こんにちは、らむです
消化器系の指定難病持ちままのらむと、脳性麻痺(PVL)の娘、ちょっとADHD気質のぱぱと過ごすドタバタな毎日を記録しています。
あっという間に前回投稿から1ヶ月。
すっかり寒くなりましたね…❄️
紅葉はギリギリ見に行けたけど、
あっという間に夏から冬になってしまった感覚の今年です
インフルエンザ大流行のニュースも飛び交っていて、いよいよ冬本番。
みなさん体調はいかがですか？
私はというと、書きたいことが山ほどあるのに、毎日いっぱいいっぱいで画面に向かえずにいました。
少しずつまた投稿、再開していきたいと思います
今回は、娘の療育を支えてくれる“障害児相談支援専門員さん”との出会いと別れについて、私の体験と気持ちを書いてみようと思います。
出会いは小さな希望から
今年の8月。
療育園のママ友から「すごく親身に相談に乗ってくれる相談支援員さんという役割の人がいるよ」と教えてもらいました。
「児発のいろんなこと相談して、すっごく頼りになるよ。その人のおかげで新しい児発も見つかったんだ！」
そんな存在があるなんて知らなかった私は、
“娘の未来を一緒に考えてくれる人ができるのかもしれない”
と、心強さで胸がいっぱいになりました。
我が家はもともと病院の紹介で療育園に入り、比較検討もせずセルフプランで進めていたこともあって、相談支援員さんの存在自体を知らずにいたんです。笑
だからこそ、存在を知った瞬間、期待がぶわっと膨らみました。
すぐに区役所に行き、一覧と空き状況を教えてもらい、電話でいくつかヒアリング。
そして2組の支援員さんと面談し、9月にはK相談支援事業所さんと契約することに。
想いに惹かれて選んだ人
契約前の面談で分かっていたのは、
小児領域の経験は豊富ではない
開業したてで経験は浅め
ということ。
でも、支援員さん自身の小学生のお子さんに発達障害があり、「自分も支援員さんと二人三脚でやってきた」と話してくれた、その想いに強く惹かれました。
“経験よりも、寄り添う気持ちを信じたい”
そう思って契約を決めました。
けれど、現実は…
実際に関わり始めると、少しずつ違和感が浮かび上がってきました。
急遽決まった自宅面談は、準備したのに15分で終了
そのうえ支援計画書はスカスカで、娘のための文書とは思えないほどテンプレ
保育園の相談は「専門外」の一点張り
返ってくるのは事務的な連絡だけ
娘の装具を「義足」と呼ぶなど、認識違いも多い
前に話したことを忘れられていることも何度もあった
「娘のことを、どう受け止めているんだろう…？」
「何を支援してくれているんだろう？」
期待していただけに、悲しさがどんどん大きくなっていきました。
モヤモヤの3ヶ月
それでも、すぐに切るのは違うと思い、
“3ヶ月は様子を見る”
と決めて向き合いました。
そして実際に会ったのは、
初回面談
契約日
療育園でのリハ見学
なぜか15分で終わった自宅面談
の計4回だけ。
会うと明るくて元気な人だけど、支援としての軸が見えないまま…。
関わりが薄いのに、“娘の橋渡しを私に任せてください！”と言われても、療育園と児発がすでに濃く丁寧に向き合ってくれているから、
正直
「自分で足りてる」と感じてしまいました。
新しいステージへ
悩んで悩んで、
“我が家には合わなかった”
という結論に至りました。
通所受給者証の更新のタイミングで、支援方針の違いを理由にお断りすることに。
期待していたぶん悲しさは大きいけれど、ここからは前を向きます。
しばらくはセルフプランで進めつつ、また地道に“寄り添ってくれて、経験もある人”を探していく予定です。
娘の支援に本気で向き合える人がいると信じているし、その出会いを諦めたくない。
親としての揺るがない軸
今回あらためて感じたのは、
私の行動が娘の可能性を狭めないようにしたい
という想い。
だからこそ、どんなに苦しくても、誠実に、言葉を選んで、向き合ってきた。
でも同時に学んだのは、
“期待しすぎない”という心の線引きも、大切な支援のひとつになる
ということ。
期待しすぎると、裏切られた時のショックが大きくて、自分が擦り減ってしまう。
だからこそ “自分の心を守る選択” も大事なんだと気づきました。
まわりに支えてもらっていることへの感謝を忘れず、でも、自分の気持ちに自信を持って進んでいきたい。
娘が誇れるお母さんでいたいから
また書きに来ます