10月15日(日)
夕方ちゃこやん輝♪が起きて遊んでた時のこと。


ちゃこやんと輝♪いつも通り
ガウガウ遊びをしてました。
ちゃこやんと輝♪の遊びはこんな感じです下矢印
この日もこのマットの上で遊んでました。



輝♪は中度から重度の水頭症です。

輝♪に何か変わった様子がないか、興奮して暴走し出したら抱っこして落ち着かせていたので注意深く普段からみていました。
(毎日抱っこをしてこのまま何事もありませんようにと頭をヨシヨシして願っていました、この日からは輝♪を苦しめないでね落ち着いててねと頭をヨシヨシして祈ってます)


突然輝♪が反り返り倒れました。

痙攣して硬直しました。
意識もありませんでした。



もしかしたらいつか症状が出るかもしれない‥‥
と覚悟はしていましたが。
発作を目の当たりにして
正直怖かったです。
時間を計ることも、ビデオに撮ることもできませんでした。
パニックでした。

かかりつけにすぐ電話しなきゃと思っても手が震えてできませんでした。

輝♪!輝♪!と呼んで咄嗟にしていたことは人工呼吸をしていました。

このままじゃいけない、病院へ震える手でなんとか電話をかけました。日曜の午後は休診で留守番電話でした。
状況を伝え、折り返し電話がくることを祈り輝♪を呼び続け人工呼吸していました。
うっすらと目を開けてくれて硬直が段々おさまり意識が戻ってきたと思ったら遠のくを何回か繰り返してぐったりしていました。
両手で頭をさするような仕草を何回かしてました。
頭も体もしんどかったね。

病院から電話がきました。
少し離れた救急センターへ運ばなくてかかりつけに診てもらえることに安心しました。

病院へつく頃には意識もだいぶはっきりしてきました。
急患のワンチャンが2匹いるので輝♪くんの今の意識レベルを先に見せてくださいねとそれによってはすぐにお呼びしますねと言われて連れていかれました。
すぐに戻ってきましたがちょっとのことでも離れたくなかった。

診察の順番がきました。
水頭症による発作。
夜中に発作がまた起きるかもしれないので
脳圧を下げるお薬と抗炎症の注射の処置をされました。

脳圧を下げるお薬イソバイド経口投与で暴れる暴れる。
また発作が起きないか焦りました。

15日は帰ってきてからカリカリを少しだけ食べてぐったりで寝ていました。(発作なし)


16日院長先生に受診してくださいと言われてたので行ってきました。

いつもの元気はないけど、心音は安定してます。

お薬は続けた方がよいとのことで
抗炎症は3日。
脳圧を下げるお薬は1週間。
輝♪体重→1.3
1週間後に受診します。

16日発作は起きていません。
夜ご飯完食。
お薬錠剤〇
イソバイドをスポイドでの経口投与は院長先生と話してやめました。
イヤイヤしてそれが引き金になって発作が起こる可能性があるとのこと。

ヨーグルトに混ぜてぺろぺろしてもらう作戦!
成功しました。



大きな音(ビックリすること)、興奮、ストレスなど発作の引き金になるらしいです。

発作が起きた時に気をつけること、私がしっかりやるべき事、落ち着かせる抱っこの仕方、などなど院長先生に質問しながら色々と教えていただきました。

今後も気をつけながら輝♪が楽しく暮らしていけるように努力していきます。

輝♪に顔をぺろぺろされ心配されちゃってました。
しっかりしなくては‥‥

歩けることや走れることや食べること、おしっこもうんPも全てに元気でいるって当たり前じゃないこと
分かってはいたけれど輝♪と家族になって毎日を一緒に過ごしていく中でもっと強く感じています。

今こうして輝♪がそばにいてくれる事も。

全てに感謝しながらルビちゃこ輝♪と小さな幸せをたくさん見つけよう!

一日の終わりに今日もありがとう!楽しかったねって終われるように大切にこれからも過ごしていこう!


輝♪(16日)発作なく元気です。
(発作が起こった日から体は疲れやすくなってるみたいです。眠りが深いです。)

お薬でうまくコントロールしながらやんちゃ坊主輝♪と一緒に頑張ります。「水頭症に負けない!!」よ。
{8786CC5C-8A19-4C73-ABCD-B230FB98D1A3}

{A1E1D3DD-C88F-460D-AEDA-6345576FF746}



ルビ&ちゃこの様子

ちゃこやん
輝♪が倒れた時、自分と遊んでた時だったしびっくりしてました。
動かない輝♪にクンクン泣いて顔をペロペロしていました。
ルビー
私の尋常じゃない声に、ルビ部屋から飛び起き何事??ときました。
病院から戻りルビ&ちゃこともすぐに輝♪のそばに来てくれました。
ルビなんていつもは近寄られたら怒ってるのにね。
ルビ&ちゃこも心配してくれてたんやね
ありがとうねみんなずっと一緒