障害のこと、赤ちゃんの時のこと、
書いてみました。
先日書いたものに、ちょっと書き加えました。
それにしても、我が子は可愛いなあ😍💕
このあと出てくるひな祭りの写真、あのほっぺはなんなん
2013年6月生まれの娘（現在7歳 特別支援学校1年生）は、スティックラー症候群の診断を受けております。
障害が重複しており、口蓋裂、中度難聴、低身長、自閉症スペクトラム、知的障害、ADHDの特性、を持っております。
新生児の時から、ミルクが飲めなく、体重も増えていかなく、スタートからしんどい子育ての幕開けでした。
それは、口蓋裂があったからかもしれませんが、後から思えば、自閉症の症状だったのかも知れません。
たった50ミリ飲ませるのに30分以上かかってました。
2ヶ月、3ヶ月の頃も、授乳に1時間かけ、半ば無理やり飲ませ、疲れてグッタリしたマイコはそのまま寝落ちして2時間、そしてまた1時間かけミルクをやる。。
この3時間サイクルの繰り返し。
寝て飲んで、寝て飲んで。。。
この時期、こんな子育てでいいのだろうか。
おもちゃであやしたり、いないないばあやあっぷっぷ、なんにも通じないし、それどころか寝てるからそんな時間もなく、、、。
無理矢理に飲ますことが、まるで虐待しているんじゃないかと思うこともあり、罪悪感もドンドン膨らむし、その後の精神の発達に影響があったらどうしよう、と、心配で心配で、不安で心が弾け飛びそうでした。
首すわり、寝返り、腰座り、ハイハイなど、発達は全て遅く、抱っこすれば反り返って泣き、笑顔も少なく、目が合わない。
外出した時、同じくらいの親子をスーパーなどで見かけると、見つめ合って笑っているではありませんか。
どうして私は娘と目すら合わないんだろう、まだまだ赤ちゃんではあるけれど、ずーっと娘と心がすれ違っている感覚がありました。
毎日寂しくもあり、悲しくもあり、不安に駆られてネットで調べると「自閉症」の文字。。。
難聴の夫の遺伝子を引き継いだようで、難聴があると聞いた時はあまり驚きはしませんでしたが、その夫にいつも不安な気持ちを吐き出し、自閉症の可能性があるのではと話すと、難聴だから、補聴器をつけ始めたら変わるかもしれない、それまで待ってみよう、と。
しかし、6ヶ月で補聴器をつけ始めても、様子は何ら変わることはありませんでした。
それどころか、周りの子達が、子供特有のキラッキラのオーラを身にまとって、興味のあるものにどんどん手を伸ばしていくのに対して、何をみても、何を与えても興味なし、ドヨーンと空を仰いでいるか、布製品を触るくらいで、明らかに他の子達と様子が違う。
周りの人たちは、夫も含め「大丈夫だよ」と、いうのです。
ミルクが飲めなかった時もそう。「大丈夫だよ、子供なんてそんなもんだよ」「ピューと吐く子だっているんだから、心配しなくて良いんじゃない」。。。
その言葉に、何の根拠があるんでしょうか。
励ましているつもりで言ってくれてるその言葉に対して、「無責任なこと言うなよ」って、怒りを覚えていました。
色んな人に相談もしました。
お世話になり始めたろうわ学校に、泣きながら電話したこともあります。
地元の保健師の友達にも相談してみました。
「考えすぎだよお、ちょっと心配事があるからって、いまから自閉症にしなくても（笑）」って、笑い飛ばされました。
そして、一人で不安がってる私の事を、何か異常なことのように周りは見ているのではないか、とも思えてきて、誰もわかってくれない孤独感を感じて、本当に何とも言えない日々でした。
これは一体何？これからこの子はどう育っていくの？普通ではないの？どうしたらいいの？誰か教えて！！
心の叫びが、どんどん、大きくなって行きました。
それでも、何回も冷静になってみてみる。
やっぱりこの子は何かある。それは、紛れもない事実。
母親の勘、なんかではない。それは、事実として、ここにある。何かある。
だとしたら、何か出来る事、最善のことを探して、それをこの子にしていったほうがいい。
「大丈夫、気のせい」「そのうち良くなるんじゃない？」
しばらく様子をみて、本当に大丈夫なら、それはそれでいい。
でも、大丈夫かなんて誰にも分からない。
だから、私は動こう。
そう決めた、マイコ8ヶ月の頃でした。