(๑><๑)۶ﾃﾍ
ご無沙汰してます
お久しぶりの更新です
もうね、梅雨はあきません(弁解してみた)
だるだるだるだるだるだるだるだるだるだるだるだるだるだる
心臓バクバクバクバクバクバク
頭いたたたたたたたたたた
(うつったらごめんね)
今日みたいな台風きてますかー？
の時は更にあきません
動悸で3時間くらいしか寝られませんでした
息苦しい
ってなわけで少しずつ書き足してやっとUP(笑)
さぞ中身が濃そうとお思いでしょうが
中身はまーったくたいしたことありません
ほんのり愚痴ばっかりの仕上がりとなっております
(｡-人-｡)ごめんなさい
で、本題はと言いますと
先月中過ぎに
指定難病認定証(あってる？)の更新手続きに
行って来ました
免疫抑制剤を飲みはじめて1年半
いっきに"軽症高額"該当から"高額かつ長期"にも該当
■高額かつ長期
《指定難病の月ごとの医療費総額が5万円を超える月が1年で6回以上ある》
ﾚ点があることで非該当にはなりにくいと書類提出の際に聞きました
5万円どころか膠原病内科から出されるお薬
"免疫抑制剤"を飲むようになって
その日の受診+次回受診までの薬で20万円前後が
指定難病お帳面に記載されるようになった
Σ( Д )ﻌﻌﻌﻌ⊙ ⊙
非該当になって
保険適応3割負担になったら、到底自腹じゃあ払えやせん
今はまだステロイドもそこそこ多いし、症状もあるので
非該当になることはないだろうけど・・・
私の外来、主治医の准教授の予約がなかなかとれない
7月の外来の次は10月までとれなかった(泣)
このペースでいったら
年に6回なんて到底無理
そのかわり、次の受診までにもらう薬の日数分は当然増え、
(あまりに薬の量が多くて帰りはサンタクロースみたいになって毎度恥ずかしい⤵️)
お薬代、更にアーーーップ(涙)
更新手続きの際、管轄の保健所にその旨聞いてみたら
「いまのところそれが決まりですから」の一点張りで改善は見込めそうもない
なんか考えてほしいなぁ．．．
そもそも、どの程度落ち着いたら
非該当になってしまうんだろう
このままうまくいってステロイドが減って、副作用止めの薬も減って．．．
でも↑の薬価代ってたいしたことないんだよね
免疫抑制剤をなくすことはない！と主治医に言われているので、この高額薬価代は続くことになる
免疫抑制剤をのんでるうちは、症状が安定してても、非該当になることはないんだろうか