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姉妹ママの小さな日記帳♪

ぐぐぐーーーんと寒くなりました、今日は長女の幼稚園「もちつき&豚汁パーティー」でした。

昨日から「明日はおもちをたたくんだよ!」と楽しみにしていた長女。(笑)

お弁当は園指定の空箱で、ラップに包んだおにぎりを1つだけ。


今日は雨で最高気温5℃^最低1℃だという天気予報。
確かに雨で雪が降りそうな寒さ。


バスから降りた長女はいつも家に帰る前に少し遊んでから帰宅してましたが、
今日は赤鼻顔で「早く帰っておやつ食べたい」と。。。赤鼻かわいいじゃないか(笑)

お餅と豚汁でお腹一杯になったんでしょうな、おにぎりが綺麗なままで帰ってきました(^▽^;)

帰宅すると部屋の暖かさがホッとしたのか、おもちを叩き疲れたのか(笑)体操着のまま寝た。

2時間後に起きて発した一言。

べそ声で「ママ~おやつたべるんじゃなかったの~?」

わ、わたすですか???(爆)



2007、7月(3ヶ月児)ITP発症~長女の記録。

・plt=血小板値。
・矢印=前回比較。


★発症2ヶ月目(5ヶ月児)★

*8/10外来↓10000plt。
個室付添で入院。
4日かけてγグロブリン投与。

*8/12 ↑16000plt。

*8/13 ↑17000plt。
エコー検査:異常なし。

*8/14 点滴外れる。

*8/16 ↓5000plt。
転院の話を聞き荷物をまとめ、不安で眠れず。


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*8/17 市立病院から大学病院へ転入院。
↑6000plt。骨髄穿刺:異常なし。病院離乳食始まる。

*8/18 ↓4000plt。
4日かけγグロブリン投与。

*8/20 腹部エコー検査:異常なし。

*8/21 点滴外れる。
→4000plt。
ステロイド服用開始。
10mg×3/day

*8/24 ↑11000plt。
離乳食2回食になる。

*8/27 頭部MRI:異常なし。

*8/28 ↓6000plt。

*8/30 →6000plt。


ベッドの柵にはクッションやタオルを置いて、寝返りで柵に頭打たない様にしていたものの、この時期はまだ解らない事だらけで心配や不安が沢山。

後半離乳食とステロイドでなのか少しだけふっくらしました。
ステロイド服用も水に溶かしたものをスポイトで飲ませてました。
勿論本人は嫌がってました。


***つづく。
これから少しづつ。
同じ病の方の役に立てるか解りませんが、ほんの少しでも参考になれば…と。

長女の事、ITP歴、(慢性)特発性血小板減少性紫斑病についての記録をアップしていくので、見なくてもいい方はスルーでお願いします。




2007*3月
2822g50cm元気な女の子誕生。

*生後12日目
健診で2964g異常なし。母乳。発育順調。

*生後1ヶ月頃
母乳。異常なし。発育順調。
顔に発疹。←暫くして良くなった。

*生後2ヶ月頃
ちょこちょこ外出するようになりました。
風邪の症状。オムツかぶれ。発疹。時々顔色悪い時があった。

今思うとこの風邪の症状がきっかけでITPになったんだと思う。そして当時は突発的な発疹で治ると思い込んでた、この頃の発疹は点状出血斑でした。
赤いポツポツで時々少し出血する事もありました。

なかなか消えない発疹だったけど、発熱も無く元気だったので、何だろう?3ヶ月検診で聞こう。と思いながら過ごしました。


*3ヶ月児健診
発疹意外は異常なし。発育順調。
気になっていた発疹を聞くと、即病院を紹介されそのまま病院へ。
血液検査結果、血小板値(正常値15~30万plt)が3000pltでITPでしょうとの診断を聞く。
健診だけのつもりだったのがまさかの入院で…初めて聞く血液の話で訳も解らず、小さな体、腕に点滴姿…衝撃的で戸惑いながら目の前は真っ暗になって子が居ないバギーを押して帰った。
この日即γグロブリン投与(2日間だったかな)。
帰宅してパパと号泣しながら両親に報告。

娘の入院生活が始まりました。
(以後の記事ではこの日を発症日とします。)

*入院翌日
↑(矢印前回比較)35000plt。
3ヶ月赤ちゃんで母乳だったので毎日搾乳したのを病院に渡し、面会時間はずっと病院で授乳しながら付き添いました。

*入院4日目
↑160000plt。

*入院5日目
外泊2泊。

*入院7日目
帰棟。↓60000plt。

*4ヶ月児になり、入院10日目。
↓54000plt。
この頃からストレスでか搾乳量が減ってきて、母乳が足りなくなってきて、徐々に混合~ミルクに以降。


*入院14日目
↓44000plt。

*入院17日目
→44000plt。

*入院21日目
↑54000plt。
翌日退院。

*発症27日目
外来↓23000plt。

*4ヶ月児。
発症31日(1ヶ月)目
外来↓14000plt。

*発症34日目
外来↑17000plt。


4年前なので症状はうろ覚えですが低いと点状出血斑が目立っていた気がします。鼻血や血尿等の明かな出血はありませんでした。

この時期の服用薬はまだありませんでした。

娘的には元気で発育は良く、笑顔を見せてくれてはホッとしていました。

今回はここまで。
ITP記録…まだまだつづく。