入院 | ミトコンドリア病リー脳症と闘う瑠音の成長ブログ

ミトコンドリア病リー脳症と闘う瑠音の成長ブログ

2015年9月生まれの瑠音(るのん)はミトコンドリア病リー脳症と診断されました。娘の成長の記録をブログに載せています。

4日、5日と点滴してもらい、少し回復したけど、結局9日夜から入院してます🏥

食事以外は点滴してるから元気だけど、ご飯食べたり飲み物飲んだりすると吐くの繰り返しゲロー
るのんも吐くのがこわくて、あまり食べたがらない滝汗
ついこの間20キロ超えたからって治験薬の量が増えたのに、いまや18キロ…いやもっと減ってるかも…ゲッソリ
治験薬も飲んでも吐いてたから、先生に相談して何回かスキップさせてもらったアセアセ


私の中では今日退院の予定だったから荷物をそんなに持ってきていなくて、日中旦那と交代して荷物取りに帰り、洗濯機2回まわして干してから急いで帰ってきたDASH!
病院までは約40kmの道のり…20年ぶりの高速道路もまだドキドキしながら頑張って来れましたウインク

でも夜中から雪降るみたいだし、いつ退院できるかわからないし…
雪積もるのかな…
どっちにしろ帰れないけど…
不安だらけだなチーンチーンチーン

そして私が付き添いで寝てるベッド

ビックリするくらい小さいポーンポーンポーン
高さは

一応あります笑い泣き


帰ってDS持ってきたら、この格好ニヤニヤ
態度でかっっ笑い泣き

点滴がとれて、食べたり飲んだりしても吐かなくなれば帰れるらしいけどくるくる
いつになるやらもやもやもやもやもやもや

早く元気にな〜れハート