おばんです！
いよいよ明日から
ふ、ゆ、や、す、み💖
1年過ぎるのが早い！
そう感じる私です
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私にとって
情報源は
ガラケーしかなかった
13年前。
脳室周囲白質軟化症で
(以下PVL)
検索しまくった。
信じたい情報と
読みたくない情報が
並んでいた。
注)
PVLと診断された
全ての方に
当てはまる訳ではなく
みらいが診断された時に
言われたこと、その後
調べたり聞いたりした
ことをまとめています↓
［主な症状］
・下肢の緊張
・尖足(かがとがつなかい)
・足の関節が、内反もしくは
外反している
・立位や座位が困難である
・言葉の遅れ
・左右の手の動きに差がある
・視野が狭い
尖足(せんそく)
内反(ないはん)
外反(がいはん)
座位(ざい)
初めて読む文字、聞き慣れない
文字ばかりだった。
未だに
この腕で
抱きあげることも
じっくり
会うことも出来ない
我が子のこの先を
案じながらも
検索すればするほど
不安ばかり
募っていた。
障がいについて
詳しいことを
１つも知らなかった私が
色々と調べていくにつれて
自分の中で
衝撃が走った。
PVLって⁈
えっ？
そういうことなの⁈
嘘でしょ？
深く息を吸い
目を閉じて
空を仰いだ
(多分)
つづく
