これまでの治療歴はこちら
５月２５日
先週の木曜日から昨日まで外泊をしていました
家族と従姉妹たちで
娘の帰りを待ち望んでいました！
この外泊はできるだけ
おうちの中で過ごすように！
と言われていたのですが
そうもいかず、家の近くの公園に行ったりしました。
楽しかったです。
この日常がとても幸せで特別なんだと
改めて思います。
一日一日を後悔なく過ごしたいと
心に強く誓いました。
娘たちにはいつも
感謝と大好きを伝えて寝るようにしてます
病院に帰ってきて採血をしたら
なんとびっくり
白血球６６０個でした。
血小板とヘモグロビンも低く
今日は輸血の日でした。
外泊前は1200個くらいあった白血球も
帰ってきたら
６６０個
？？娘の白血球たちどこ消えた？？
今日は早く就寝したのですが、
熱が出る感じの足の冷たさがありました。
血球も低いし
外泊したので
風邪を引いてしまったのか？
TIは木曜日からスタート予定ですが
スタートできるのでしょうか？
娘のペースで
確実にいきます
そして、話は変わり、
先週小児脳神経外科へセカンドオピニオンに
行ってきました。
神経芽腫 多発脳転移
調べるだけで最悪の事しか出てこないので
一般人のわたしが考えて考えた
脳神経外科へのセカンドオピニオン
今いる病院では脳の腫瘍が
なくなるか、残骸だけにならないと
大量化学療法に行けないと言われてしまっています。
脳腫瘍摘出のこと
ガンマナイフのこと
を聞きに行きました。
小児脳神経外科の教授とお話しをして
とてもいい方でした。
こんな方が主治医だったらなと思ってしまうほどでした！
ですが、今回のセカンドオピニオンでは
今すぐに治療ができるということは
なかったです。
脳腫瘍の摘出はいますぐに
やる必要がない
そして多発脳腫瘍なので
一つとったからといって治るわけではない
手術のリスクの方が多すぎる。
ガンマナイフは
全身麻酔 そして
頭蓋骨に釘みたいなのを固定するので
2歳の頭蓋骨だと固定する釘？が貫通する恐れあり
危険だそうです。
絶対にできないという訳ではないけど、
今娘が元気なら
すぐにやる必要はない
摘出もガンマナイフも
娘が5歳だったらできた
と言われました。
脳腫瘍の方がよく使うアバスチンというお薬は
娘のような出血腫瘍には
使えないらしいです。
先週撮ったMRIも見てもらい
全脳脊髄照射がとても効いていると
判断してました
画像上は腫瘍が１０個くらいあったみたいです
初めのMRIと比べると腫瘍は
小さくなっていると。、
このまま3年間
脳の中で腫瘍が大人しくしてくれていたら
再発してしまう可能性がある時に
摘出やガンマをするのは良いことだと思うと
言っていました。
わたし的には今すぐに治療をしたかったのですが、
良い先生だったので
ガツガツあれこれ聞けませんでした
主治医にもう一度
やっぱりなにかできないか？
と聞いてもらおうと思います。
脳が消えないといつまでも大量にいけないし
弱い抗がん剤を、続けていたら
いつか癌が動き始める
それがわかっているから
今抑えないと行けない
けど、リスクがある
難しいです
つぎは
神経芽腫に詳しい病院へ
セカンドオピニオン予定です。
絶対に娘が生きていける未来を見つけます。
わたしは諦めません！