ヒュミラを開始したのとほぼ同時に高血圧の新しいお薬も追加になってました。

おととい朝起きたらひどい頭痛がガーン

しかし保護猫ボランティアの日だったので頑張って向かいました。
作業が終わってしばらく猫と遊んでいたらひどい立ちくらみと頭痛が悪化、さらに寒気もしたので早めに帰り鎮痛薬を飲んで自宅で横になっていましたがどんどん悪化してきて頭を動かすと吐き気まで。

ヒュミラの手引き、手帳には風邪でも間質性肺炎のリスクあり、風邪らしき症状やいつもと違う症状がでたら軽くても躊躇わずすぐに病院に電話を、と書いてあり、先日の薬剤師の説明、看護師の指導の際にも、電話番号と患者IDのマグネットを渡されていたので、どうしたら良いか相談してみようと電話すると‥膠原病内科受付の方が主治医に聞いてお返事します、とのこと。


30分以上待っても電話が来ない。
診てもらえるなら何分くらいで病院に来られるかと訊かれていたので、慌てて母に連絡して出先から来てもらうことに段取り。
母を待たせるのも申し訳なく、30分以上経ってるから電話してみても良いかなと母に聞くと、かけてみたら?と言われ。
電話すると、大変お待たせしてすみません、今ちょうど先生とお話ができたのですが、先生はこれから別の仕事がある、頭痛や今の症状がヒュミラが原因なのかはわからない。
もしどうしてもとのことなら、誰が診られるかわからないけど内科か、ERに来てくれ、私は診られない。とのことでした。

動くと吐き気もあるし頭が割れそうに痛いし‥けれどERなんて大袈裟にしたくないし。
内科に行きますと返事して母に乗せて行ってもらいました。
到着したけれど、誰も診てくれる人がいない。
待合室で座っていることも辛いので椅子で頭を隣の椅子にもたせかけて待っていました。
看護師さんから、大丈夫ですか?横になってやすみますか?と訊かれたので、できれば横になりたいと伝えたのですが、先生探しに時間がかかり、戻ってくるまでまた待たされる。
目の前の処置室にはベッドがたくさん。
お願いだから時間かかるなら、先生探しより先にベッドで横にならせて欲しい、と思いながら待ってた。

やっと横になれたら、すぐに内科の医師が。
後々わかったことだが、脳神経内科の医師でした。
当たり前だが脳神経内科の医師はヒュミラは使ったことがない。
自分の専門分野、頭痛の原因、脳血管疾患と髄膜炎の目視チェックのみで、ヒュミラに関しては資料を見てくるから待ってくれ、と。
資料確認後、
5%の頻度で頭痛が起こる、これは割合としては多い方だが、偏頭痛や緊張型頭痛か、とりあえず、命に関わる頭痛でなければ痛み止め飲んで安静にして耐えるしかないとのことで帰されました。
どうしてもの希望があるなら脳のMRIとかとるけどどうする?と。
いや、私が不安なのはそこじゃないし。
ヒュミラで免疫力低下による感染症のリスクが大丈夫か気になってきてるのに。
症状改善したらキャンセルでも良いからと金曜の膠原病内科に予約入れてくれたので、この先生は親切でしたが‥


疑問だったのは血液検査も尿検査もしなかったこと。瞳孔チェックとか、目視だけ。
11月の採決結果を見て異常ないからと。
え?ヒュミラや高血圧の薬でなにが
変化あるかどうかチェックしないの?
それ、一ヶ月以上前の時点での結果だよね??
感染症かもしれないなら異常が起きてるときの血液検査しないの??

ひどい頭痛で動くの辛いのに頑張って行ったのに意味なかったです。

ヒュミラの手帳の注意事項を忠実に守って電話したけれど、こんな対応では連絡しても意味ないですね。
こわいのは、どうせかけても‥となって、連絡しなくなり手遅れになることです。
この対応、どう思いますか?


やっぱり今の主治医はダメだ‥。
予約日以外の緊急事態にはことごとく見離される。これじゃ主治医といえない。
仕事があるから、、、って自分の患者のことどう思ってるのだろう?
先生方も忙しいのは理解してる。
仮に別のことで診られないにしろ、同じ科の別の医師に取り繋いでもくれないなんて。
不親切すぎませんか?
まったく専門外の医師に診てもらう意味ある?



バイオ製剤のこと軽く考えてるとしか思えない。
患者のことなんだと思ってるのだろう?

前の件でもそうでしたが、やはりこの人ダメだ。
別の医師に変えてもらうようにしなくては。


前の主治医もその前の主治医も親切だったので、このひどいギャップに戸惑いが隠せません。
冷たい医師‥。


自宅に戻り、内分泌内科のクリニックに電話し、高血圧の薬の件でも相談。
これ、同じ病院ならこんなにいくつも連絡しなくても済むのに‥。
一からの説明が負担です。
高血圧の薬に関してはまた書きたいことがありますが、長いのでまたの機会に。


文章的にも頭の悪い感じのダラダラと愚痴を書き連ねてしまいました。m(_ _)m
お付き合いいただきありがとうございました。

体が辛い時に、この対応はキツいです。
今日の夜はヒュミラを自宅で打ちます。
クリスマスヒュミラ🎄(笑)


メリークリスマス🎄🎁🎅
サンタさん、身体を楽にしてください🙏