最近のいろいろ

成長ホルモンの注射が始まってもうそろそろ２ヶ月かな？？毎日注射しております。痛がるけど暴れたりしないでじっと我慢して頑張ってますニコニコ

注射が始まって１ヶ月後初めての受診‼︎まぁ身長は変わってませんが血液検査の結果では効果はありそう。このまま上手く行けば良いな照れダメだった時落ち込みたくないので少し期待しつつ出来る事やって頑張ってもらいますキラキラ

そして耳の手術を前にしてるんですが…入れていたチューブが数ヶ月前に抜けてしまいまた聞こえが悪くなってる様子ゲッソリまた手術になるかも？とりあえず３ヶ月後に経過観察して決めましょうって泣聞こえにくいのは困るけどそんなに手術毎回するもんなのかしらえーん心配だなアセアセ


年末はお友達と問屋さんに行って爆買い爆笑

お友達がオススメのタオルを買ってくれました！

髪の毛めちゃ早く乾くよ！って。0359って箱のやつ！！使ってみたら良い感じ！早く乾く気がする！夫はそうかぁ？って感じだけどえー楽天でもう一枚買い足しましたチュー

オススメ‼︎使って欲しいチュー


娘のお友達が持っててずっと良いなラブ欲しいなぁラブラブって言っていたカバンカバンお友達の許可を得てお年玉で買っていました。

ホワイトにするか迷ってたけどシルバーに。これ大人用ですニヤニヤお出かけしたくてたまらん状態だったので甥っ子と都会にお出かけして来ましたおねがい

たまたまシカ電車に乗れて大興奮でした飛び出すハート


私はこちらを購入ニコニコ


色んな色があって可愛い飛び出すハート

親子揃ってシルバー笑い泣き


プティマインで新しく新調

娘はネイビーにしていました。お誕生日の近いお友達にはホワイトを購入しました飛び出すハート


年末年始お買い物ばっかりしていた私ニヤニヤ珍しく夫も服が欲しいって言うので散財しましたねー

娘のはセールでこちら↓購入していますラブ

↑ブラック購入。パープルも可愛いチュー

↓こちらもブラック

こちらはセットアップでブラックをラブラブ娘のお気に入りです飛び出すハート



昨日は医療センターの日でコンビニ寄るとマイメロくじがあんぐりやりたいって絶対言うよなぁ？と思ったら案の定無気力あなたはクロミが好きなんでしょ？やらないよ！って言ってもやりたいの連呼ネガティブ

毎日の注射も物で釣らなくても頑張ってるしご褒美なんてあげてないからしゃ〜ないなぁ〜って言いながら一回だけ！！

トートバックでしたルンルンよかったねキラキラ


こないだ買ったこれが可愛かったラブラブ



光の加減でピンクにも見えるけどベージュっぽいピンクかな？今も使えるけど暖かくなってからも使えそうキラキラ


これめちゃくちゃオススメ‼︎

近沢レースのハンカチキノコめちゃ吸い取るのラブフェイラーを使ってるんですがこちらの吸い取り具合もかなりオススメラブ毎月新しいの出るみたいで3月のお買い物と4月のロシアンブルーを狙ってますラブ
ハンカチマニアでしたウシシ

別注のこれも可愛い🩷


新しい治療

娘は8歳ですが見た目は年中さんくらいです。

あまり上手く話せないし、背丈も小柄なので知らない人にはまだ3歳？4歳？って言われます凝視もう慣れているので言われた時は笑ってごまかしますニコニコ

心の中はうっせぇわちょっと不満！！です。

たまに2年生と娘が答えるとえーー！嘘でしょ〜とか言われたり真顔心の中でははぁ？黙れ！ですが笑って無視です真顔


3歳くらいからかな？低身長で1年に一回代謝内分泌科にかかっています。代謝内分泌科は一年に一回手のレントゲンを撮ります‼︎骨の成長を見る為に。

ホルモン検査も2回受けて…ホルモンが出ているのでホルモン治療も出来ず…その数年の間に3人主治医が代わりました。

毎年何か出来る事はありませんか？って聞くんですがお肉食べて骨を成長させたり…とか悲しい

そして3人目の主治医に出会いました。

まずまたホルモンの検査してダメで次の年…ショックス異常症だったら治療対象になって検査してみても良いけど…どうかなぁ？って。娘は手首から少し手が曲がっています。もしかしたらショックス異常症の可能性があるかもと。

私は出来る事はしたいタイプなのでお願いしますと伝えて採血とレントゲンをとりました。

それから数ヶ月‼︎マイクロアレイと言う血液検査をしてショックス異常症の可能性がありますと連絡があり、もう一度詳しく検査する為に成育医療研究センターに送ると言う話でまた検査へ。

そして数ヶ月後…やはり違うかったと連絡真顔

違うんかい‼︎やっぱり出来る事はなかったのか…と。

もう一度振り出しに戻り主治医が学会などで話を出してくれてそれはもうショックス異常症として治療を進めて良いんじゃないか？と言う話になったらしく晴れてホルモン治療開始となりましたキラキラ←今ここ。

前回冊子とDVDを渡され予習をして来て下さいと言われ今週末に病院に行き私が娘に打つ予定になっています！本番滝汗不安泣

娘にも話をしました。泣きましたえーんきっと理解したんだと思います。注射をするに当たって夫は私に「俺が何言ってもやるって決めてるんやろ」と冷ややかな目で口調で言いました真顔

そら娘も毎日注射なんて望んでないだろうし、正直毎日って大変だけど…親なら娘が将来苦労しない様にしてあげたいって思うんじゃないのかな。私のエゴなのか…。夫は175㎝私は160㎝あります。

最近電球変えるとかないけど自分で出来るし、それなりの身長なので困る事はなかったし…

娘は何もしなかったらこのままだと140㎝伸びたら良いくらい。もしかしたらそこまでいかないかも。

140㎝の世界が私にはわかりませんが苦労する事もあるのかな？と…。

それならば少しは高い方が良いんじゃないのかな？と。娘には苦しませてしまうかもしれないけど…出来る事はしたい母さんなので一緒に頑張ってもらおうと思いますキラキラ

予防接種や液体窒素した日はご褒美をあげていました。液体窒素は100均の物ですがニヤニヤ液体窒素２週間に一回なのでそんなに良い物あげれない（笑）

これから毎日なのでポイント制にしたいと思います。理解してくれるかしらチーンそこは理解しなさそニヒヒ（笑）


最近買った物セーター

娘はグレーですキラキラ


娘のお友達からお誕生日プレゼントを頂きましたプレゼント

大好きなお友達から貰えるプレゼントは格別だった事でしょうラブ（笑）

次の日すぐに着ていましたハートのバルーン


療育手帳の更新にも行きました。

初めて手帳を作ってから初の更新‼︎

判定は…重度　B1から重度

出来る事も増え話せる事も増えたけど…

わかっちゃあいたけど…なんだかなぁ真顔モヤモヤ。

貰えるお金も増えます！とか言われても…

別にお金目当てじゃないし…。それに所得制限でもらってないしなしょんぼり

私からしたらただの青い手帳なだけ。なきゃない方が良いのよ！喜んで貰いに行ってる訳じゃない！

たまぁに役に立つ事はあるけど…そんな問題でもない訳で…。

気持ち落ちたけど…娘と美味しい物食べて前向こう！と思いました。

娘完食‼︎よく食べます飛び出すハートそれだけで救われる{emoji:592_char4.png.泣き笑い}

お誕生日

11月8日いい歯の日歯は娘のお誕生日でしたハートのバルーン

お誕生日を心待ちにしていた娘ニヤニヤあと何日？今日何日？何回寝る？なんて毎日・毎日。母さんうんざりですニヒヒ（笑）

今回のプレゼントはこちらプレゼント↓


ずっとサンリオのパソコンか、これが欲しいって。

こちらを選びました。毎日楽しんでいますチュー


ばぁばからはこちら↓

何が欲しい？って聞かれて1番に答えていた爆笑

サンタさんに貰うつもりじゃなかったのかい？？


叔母様からはサーティワンのチケットをもらいましたパフェアイス食べ放題だねルンルン


甥っ子からこちら↓

どんだけクロミ〜爆笑爆笑爆笑

まだまだクロミちゃん熱は過ぎない様です真顔


夫のご両親からは札束を。

欲しい物を買って半分は貯金ですATM

こちらを選んでいました。小さい頃からメルちゃん大好き‼︎まだまだ遊んでいます！！りかちゃんもシルバニアもあるけど全く遊びません無気力売りに行こうかしら凝視

服も自分で選びましたセーター

ローリーズファームの黒のスカートとスカート

最近娘黒ばっかり選びがちです‼︎


お家でパーティハートのバルーン

お誕生日ケーキはサーティワンのサンリオアイスケーキバースデーケーキ食べたい！食べたい！ってずっと言ってたのにいざ食べたら「思ってたんとちゃう」って滝汗滝汗滝汗来年からは言わないでしょうニヤニヤお寿司も娘が食べたいって言うので買いに行きました寿司

楽しいお誕生日になったかしら飛び出すハート

クロミバルーンはこちらで購入↓



アッと言う間に8歳になりました泣き笑いなんとまぁ子供の一年は早いこと無気力生意気で手に負えない事もあるけどやっぱり可愛い娘愛飛び出すハートこれからもずっと1番の味方ですキラキラ

みんなちがってみんないいルンルン


来月から娘の新しい治療が始まります気づき

母さんも不安ですが娘はもっと不安そう悲しい説明したら泣いちゃったえーん

これもまた落ち着いたらブログに載せたい！！


明日は療育手帳更新の為学校をお休みします！

最近スケジュールをしっかり覚えている娘ひらめき

娘なりに成長しています飛び出すハート