経管栄養を行いながら、入院中は様々な検査を行いやした。
・頭部MRI
異常無し
・先天性マススクリーニング検査
全て異常無し
・消化管造影剤検査
若干の胃食道逆流持ちっぽさはあるものの、異常無し
・腹部エコー
異常無し
・言語聴覚士による嚥下、口腔検査
異常無し、哺乳力普通に有り
.......なんなんだ？！？！？！
全て異常無しだと？！？！
じゃあなんでこの子は飲まないんだ.........
つまり、よく言われる「個性」だということです。
大体は飲まない個性持ちは、ちょっとずつでも体重が増えていくパターンもあるですが、残念ながらこの子は増えないパターンの方。
経管栄養を続けて成長を補助しながら、自力で飲めるようになるのを待つしかないとのことでした。
いつ飲めるようになるかはその子次第。
気長に付き合っていくしかないと。
大きな病気が無かったことは不幸中の幸いですが、正解の無い、先の見えない、仲間のいない暗闇の道に放り込まれたような気分でした。
もちろん、入院中は検索魔になりました。
同じ状況の人いないかな？とTwitterで検索したりもしました.....。
でも、経管栄養を使うほどミルクを飲まず体重が増えない子は
早産等でNICU出身の未熟児や、何らかの疾患を持っている方などなど、何かしらの原因がある方ばかり。
私のように、妊娠〜出産まで異常無しで過ごし
経管栄養法を使用している人は1、2人くらいしか見つけられませんでした。
つまり、予後が分からないんです。
乗り越え方も分からないんです。
不安な気持ちたっぷりで、鼻管を付けたまま退院しました.....。
でも、検索しても同じ状況の人が見つからないのであれば、同じ思いをしてる人がどこかにいるのでは？
自分がブログで細々と発信すればいいやーと思ったのが、これを始めたきっかけでしゅ。