娘は8歳ですが見た目は年中さんくらいです。
あまり上手く話せないし、背丈も小柄なので知らない人にはまだ3歳？4歳？って言われます
もう慣れているので言われた時は笑ってごまかします
心の中はうっせぇわ
！！です。
たまに2年生と娘が答えるとえーー！嘘でしょ〜とか言われたり
心の中でははぁ？黙れ！ですが笑って無視です
3歳くらいからかな？低身長で1年に一回代謝内分泌科にかかっています。代謝内分泌科は一年に一回手のレントゲンを撮ります‼︎骨の成長を見る為に。
ホルモン検査も2回受けて…ホルモンが出ているのでホルモン治療も出来ず…その数年の間に3人主治医が代わりました。
毎年何か出来る事はありませんか？って聞くんですがお肉食べて骨を成長させたり…とか
そして3人目の主治医に出会いました。
まずまたホルモンの検査してダメで次の年…ショックス異常症だったら治療対象になって検査してみても良いけど…どうかなぁ？って。娘は手首から少し手が曲がっています。もしかしたらショックス異常症の可能性があるかもと。
私は出来る事はしたいタイプなのでお願いしますと伝えて採血とレントゲンをとりました。
それから数ヶ月‼︎マイクロアレイと言う血液検査をしてショックス異常症の可能性がありますと連絡があり、もう一度詳しく検査する為に成育医療研究センターに送ると言う話でまた検査へ。
そして数ヶ月後…やはり違うかったと連絡
違うんかい‼︎やっぱり出来る事はなかったのか…と。
もう一度振り出しに戻り主治医が学会などで話を出してくれてそれはもうショックス異常症として治療を進めて良いんじゃないか？と言う話になったらしく晴れてホルモン治療開始となりました
←今ここ。
前回冊子とDVDを渡され予習をして来て下さいと言われ今週末に病院に行き私が娘に打つ予定になっています！本番
不安
娘にも話をしました。泣きました
きっと理解したんだと思います。注射をするに当たって夫は私に「俺が何言ってもやるって決めてるんやろ」と冷ややかな目で口調で言いました
そら娘も毎日注射なんて望んでないだろうし、正直毎日って大変だけど…親なら娘が将来苦労しない様にしてあげたいって思うんじゃないのかな。私のエゴなのか…。夫は175㎝私は160㎝あります。
最近電球変えるとかないけど自分で出来るし、それなりの身長なので困る事はなかったし…
娘は何もしなかったらこのままだと140㎝伸びたら良いくらい。もしかしたらそこまでいかないかも。
140㎝の世界が私にはわかりませんが苦労する事もあるのかな？と…。
それならば少しは高い方が良いんじゃないのかな？と。娘には苦しませてしまうかもしれないけど…出来る事はしたい母さんなので一緒に頑張ってもらおうと思います
予防接種や液体窒素した日はご褒美をあげていました。液体窒素は100均の物ですが
液体窒素２週間に一回なのでそんなに良い物あげれない（笑）
これから毎日なのでポイント制にしたいと思います。理解してくれるかしら
そこは理解しなさそ
（笑）
最近買った物
娘はグレーです
娘のお友達からお誕生日プレゼントを頂きました
大好きなお友達から貰えるプレゼントは格別だった事でしょう
（笑）
次の日すぐに着ていました
療育手帳の更新にも行きました。
初めて手帳を作ってから初の更新‼︎
判定は…重度 B1から重度
出来る事も増え話せる事も増えたけど…
わかっちゃあいたけど…なんだかなぁモヤモヤ。
貰えるお金も増えます！とか言われても…
別にお金目当てじゃないし…。それに所得制限でもらってないしな
私からしたらただの青い手帳なだけ。なきゃない方が良いのよ！喜んで貰いに行ってる訳じゃない！
たまぁに役に立つ事はあるけど…そんな問題でもない訳で…。
気持ち落ちたけど…娘と美味しい物食べて前向こう！と思いました。
娘完食‼︎よく食べます
それだけで救われる