8/31(土)
『膵臓がん患者と家族の集い』、本当に楽しみにしていました
講演テーマが「緩和ケア」だったので、とても興味がありましたし、集いの前にブロ友さんとランチの約束しているのも超楽しみでした
それが終わったら、知人のアマチュアバンドのライブを聴きに行く約束もしていて、何日も前(実家にいる時)から体力温存を心掛けていたのに、前日から微熱が出始め、水様便も悪化してどうにもこうにも動けなくなりました
キノシタさんはじめ集いの関係者様、約束してたsmileさん、ｙｕｋｉさん、heidiさんにもご迷惑をお掛けして本当に情けなかったです。
残念無念
そして、申し訳ありませんでした。
実は、8/28に彼のお祖母様が脳梗塞で亡くなりました。98歳でした。
98歳位だと心不全とか老衰が多いと思うのですが、それだけご丈夫だった証拠なのだと思いました。
8/29-31の3日間、葬儀参列の為、彼が実家に帰りました。家から送り出す際には必要な物のチェックや補充など元気に動き回っていたのですが、彼がいなくなった途端に私の中の元気の炎が消えてしまった様に感じてしまいました
29日夜も元々約束があり、それは何とかこなしたのですが、30日以降の予定は結局全てキャンセルしてしまいました。
一人だとろくな事考えないですね
考えてみたら、病気してから入院してた時以外で1人になったの初めてでした。
余命宣告から1年経って、もしかして、このままゆったりまったり長生きしたりして…なんて思ったりもしてたのですが、今抗がん剤が効いてて進行を止めれてるから延命出来てるだけだって再認識してしまって
その事ばかり考えて、彼が出る次の葬儀は私のかなとか、とにかく気持ちが絶不調になってしまい
普段なら彼の横槍で考えてる事忘れちゃうんですが
、一人だから深く深く考えてしまい、体調もリンクしてか悪くなる一方でした
、一人だから深く深く考えてしまい、体調もリンクしてか悪くなる一方でしたその負のループは彼が帰宅するまで続いたんですが、彼が帰ってきて安心したのか朝起きたら熱も下がって気持ちもスッキリしてました
結局、2日で4Kg体重減らしちゃいました
良い感じに増やせてたのにな…
でも、また頑張ろ〜
「延命出来てるだけ」って諦めた訳じゃ無いです。
奇跡があるかもね〜〜って今も思ってるし、
自分の状況や身の丈に合った挑戦や努力も続けます。
ただ、現実も真に受け入れた上で、「立つ鳥跡を濁さず」となる様に、今日を全力で面白がれる様に、地に足つけた状態で判断や行動をしていきたいなぁと、再確認した次第です。
なんてったって、私のポジティブ思考は
養殖
ですから
そんな私の背中を押すかの様な記事を見かけました。
私だって治りたいし、諦めたくない。
でも、そうする事で私の人生が「がん」一色になる位なら、ある程度受け入れて、残る時間をワタシ色一色にしたいです
時々怖くなったり、泣いたりしながらだけど、
そうやりながら、自分の中で消化しながら、
遺った人に、
「あゆちゃんは思う様に生きれたから羨ましい」
って言われる位、好きに生きてやります
とは言え、約束ドタキャンはいけません
以後、心身共にしっかり管理してこの様な事の無いようにします
猛省。
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8/23(金)〜8/28(水)
そして集まってくれたのがこの通り
実家のある熊本に帰省(寄生？)しました
キッカケは、高校の同級生♀から
「男子は割と集まってるらしいけん、たまには女子も集まらん？」
という声掛けでした
予定は8/24
同級生で当時少し仲良くしてた人で、
年始にあった同窓会で会えなかった人が一人
今回参加するとあり、8/23から帰る事にしました
ただ、今回予定通りだと投薬週で副作用が一番強い時に帰るので、用事は最小限に抑えて休養と両親と過ごす事を中心にします
前回帰省した際の帰り際に、中学の同級生から
会いたかったと連絡貰ったので、
その同級生にも一応帰る旨連絡しました
そうしたところ、集まれる人だけでも集まろうと急遽中学の同窓会を8/23にしてくれる事になりました
(絵画調編集アプリで加工、凄いですね〜)
30年以上振りに会う子も多くて、特に男性は「誰？」状態も多かったけど、懐かしい人達に会えて本当に嬉しかったです
「1mmでも自分の元気を分けてあげたい
」
」と握手してくれる人がいて、私も私もと皆んなが私に元気を分けてくれました
感謝、感謝
お見舞いやお花まで貰って、感激至極です
ぶっちゃけ、こっちがメインイベントになっちゃいました
翌日、高校のOG会
副作用でのダルさと眠気が強く、出掛ける直前まで寝てました
何とか顔だけ出して、1時間程度で退散しましたが、取りまとめしてくれた子と話していたら、
「年始の同窓会で写真の裏に「夏に熊本で会おう」って書いたけん、どがんかせなんって思いよった〜」
」と言われ、その事をスッカリ忘れてた事に気付きました
現物がこれ
年始の様子は
こちら
こちらこの時の約束を守れて良かったです
今回は熊本は天候が悪くずっと雨だったのですが、日曜日の午前中少し雨が上がった隙間に家族全員で御墓参りに行けました
妹のおかげ、感謝、感謝
父のデイケアセンターも見に行く事が出来たし、母とも二人きりで話せたし、有意義な帰省になりました
熊本ならではのものは食べれなかったな
と、食いしん坊の私は思ってましたけど、
母と空港で「太平燕」食べれたので、
ミッションコンプリートでした
何のミッション？
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食べログ 2019 Bronze 串揚げはやし
に、ご店主の復活祝いに伺いました
この日のコース内容は以下の通り♪
・かぼちゃの漬物
・こぶ大根の漬物
・生麩(☆)
・銀杏(☆)
・海老(☆)
・タコの刺身
・カラスミ
・チャンジャ
・小松菜のお浸し
・牛サーロインの春菊巻き(☆)
・牛サーロイン(☆)
・牛ヒレ(☆)
・豚ヒレ(☆)
・鶏ネギ間(☆)
・ユッケ
・キス(☆)
・巨大どんこ椎茸の肉詰め(☆)
(☆):串揚げ
とても美味しいので食べる事に集中してしまい、いつも写真撮れません
食べログポイント串揚げ店で当時日本一だったそうで、一度行きたいと思い今年4月に予約し伺いました。
口コミを見ると、ご店主のクセが強く(笑)好き嫌いが分かれるとか、お酒を飲まない客は追い出されるとか
私は肝臓転移があり、お酒は控えているので、こりゃマズいと思い、状況を正直にお伝えしてお店の方針に沿えないので、問題あればキャンセルさせて欲しいと言ったところ、「お待ちしてます」と回答頂き、特別に烏龍茶を出して頂き料理を堪能しました
また、治療している私を応援してくださり、是非定期的に来て下さいと言って頂きました。
(ご店主はバリバリの博多弁ですが)
)そして6月に予約していたところ、当日体調不良でお店を開けられないと連絡あり、そうこうしていたら全く連絡が取れなくなり心配していたら、7/28よりお店再開するとの連絡を頂き、今回の訪問となりました。
聞くと左手が動かなくなったそうで、今も万全ではないものの、日毎回復していると聞き本当に嬉しかったです
万全じゃないので、ご店主少し優しくなってました
左手ずっと痺れてたら良いのに
と仰る常連さんがいらっしゃると聞きましたが、激しく同意
1日2組のみなので、ゆっくり楽しめます。
お近くにお越しの際は是非
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8/20(火)
古新聞〜、古新聞はいらんかえ〜〜
腫瘍サイズ変化無し
皮膚が剥けた後…テープ剥がす時激痛でした
今日は、造影CT撮影結果確認日です。
ドキドキ
結果、
腫瘍サイズ変化無しヤッター
良いよ〜
と主治医。
と主治医。好中球が悪くはないので今回も投薬可
総蛋白とアルブミンの数値は低い数値内で増減してます
結局何が作用しているかよく分からず…
顕著な悪化は無いので、今後も出来るだけバランス良く(タンパク質多めで)食事を摂っていく事にします。
今日は糖内科の診察もありました。
HbA1cは今回は微増だったので、また2週後に確認と言われましたが、担当医の夏休みとぶつかったので4週後の確認になりました
今回は受診前にsmileさんに会え、大葉とバジルを沢山頂きました
有難い〜〜
彼の年休が無くなりそうなので、治療時初のソロ活動だった事もあり、受診までたっぷりおしゃべり出来て嬉しかったです
ケモ室に入り、ポートからの点滴を開始するにあたり、前回テープかぶれから皮膚が剥けた事を伝えると、かぶれ止めは自分で準備する必要があると言われました
元々、かぶれにくいシートを使って貰ってたのですが、それでもダメでした
ただ、自分で準備するにしても効かない可能性があるので、希望があればサンプルを使って、効果あれば次回は準備してきて下さい、だそうでサンプル使用をお願いしました。
効きますよ〜に
さてさて、今後も引き続き、
・食べて動いて体重(主に筋肉)キープする事
・痛みは薬も使って上手く付き合って精神安定に注力する事
1日でも多く元気にご機嫌で
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8/15(木)
またも古新聞失礼します。
1年前の8/15に緊急入院しました。
余命宣告されたのは8/30。
私にとって越えたかったのは8/15でした。
そして、無事越える事が出来ました
超嬉しい
って事で、お祝いです！
20年過ごした青梅でレンタカー借りて彼とデートです
しかし、悲喜交々のなんだか濁流に飲まれた様な1日になりました
南京亭 瑞穂店
042-556-3570
東京都西多摩郡瑞穂町大字二本木935
炒飯大盛りを彼と半分こしました。
ここは24時間営業の人気店で、かつ、スタッフがいつも効率よくイキイキと働いていました。
深夜(2時、3時)まで働いて、興奮してたり猛烈に落ち込んだりしたらここに来て、そのスタッフの働きっぷりを見て自分を戒めたり鼓舞したりしていました。
今も変わらぬ懐かしい系の味で、幸せでした
彼はあんま好きじゃないらしく、ディする発言多く
彼がビール飲んだので、ここからの運転手は私に交代です
次に塩船観音をお参り
近所に住んでたので毎年初詣はここに来てました。
薬師如来が祀られていると今回知りました
ぶっちゃけ、微妙な気持ちだったのですが、内容見て納得！
最初は色々あって不安だろうけど、最終的に整うとありました
そうあってくれ
会社の跡地や寮の跡地、お互い思い入れのある場所を車で巡りました！
この日台風が西日本に上陸して、激しい雨が降ったり止んだりを繰り返してました。
止んだタイミングに外に出るようにしていて、ここまではさほど影響は受けてませんでした。
ホテルチェックイン15:00だったのですが、この時13:30、二人で色々相談しましたが、私の運転技術に不安な彼と天候と鑑みて、レンタカー(正確にはカーシェア)を返してホテルロビーでチェックイン時間を待つ事にしました。
そして、車返却時に事件が！
借りた車を止めドアを開け荷物を持ち出ようとした瞬間、強風でドアが勢いよく開き隣の車にあたり相手のドアノブの塗装が剥げてしまいました
これでもう、テンションダダ下がり
お相手の運転席側のドアノブに連絡先などのメモを残し、現在も弁償についてショートメールでやり取り続けてる状況です
でも、相手も良い方みたいで、今は見積もり結果連絡待ちです。
実は、夜がメインイベントで、
大大大好きな海鮮茶屋魚吉行く予定でした。
海鮮茶屋魚吉
042-578-3889
東京都羽村市小作台1-12-12
テンション及び状況的にはそれどころじゃ無かったのですが、連絡来てから考えようって事で予定通り魚吉で食事する事に！
がしかし、外に出ると文字通りの横殴りの雨
先輩の奥様に出動頂き、2駅隣のホテルまで送って頂ける事になりました
申し訳ない気持ちと、助かった〜って気持ちでいっぱい
感謝感謝です。
無事ホテルに着き、先輩達と別れ部屋に入り寝る支度をして寝たのですが、今回ツインの部屋が満室でダブルの部屋を予約しました。
それが良くなかったのですが、酔ってる彼がベッドの中で縦横無尽に動き回り、勢いで腕が当たる(体感は殴られてる)、押される(ベッドから落ちる)状況で、ポートもあるので怖くて寝れなくなりました
どうしようか考えていたら、掛け布団を使ってないのに気付き、掛け布団を寝袋みたいに使って地べたで寝よう！と思いそうした所、2時頃トイレに起きた彼に踏まれた後に事件が起きました
彼が歩いて帰ると言い出したんです
勝手に出て行って帰ろうとするので引き止めましたが、(本人は否定しますが)まだ酔っていて、聴く耳持たずで、しかもこんな時に限って彼が携帯不携帯で
自分がいる事で私の安眠を妨げてるから自分は帰るから、あゆちゃんはベッドで寝ての一点張り。
自分は床には寝れないから帰ると言って聞かず。
頭に来たので、
私も帰る！
足手纏いになるから、覚悟しとけよ！
と言って速攻身支度してチェックアウトしました。この時2:38
幸いな事に雨は降ってなくて風だけ。
始発を調べたら4:47。
2時間歩けば始発に接続できます。
無言で歩きました
歩くって、鬱に良いんですよね。
何でか知りませんが、頭も整理されるそうです。
そういう予備知識もあったので、彼も快方に向かうだろうと思い私も一緒に歩く事を選択しました。
私は杖利用なので、そんなに早く歩けません。台風の強風の中歩くこの姿を見てどう思うのかも見てみたかったのもあります。
一番は、私自身がクールダウンする事ですが
すると、30分程歩いた所で
お水飲む？
迷惑かけてごめんね。
などと言ってきました
なので、
迷惑だったら私の方が毎日かけてる。
こんなの迷惑のうちに入らない。
困るのは、こんな(お祝いの、台風で荒れ荒れの)日に私を一人にしても良いと思われる事。
言いながら号泣してしまいました
それで彼の酔いも醒めた様です
安全に歩けるところまで歩いて、24時間営業のファミレスが駅前にあったので、お茶飲んで時間潰して始発で帰りました
いやもう、シンドかった〜〜
教訓1:強風時は車のドアは降りるまで掴んでおくか、優しく開けてハンカチなど挟んで最初から隣の車に触れさせておく。
教訓2:飲む日はツイン確保必須！
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8/14(水)
特に難しい事はお願いしてないのもありますが、思った通りの仕上がりで大満足でした
大好きだったアラジンA(エース)の後継機があったので、彼に、
「俺さ〜、メダルゲームってやった事ないんだよね〜
」
」って彼が言うもんで、お散歩がてら隣駅のゲーセンに行く事にしました
ついでに、QB HOUSEに行ってもみあげと襟足を刈り上げて貰います
本当は美容室に行きたかったんですけど、
「刈り上げだけなら美容室に行く必要無くね？
」
」と彼に言われると、
ま、まぁねぇ…
と思い、QB HOUSEに行ってみる事にしました。
カットにかける時間は10分、1200円、お安い
おじさま方が列をなしてる中に混じって並び、カットして貰いました。
スッキリ、サッパリ
カット完了後、近くで牛タンランチ
その後 、ゲーセン
「これやる！」
」と言って黙々と打ち込み、一人で1321回転もさせてしまいました
彼もメダルゲームを満喫したみたいですが、完全にソロ活動になってしまい、申し訳無かったです
「満足したから、次ゲーセン行ったら二人で遊ぼうね、やり方教えてね」
」って言いましたけど、ブスッとされるだろうなぁと覚悟してたらそんな事なく、やったメダルゲームの失敗談、成功談を話して聞かせてくれたので、ソロ活動でも楽しかったみたいです
良かった〜〜
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8/12(月)
舌の痺れがドンドン強くなっていて、
味覚(食欲？)にも少し影響し始めてきました。
ビリビリしてると、あんま食べたくないし、
味もわかんない気がしてくるというか…
また体重も減ってしまったので、
増やす為にも歩きましょう！
って事で、今日は彼が好きな、
小田原さかなセンターでセレブBBQしました
2年前のGWに行ったきり、再訪出来てませんでしたが、彼はここ大のお気に入りです
いつも私のケアを最優先してくれてる彼にご褒美って事で、お盆休みのイベントとして行きました
コンロ付きのテーブルを90分1000円で借りまして、周囲にある6店舗から海産物や野菜などを購入して焼いて食べます
各店舗で美味しく食べれる様に下処理してもらえるので、私達はただ言われた通りに熱を加えて美味しく食べるだけです
お肉の串焼きもあります
マグロのカマ購入すると、半分は刺身、半分は焼く用にしてくれます。激ウマです
天使のエビは身は刺身、頭は焼いて食べました
全般的に割高ですけど、このカマだけは外せないです
こう見えてご機嫌な彼です
二人別行動で食べたいもの買ったので、買いすぎました
満腹で歩いたら具合が悪くなってしまい、
首筋に保冷剤巻いて帰りました
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8/7(水)
9:20〜造影CT撮影です。
今回も抗がん剤下げて病院に行きました
今日は
放射線科受付で事務員さんに
「ポート使用されますよね〜
」
」と言われ、
「抗がん剤投与中なので使えないです…」
」と答えると、
「あぁ、大変失礼しました…
」
」と、言われました。
造影剤を投与する逆側の手に患者確認用のリストバンドをつけますと言われ、右手につけたのですが、CT室で
「では、右手から造影剤入れますので」
」と言われ、
「右手で取れた事ないので…(そして右手にリストバンドしてるけども)」
」と言うと、
「あ、じゃ左手で取りますね」
」と言いながらテキパキ機械をセットしてました。
珍しく凄く混んでたので、皆んなテンヤワンヤだったんでしょうね
ルートは今回も一発で取れたので良かったです
かつ、ほぼ痛みなかったです
特段問題なく撮影終了！
帰る途中の横浜駅で久しぶりに「親戚」とランチに行きました。
いつもはハンバーグ食べるんですけど、以前テレビでグラタンとコロッケも美味しいって言ってたので、コロッケは「親戚」とシェアして食べました
期待以上では無いけど、美味しかったです
045-453-6752
神奈川県横浜市西区高島2-16-1 ルミネ横浜店 7F
先日、早期退職制度申込の会社からの承認が下りたので、本日退職届を提出しました。
残り2ヶ月弱ですが、退職に向けた手続きがどれだけあるか、「親戚」より情報収集をしました。
暫く忙しくなりそうです
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8/6(火)
腫瘍マーカー値増減あり
でも、割とギリギリですね
今日は、腫瘍マーカー確認日です。
ドキドキ
結果、
腫瘍マーカー値増減あり CEA CA19-9
12/11 2.8 33.5
01/08 3.3 28.9
02/05 3.1 19.7
03/05 2.9 28.0
04/02 3.4 34.2
05/14 5.8 85.4
05/28 6.5 129.2
06/11 7.4 118.3
07/09 7.3 110.1
08/06 8.5 78.5
悪くはないと思っていると主治医。
と主治医。私もそう願っています
CA19-9は激減！これは嬉しかったです
明日造影CT撮影なので、その結果が良い事を祈ります
好中球が悪くはないので今回も投薬可
ここまで下がったのは久し振りです。
総蛋白とアルブミンの数値は少し戻りました
3週前の食生活が反映されるらしいですけど、そんな違いあったっけな？って感じです。
外食回数が影響してる気がするので、5週前と3週前の予定を確認してみようと思います。
上記結果次第では食事の記録を残す必要がありそうです
食事ノートはダイエット中でも続かなかったし、なんか簡単に改善ポイント見つけられる仕組みを考えないとです。
今日は糖内科の診察もありました。
HbA1cが暫く高値安定で、食後の血糖値コントロールが上手くいってない可能性があるという事でインシュリンを、
トレシーバ→ライゾデグ
に変えて速攻型3:終日持続型7にしてどうなるか2週間様子見します。
この後smileさんに会え、今日も色々おしゃべり出来て嬉しかったです
気になる副作用の末端の痺れと痛み。
今回も投薬初日から始まりましたが、前回と同じ感じです
栄養状態が良いからかな？慣れたからかな…
下痢も今回は前回程じゃなくて、まだ軟便止まりで助かってます。
このまま副作用程々で済むと良いのになぁ
今後も引き続き、
・食べて動いて体重(主に筋肉)キープする事
・痛みは薬も使って上手く付き合って精神安定に注力する事
1日でも多く元気にご機嫌で
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