一生病気と付き合うの? | となりの難病ちゃん

となりの難病ちゃん

再生不良性貧血の診断を受けた娘の看護をするママです。

 

365日、24時間、看護は終わらない。解放されない。あと何年とか分からない。

骨髄移植しようにも適合しなかった兄はものすごく落ち込んで、僕が一生妹の人生を背負っていくからとまで言ってくれてしまった。あなたはあなたの人生を生きればいいと思うものの、親は先に死ぬわけだから、息子がいてくれて安心したのは確かだ。でもそれは息子に永遠に外れない十字架を背負わせることになる。それもやるせない。

それに比べて元夫には苛つく。何をやっても苛つく、お父さんはおかあさんと違って具体的にやることがない。着替えの手伝いとか正直、娘も父親に手伝いを求めてない。だからこそ、お父さんはお母さんの心を支えて欲しいのにそれが出来ない。

 たまたま息子の高校のママ会があって、いつもなら話さない水泳部のママたちと席が一緒になった。もう二度会うかわかんないし、愚痴ってしまえと思って娘が難病でぼろぼろだと話したら、前の席の人がうちもそうだと。その隣の席の人が言うにはこの2年ずっと娘が白血病だという彼女の愚痴をきいてきたが、彼女が一番怒っているのは夫のこと。看病する自分に対してのフォローが悪すぎると、ご不満との事。分かる。仲良し夫婦でもそうなんだ。うちみたく離婚しちゃってる夫婦ならうまく行かなくて当然だったんだ。ひとつ自分を責める事が減って嬉しい。お互い頑張ろうと言ってもらって嬉しかったし、水泳部ママたちはやたら元気で、白血病は治るから、治ったら一緒にホノルルマラソンに行こうと誘ってくれた。絶対行かないけど、どんな言葉より、ぐぐっと前を向けた。

私の愚痴を聞いてあげるよと言いながら、殆どの人は、自分のけがや家族の入院、介護の話に話をすり替えて、自分の愚痴を私にしこたま聞かせる。介護、看護ネタの無い人に至っては自分の婚活苦労話を始めた人もいた。人の話を聞いて寄り添ってくれる人なんか、この世にいないと思ったほうがいい。誰かに頼りたい依存したいと思ったときはヤバい。たいていスピリチュアルとか占いとかに多額のお金を奉納してしまう。そういう人を何人も見た。何かにすがりたい気持ちは分かる。でもその時こそ踏ん張って欲しい。

 よく、「人生には乗り越えられない苦難はこないから、この苦難はあなたにぴったりの苦難なのよ、」と、したり顔で言う人がいる。宗教やスピリチュアルや占いをかじってる人に多い。何回も言われた。これほど腹がたつ言葉もない。ふざけるな!なにさまのつもり!お前は神様なのか、私がそう思って言うのはいいけれど、お前が言うなと思った。そういう人に限ってたいした苦労はしていない。そういう美人ママの一人が声を落として「私ね、昔、虐待された」と話を始めた。何かと思ったら「うちのお母さんたら私がいくら言っても煮込みハンバーグしか作ってくれなかったの、焼いたハンバーグが食べたいって言ってもね。これって虐待よね。ひどくない?」と言った。正直絶句した。娘が生きるか死ぬかで追い詰められている私に何が言いたかったのか。自分の方が可哀想でしょうと言いたかったのか。同情が私に行くのが許せなったのか。もう二度と彼女には会わないと私は決めているので、彼女の真意が分かる日は来ない。

また「一リットルの涙」という本をやたらと勧める人もいた。本を勧められるのも正直負担だ。本を読むことが得意な私でもその時期は負担だった。頭をからっぽに出来る刺繍をひたすらやって、娘とおしゃべりしたり、テレビを見て過ごした。