おでこちゃん会in大阪 | CFC症候群〜あきぴーの成長日記

CFC症候群〜あきぴーの成長日記

あきぴーは4歳でCFC症候群と診断されました。

呼吸器疾患があり風邪を拗らせると呼吸不全になることが多く、毎日油断できません。この病気は日本で推定200人位しかいなくて、まだ治療法もない難病です。情報もあまりないので何かご存知の方コメントもらえたら嬉しいです^o^

8月10日は大阪にCFC症候群、ヌーナン症候群の

子供ちゃん家族、大人と子供で15人集まりました

私はあきぴーと中学生の次男で参加しました

うちで一番ヤンチャな四男るきちゃんは長男と

おばあちゃん家でお留守番でした

 前回のおでこちゃん会でお会いした方や初めましての

方もいて、ご飯をしっかり食べてる子やお話も出来る

子もいてすごく感動してしまいました

あきぴーもいつかは出来るようになってほしいなって

思いました照れ

みんな共通の事が話せるから話はつきずお昼集合

やったけど気づけば解散したのが夕方でした

何よりみんな元気に会えてとっても嬉しかったですビックリマーク

また、集まりましょうねおねがい

帰りはスムーズに行けば40分位で帰れるのですが

渋滞に巻き込まれ2時間30分かけて帰りましたガーン

次男はドンキに行ってとかうるさかったけど

まっすぐ帰りました