やーっと最終回･･･かなぁ
自叙伝
本日も長くなります
終わらせます
2016/1/28 大学病院初診
入院の引導を渡される
2016/2/4 午前中入院
手続き後荷物開ける間もなく
採血･レントゲン･心電図．．．
大学病院って要塞みたいにいろんな棟が連なってて広ーい
地図渡されて１人で行って来いって･･･
"はじめてのおつかい"状態
もう半べそ
足は前に出ないし、動悸･息切れはひどいし、こんなんで心電図とったら更にボロボロやんとブツブツ言いつつ．．．
ホントにボロボロだった(でも決して病院が広いせいではない)
入院時と外来時では主治医が違うため、検査のあとやっと主治医とご対面
30歳？くらいの女医さんでした
お医者様って、結構脅してくれますよね
怖い可能性いろいろ話してくれて･･･
筋ジスだの癌だの･･･泣くしかないやん
翌日からまーあ、毎日毎日検査検査
MRIでユニ〇ロのヒートテックがNGで脱がされたのには驚いた！普通？
恐怖の筋生検は、運ばれたら学生がいっぱい見学に入ってて
(しかも男子多し)、
何も考えずにおばちゃん全開パンツはいてたもんだから(術中ずっとパンツ丸見えだった)、｢私のパンツ見られてる！シミついてないかしら💦お毛々はみ出てないかしら💦｣全神経がそっちでおかげで恐怖が薄らいだかも．．．
学生の言いぶん｢んなもんちっとも気にしちゃいねぇよ！見たくもない！｣←ですよね、ごもっとも
唾液生検は怖かった
筋電図も怖かった
なんたらシンチグラフィーは機械の中で万歳したまま1時間身動き不可でもう生還できないかと(涙)
何故か2ヶ月の入院で、このシンチと胃カメラを2回やらされた
改めての結果説明はなかったな
あと握力６に、あり得ない
この機械壊れてる
筋生検の結果、かなり筋炎の症状は強い
筋電図でも筋炎の所見
が、MRIでは炎症の所見がでなかったと．．．
そんなことあるぅ❓
この時点で"筋炎"と断定されました
｢難病認定おりると思いますが申請しますか❓｣
｢は❓｣
言ってる意味がわからなかった
ひととおりの検査が済んで、やっぱり心筋炎が気になると言われ
心筋までおかされるタイプの筋炎の抗核抗体をしっかり調べてから、治療に入りましょう
詳しい検査を〇〇大学に依頼しましたから
2～3日で結果が届くと思います
が！こない
こない
こない
10日待ってもこない
その間、治療もなく、検査もなく、１日病室
蛇の生殺しや～逆にその時が一番辛かった気がします
結局主治医が問い合わせてくれて．．．
検体行方不明！！！(いまだにわからないまま･･･ﾁｰﾝ)
そして｢筋炎は確定してるので、なんの抗核抗体でも治療法は同じです。まずは炎症をおさめましょう｣
(だったら早よやってくれたら良かったのに
)
いくつかの抗核抗体が陽性で、一番心筋を冒しそうな抗体として、抗ミトコンドリア抗体M２陽性型多発性筋炎(珍しいらしい)と命名されました
抗ミトコンドリア抗体M2って、PBCの特異的抗体であって筋炎にもなるんか！
なんか納得できない
あまり症例はないらしい
ググってもホントに少ししか症例がない
｢なんで私❓｣｢私なにした❓｣どん底
ステロイドの副作用の説明を延々と．．．
ステロイド治療って、怖い可能性の話しかしてくれないんだよね
副作用もあるけど、こんないいこともあるんだよってアメとムチで説明してくれたらいいのに･･･
でも、延々待たされたせいか
やっと治療が始まるんだと逆にすごくホッとしたのを覚えています
2/4に入院して、治療開始3/4
逆流性食道炎、肝機能障害、高血圧、尿蛋白、頻脈、動悸、期外収縮、高コレステロール
血液検査表は、殆どの項目にＨかＬがついてボロボロだった
お薬山盛り
やることなく先も見えず病室でじっとしてる日々で真っ暗だったけど
それでもやっと治療始まりました
なんでもっと簡潔に書けないんだろ
長々々々とお付き合いくださった方ありがとうございました
今後は外来、日々の変化や愚痴なんかを書かせてもらおうと思います
アドバイスなぞいただけましたら、嬉しいでございます(ﾍﾟｺﾘ)
自叙伝
本日も長くなります
終わらせます
2016/1/28 大学病院初診
入院の引導を渡される
2016/2/4 午前中入院
手続き後荷物開ける間もなく
採血･レントゲン･心電図．．．
大学病院って要塞みたいにいろんな棟が連なってて広ーい
地図渡されて１人で行って来いって･･･
"はじめてのおつかい"状態
もう半べそ
足は前に出ないし、動悸･息切れはひどいし、こんなんで心電図とったら更にボロボロやんとブツブツ言いつつ．．．
ホントにボロボロだった(でも決して病院が広いせいではない)
入院時と外来時では主治医が違うため、検査のあとやっと主治医とご対面
30歳？くらいの女医さんでした
お医者様って、結構脅してくれますよね
怖い可能性いろいろ話してくれて･･･
筋ジスだの癌だの･･･泣くしかないやん
翌日からまーあ、毎日毎日検査検査
MRIでユニ〇ロのヒートテックがNGで脱がされたのには驚いた！普通？
恐怖の筋生検は、運ばれたら学生がいっぱい見学に入ってて
(しかも男子多し)、何も考えずにおばちゃん全開パンツはいてたもんだから(術中ずっとパンツ丸見えだった)、｢私のパンツ見られてる！シミついてないかしら💦お毛々はみ出てないかしら💦｣全神経がそっちでおかげで恐怖が薄らいだかも．．．
学生の言いぶん｢んなもんちっとも気にしちゃいねぇよ！見たくもない！｣←ですよね、ごもっとも
唾液生検は怖かった
筋電図も怖かった
なんたらシンチグラフィーは機械の中で万歳したまま1時間身動き不可でもう生還できないかと(涙)
何故か2ヶ月の入院で、このシンチと胃カメラを2回やらされた
改めての結果説明はなかったな
あと握力６に、あり得ない
この機械壊れてる
筋生検の結果、かなり筋炎の症状は強い
筋電図でも筋炎の所見
が、MRIでは炎症の所見がでなかったと．．．
そんなことあるぅ❓
この時点で"筋炎"と断定されました
｢難病認定おりると思いますが申請しますか❓｣
｢は❓｣
言ってる意味がわからなかった
ひととおりの検査が済んで、やっぱり心筋炎が気になると言われ
心筋までおかされるタイプの筋炎の抗核抗体をしっかり調べてから、治療に入りましょう
詳しい検査を〇〇大学に依頼しましたから
2～3日で結果が届くと思います
が！こない
こない
こない
10日待ってもこない
その間、治療もなく、検査もなく、１日病室
蛇の生殺しや～
逆にその時が一番辛かった気がします結局主治医が問い合わせてくれて．．．
検体行方不明！！！(いまだにわからないまま･･･ﾁｰﾝ)
そして｢筋炎は確定してるので、なんの抗核抗体でも治療法は同じです。まずは炎症をおさめましょう｣
(だったら早よやってくれたら良かったのに
)いくつかの抗核抗体が陽性で、一番心筋を冒しそうな抗体として、抗ミトコンドリア抗体M２陽性型多発性筋炎(珍しいらしい)と命名されました
抗ミトコンドリア抗体M2って、PBCの特異的抗体であって筋炎にもなるんか！
なんか納得できない
あまり症例はないらしい
ググってもホントに少ししか症例がない
｢なんで私❓｣｢私なにした❓｣どん底
ステロイドの副作用の説明を延々と．．．
ステロイド治療って、怖い可能性の話しかしてくれないんだよね
副作用もあるけど、こんないいこともあるんだよってアメとムチで説明してくれたらいいのに･･･
でも、延々待たされたせいか
やっと治療が始まるんだと逆にすごくホッとしたのを覚えています
2/4に入院して、治療開始3/4
逆流性食道炎、肝機能障害、高血圧、尿蛋白、頻脈、動悸、期外収縮、高コレステロール
血液検査表は、殆どの項目にＨかＬがついてボロボロだった
お薬山盛り
やることなく先も見えず病室でじっとしてる日々で真っ暗だったけど
それでもやっと治療始まりました
なんでもっと簡潔に書けないんだろ
長々々々とお付き合いくださった方ありがとうございました
今後は外来、日々の変化や愚痴なんかを書かせてもらおうと思います
アドバイスなぞいただけましたら、嬉しいでございます(ﾍﾟｺﾘ)