入院⑥ 23日目 退院日決定！

3/11(水)

Topics

地域支援センター担当と質疑応答

担当医からの病状説明

決断

昨日の介護保険認定の面談を終え、介護認定が通らなかった時にどういう事が起きるのかや、担当医が決まったと連絡貰った際に貰った資料から諸々不安に思った事があり、再度担当と会話したいと看護師経由でコンタクトした所、直ぐ病室に来てくれる事になりました

有難いです

①介護認定が下り無かった場合の影響

　既に面談員から情報連携されており、厳しいとの事前判断が出ていた様です。

　　現時点ではレンタル予定の介護ベッドのレンタル費用が月数百円違う程度。

　　訪問医や訪問看護費用は健康保険で支払うので、介護認定の影響外だそうで、現時点では

　　「影響なし」

　　と判断しました。

②ケアマネージャーとケアハウスの違い

　担当が決まったと連絡貰った際の資料に担当病院、看護会社、ケアマネージャー連絡先の記載があったものの、ケアハウスの記載はありませんでした。面談員からは、不明点は今後ケアハウスに連絡せよと何度も言われ、両者の違いが私にはわかりませんでした。

　ケアマネージャーは介護認定が下りてから。

　　ケアハウスは介護認定が下りる前から下りてケアマネージャーが決定するまでの諸々をサポートしてくれる組織だそうです。

　　なるほどねー

　　結果的に正しく利用出来てたみたい

③担当医が循環器医師である事

　終末だから近けりゃ誰でも良いやで探したのか、消化器医師が居なくて仕方なくなのか？

　この答えは明言は避けられましたが、これまでもがんセンターからすい臓がんの患者の紹介を受け担当して来た実績も多くあり、評判も良く安心して任せられる医師だし、有事の際の連携も上手くいっていたので、必ず安心して貰えると思う、と力強い回答を頂いたので、まずは信じて会ってみようと思います

④在宅有事の際の連絡順序

　諸々情報貰ったものの、結局いつ誰に何の連絡をすればスタートするか不明

　緩和ケア病院での面談及びカルテ作成

　　　3/18(水)15:00〜予約済

　　訪問医の契約&初診

　　　未定(退院+帰宅日が望ましい)

　　この２つが起点で何方も地域支援センター担当が調整してくれるとの事。3/12or13退院希望である事を伝えて訪問医の良い日に退院する事を決め、調整結果3/13(金)午前退院、午後初診と決まりました

　　ついでに、

　　　自宅環境面はケアハウス

　　　体調面は在宅看護チーム

　　が第一連絡先になる様です。

夕刻、担当医との面談で病状を聞きました。

目新しい話はありませんでしたが、色んな場面で聞いてきたかけらが一枚の絵になった感じでした。

・すい臓がん患部の増大により門脈の浸潤が進み一部消失(閉塞とも言う？)

・門脈消失による体液循環不良で下半身浮腫

・腹膜播種からの腹水増

・左鎖骨に血栓、左手の浮腫

・肺転移

・余命2〜3か月

全身を治療出来る化学療法を続けて来たが、残念ながら耐性が出来た。

服用型のTS−1の主成分エスワンはFOLFIRINOXに含まれるイリノテカンと同じ成分。FOLFIRINOXに耐性が出来ているので効かない可能性高く、効く期間も3、4か月と言われていて副作用も弱く無い。私の残った体力を見るとオススメ出来ない。

その他についても、

エビデンスが無いから出来ない

ザックリ言うとそういう話でした

きっとそうだろうなと思っていたので、特に絶望とか失望とかそういう感情は湧きませんでした。

そして、その場で、正式には彼にも初めて私の想いを話してみました。

担当医には、

「僕もそう思うよ」

と言われたので、

「本当ですか？大事な人、奥さんにもそう言えます？」

と言ったら、

「言えるよ！俺嘘つかないもん」

って、そこからが長くなっちゃいましたが

その長くなった話の冒頭で担当医が話した事が、私が1年半前に救急病院で妹に話した内容と全く同じだった事に驚きました

それだけで、何となくですけど、大丈夫な気がしました。

って事で、

私は、積極的治療をやめます。

正直言って、1年半前に延命治療を受け入れている時点で諦めていたのかもしれません。

一縷の望みにかけている振りをして、事実を受け入れる心の準備をしていたのが本当のところかもしれません。

でも、生き方におけるモットーや主旨はこれからも同じです。

生きるための治療は続けますし、そのバランスも大事にします。

積極的治療をやめる事で得られる時間を後片付けや好きな人と過ごす時間に使い、多少身体に悪くても痛みや不快症状を取り除く薬を最大限使って少しでも快適に過ごせる時間を増やします。

大事なので二度言いますけど、

治療そのものはやめませんからね！

標準治療やがんを小さくしたり消す様な効果を求める治療はもう探しませんが、対症療法として効果のある治療は探すし受けますから、そこはお間違い無く！

多くの人が心穏やかに過ごせますよう

私も1日でも多くご機嫌で

明るく・元気よく、おもしろ・楽しく

そして、しぶとく

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