して行動しやすくしようと思った
緩和ケア科の先生に感謝です。
特に緩和ケア科の先生は、QOLを上げるために
対策を練ってくれてとても嬉しかったです。
特に妻の事も支えてくれた事に感謝です。
確かに。。私が辛い時、どうしたらいいのかパニックになりますよね。
痛い時は、本当、うずくまってしまう事もあるし。。階段で座り込んでしまう事もあるし。。
だって、自分でもどうしたら良いか解らない時もあるのだから余計に解らないと思う。
妻の気持ちも楽になったみたいで本当によかった。
私は、腎臓がんしか経験していないのですが
癌の治療って患者だけでなく家族のケアも必要不可欠な要素だと感じました。
今回の診察は、病状の変化等は無いけどとても重要な診察になりました。
万が一、命の灯火が消えてしまった事も妻と良く話会おうと思います。
総括
・医師には自分の思い描く理想を伝えたほうが良いと改めて思った
・緩和ケアは、患者だけでなく介護する人の気持ちを考えてくれるので緩和ケア科を利用するのはとても良いと思った
・妻の気持ちもよく考えてピンチの時マニュアル化して色々と試してみるようにする。
・痛みの辛さに押しつぶされて治療を辞める準備をしようとした事は反省しています。（ド、ドンマイ案件で。。）
おまけの総括
・記事を書いて日が明けてしまいました。。ってまてよ。。動けているじゃん！