こんにちは
パソコンが苦手な方・時間がない方へ
デザインでご縁を広げるお手伝いデザイナー
サトウ ルミです
昨日は
＠ciel_bleu2823 さんに
インスタグラムで教えてもらった
Rare Disease Day（世界希少・難治性疾患の日）
WEBセミナーに参加させていただきました
ここ数年で
私の友人がALS、母が多系統萎縮症と
難病を患い、時にどう寄り添っていいのか
わからなくなることがあったので
実際に希少難病のお子さんを
育てていらっしゃるお母さんの
お話を聞いてみたいと思って
参加させてもらいました
セミナーのお話は
お子さんは生まれた時から
いくつかの病名がついている状態で
平均的な成長曲線とは違い
低身長、頭の大きさや手足の短さと
親としては先に手助けをしたくなるけれど
お子さんは生まれた時から
この体が「当たり前の私」であること
だから先回りの手助けは
必ずしも必要ではない
そして
将来どうなるか分からないからこそ
『今を楽しむ』
お子さんの生きる力を信じる。と
言われていたのが
とても印象的でした
体に障害があっても
それは個性として
私は「障害があるから（難病だから）
かわいそう。大変そう」と
思わないようにと
逆にそんな気遣いこそが
余計なお世話で、、、
忘れ物の多い
自分の子どもにも
なんやかんやと先回りして
口出し手出しをしているし
いろいろと
気づかされました、、、
ついつい言ってしまうの
直したいですーー
母や友人に対しても
心配からの声かけではなく
今を楽しむことに
目を向けて
気持ちに寄り添っていきたいなと
思いました
お仕事でも
相手の気持ちに
寄り添うことを
忘れないように
気をつけたいです
最後までお読みいただき
ありがとうございました
Instagram（＠rumi__okacolordesign）
WEBサイト：https://rumi-okacolordesign-2.jimdosite.com/