今日、2020年7月27日
脳転移の治療でガンマナイフを希望するため、
主治医の紹介でガンマナイフ専門の病院にて
診察をして頂きました。
まず、私の左耳の難聴はずっと大した治療もしてもらえず、病名もよくわからないが恐らく2ndラインの薬剤性難聴だろうと言われていたが、実は、脳腫瘍によるものと判明。
吐き気や嘔吐も日に日に酷くなっていたが、こちらも脳腫瘍によるものと判明。
今日新たにMRIを撮ってみたら腫瘍10個→20数個に1ヶ月で増えていた。どれも小さいが脳内に散らばっている。
肝心のガンマナイフだが、結論から言うと出来ない。難聴を起こしている腫瘍が顔面神経の所にありガンマナイフをやれば確実にその神経を傷つけてしまい、顔面麻痺になる。女性だったらそれはそれはキツい後遺症になってしまう。
また、どの腫瘍も髄液？のすぐ側にあり、海で例えるなら港みたいな所が難聴腫瘍の所にあり、髄液の中に癌細胞が溶け出して頭の中を髄液に乗って広がっていってる。沖に漂着したゴミ（腫瘍）だけ取っても海（髄液）が綺麗にならなと、また癌は腫瘍をつくる。それには、全脳照射しかない。それに、この難聴の部分の腫瘍を取らないと聴力は全て失う。
また、これはこれから先の不安要素だが、癌細胞の溶け出した髄液が脳内から首の脊髄？から下に降りて行き、腰などに転移してしまうと、腰痛や脚などが動かない、排泄が出来ないなどが起こる。医療は万能ではないからとりあえず今は、
頭の腫瘍を全脳照射で治療するのがベスト。
右耳の聴力も落ち始めているのは、まだ画像には現れていないが右耳も難聴になるのは時間の問題。
私の若さなら認知障害は２%
まず、大丈夫だと思う。
また、全脳照射後にまた腫瘍が再発しても髄液に浸潤していなければガンマナイフができるが、今回のように髄液に浸潤していたらもう治療法はないそうです。
先生は言いました。
「どうして大学病院でだれもこれに気づかなかったの？見落とすにしてもこれはちょっと…。放射線科と脳外科の先生に診てもらったんだよね？」
私 「脳外科では、吐き気、難聴を訴えましたが、この場所で症状が出るわけはないと言われました。放射線科の読影にも髄液のことは書かれていません。耳鼻科では薬剤性難聴と言われました。でも、どんどん耳は聞こえなくなるし、吐き気も強くなってます。」
先生 「…。」さすがの先生も引いてました。
診断ミス
ですよね。
読影の医師も脳外科の医師も。
耳鼻科の医師は耳が聞こえなくなるのが止まったら補聴器作りましょうみたいな感じだし。
誰も私の難聴や吐き気、脳転移の真髄まで
診てくれなかった。わからないのに探ろうともせずそのまま。
それぞれの持ち場の仕事をちゃんとしてくれ無かったから、私は2ヶ月も無駄にした。
もし、もっと早くにわかっていたら、治療出来ていたら何かが違っていたかも知れない。
そりゃさ、人間だから間違いはあるよ。
でもさ、人の命だよ？
本当にそれでいいの？と、私は問いたい。
今日は、全てがわかってホッとしたのと、悔しい気持ちで雨に濡れて泣きながら歩いた。
39歳のおばさんが雨の中、オエオエ泣きながら歩いていて、すれ違った人は怖かったに違いない。
大学病院の呼吸器内科の先生はとても良い先生で信頼している。今回この病院を勧めてくれたのも先生だ。
先生には信頼もあるし、患者の話もよく聞いてくれコミュニケーションも取れているから病院は変えたくない。ただ、放射線科の読影の医師も脳外科の医師も耳鼻科の医師ももう信用出来ない。
読影なんか診てるんだからみてないんだからわかりゃしない。抗がん剤の効果判定も不安。
でも主治医はいいし、通うのにもいい。
悩ましい。
全脳照射も大学病院に不信があるので、今日診察してくれた病院でできないか？と聞いたがガンマナイフ専門だからダメだった。
ここの院長もすごくいい人で、脳に関しては主治医を通してこれから定期的にみてもらうことになった！また異変があればすぐにみてくれてガンマナイフもできるようならやるからね。
今回は気持ちに応えられなくてごめんね。と。
とっても、言葉に気持ちのこもった患者に寄り添ってくれる感じの院長だった。
とりあえず、脳はこれからこの先生に定期的に診てもらうと決めた。
私にはもう全脳照射しかないとわかった一日だった。
たくさん泣いた。