これまでの治療歴はこちら
こんばんは。
４月２７日月曜日
脳転移が発覚して約１ヶ月
娘の今の状態は良いです。
毎日点滴につながっていますが、
歩いたりしています
週末はリフレッシュを兼ねて
外泊に行ってきました。
笑顔もたくさん見せてくれて
わたしを元気付けてくれます。
そして
先週、セカンドオピニオンへ
行ってきました。
絶望です
なにも情報は得られませんでした。
結果として
言われたのは
今の娘を治す方法は
日本の技術ではできないこと
でした。
完治を
目指して頑張って治療をやってきたのに
治せない
という言葉を言われました。
セカンドオピニオンの病院のやり方は
大量化学療法はやらない
腫瘍も摘出しない
脳に放射線治療をして
弱い抗がん剤治療をしつつ
痛みをとってあげて
病状が悪化しないように
コントロールする
ってやり方でした。
言ってることはわかりました。
理解もできました。
でも、なんか悔しいです。
めちゃくちゃムカつきました
そして、
娘のような病状の神経芽腫を見たことは今まで
ない！！！
らしいです。
それだけ
稀
らしいです。
オンブルタマブ(神経芽腫中枢神経再発の治療)
という治療を
海外で国際治験をやっていたのですが
今はやっていないらしく
アメリカの一部の病院で実施しているくらい
らしいです。
あとはイタリアの
GD2-CAR-T細胞療法
も日本ではやってない治療
娘がそれに入れるかはわからない
でも珍しい症例だから
詳しい先生に
娘が入れるか聞く価値はあるみたいです。
全て海外の治療は
自費！！！！
現実的ではなかった。
日本の治験も
今の娘の状態だとどれも該当せず
って感じでした。
脳に転移はあっても
多発脳転移は
稀の中の稀
らしいです。
どんだけ珍しいを
引くんだよ。ほんとに。
もう、この際、
全て稀になれるように
今の生存率が10%しかない
らしいから
そこも10%に入れよ！！
と思ってしまいました。
冗談ではなく本気で。
そして、セカンドオピニオンから
数日たって
今いる病院でも
娘の今後について話し合いをしました。
今の病院でも、
完治はできない。
とはっきり言われました。
治療の選択肢として
緩和ケア
(TI療法を継続しながら病状コントロール)
大量化学療法
(脳の出血のリスクがあり
死亡する確率は20%)
抗GD2
(脳には効かないので原発を抑える)
というやり方を提案してされました。
今いる病院では
主治医を含め先生たちで話し合って
大量化学療法をやろうという人と
大量化学療法はやらない方がいいという人
が二つに分かれてみたいです。
大量化学療法は普通でもリスクが高いのに
娘はもっとリスクが高い
そして、それをしたからって
病状が抑えられる保証はなく
娘に辛い思いだけさせてしまう可能性もある
と言われました。
でも、今いる病院は
大量化学療法をやらない
という選択肢はないと言ってもらえました。
最終的に決めるのは
今の娘の状態と
私たち親の意見
と言われました。
後悔はしてほしくないと…
難しいです。
けど、私たちの気持ちは決まっていて
今いる病院で
大量化学療法をするということです。
娘の状態次第ですが、
使ったことのないお薬を使いたい。
そしてやっていたとこに戻りたい
という気持ちです。
明日からは
とりあえずまた
TI療法をします。
脊髄と全脳照射は治療後一ヶ月後くらいに
効果がでると聞いたので
その結果を得て、
大量化学療法にいけたらと思っています。
医者には
絶望なことを言われてしまったけど
親のわたしは治ると信じています。
負けない。
医者の言うことは
50%信じて
50%信じるな
と
言われました。
選択肢を広げるために
照射の一ヶ月後の検査結果をもって
次は名大へ
セカンドオピニオンをしに行こうと思います。
娘にパワーをお願いします。
