2021年7月末辺りから今までに味わった事が無いくらい下血が続き食事もあまり摂れず…トイレに1日50回位通う毎日。薬も効果がない。旦那さんが夜勤で居ない夜、暑くて目が覚めると手足が痺れ目眩がして心臓がバクバク爆発しそうになり、不安は最高潮。救急車呼ぼうかな…もうどうしていいか頭が働かない。実家にいる兄に電話して助けを求めました。「これから行くから、病院いこう」と。下痢が続いていたし、気温も高く脱水だなってわかってはいたけど、兄を待つ間、このまま死んでしまうのかな…なんて思ったりして。ポカリを一本飲みきると、兄嫁が来てくれました。近くの救急病院へ受診。診て下さった先生は循環器の研修医さんだったのかな？心電図とったり、循環器の症状の聞き取りばかりで…「潰瘍性大腸炎で今症状がかなり強く出てます」ってお伝えしたらやっと理解したらしく、採血結果をみて、「脱水による低カリウム血症ですね。点滴して、内服薬だしときますね」と。受診から2時間後にやっと点滴が始まりました。点滴が入ると身体が楽になってきました。硬いストレッチャーで2時間は私の腰と左股関節痛には厳しく、椅子に座って点滴を受けました。身体に水分が入ると、腸が動き出しまた便意。急いでトイレに向かいましたがチョット間に合わなくて。それも想定内だったから尿とりパットをしてたのでセーフでした。点滴が終わって、入院にはならなかったので実家に連行され、2日間実家で療養しました。トイレの回数は相変わらず30回以上。出血も続いています。旦那さんの休みの日にいつも通っている病院へ受診し、2回目の大腸カメラの予約をしました。お盆前に出来て良かった。検査前の下剤が大変でした。2回目でもまだ慣れない。体力も精神力ももう空っぽ。挫折しそうでした。何とか病院に到着して、検査着に着替えて、血管確保して、前回と同じようにセデーションをかけて寝ている間に検査が終わりました。目が覚めると検査が終わり、いつも良くして下さる看護師さんが声をかけてくださいました。看護師さんが天使にみえました。検査前から声かけてくれて、不安を和らげてくれました。オアシスの様です。検査結果は前回より悪くなってて…ガ～ン😭貧血も。
だもん、目眩がするわけだ。納得。
仕事も辞めてストレスフリーになったのに。
薬が効かないので、ステロイドの内服が始まりました。プレドニゾロン20㎎。副作用の話を効き、骨粗鬆症の薬も追加になりました。
とにかくお腹が空いたので帰りにスーパーでお買い物。スーパーはエアコンが効きすぎてて、冷えたのかまた便意。走ってトイレへ行きました。その日はお寿司を食べました。美味しかった。夜、初プレドニン。内服して2日くらいたつと徐々にトイレの回数も減って、食べられる物も増えていきました。あ〜良かったと思ったのもつかの間。足は象の様に浮腫み、食欲は増すばかり。夜眠れない。涙もろい。ステロイドの副作用がどんどん出てきました。潰瘍性大腸炎の方のブログを読みあさり、不安は増すばかり。辛い思いを主治医の先生は時間をかけて聞いてくれました。入院も覚悟して毎回診察してもらうのに先生は入院すると色々不便だからと自宅療養で経過をみていました。
対症療法で何とか乗り切り、11月からプレドニゾロン減量し12月末で中止になりました。
またトイレの回数が増え始めました。でも10回くらいかな。免疫抑制剤イムランの内服へ切り替わりました。リアルダ4錠継続。イムランの効果はすぐには出ませんでした。
脂っこいもの消化に悪いものは食べないようにしておじやばっかり食べていました。
日常生活は、何とか安定してきていたけど、外出予定前は食べたり飲んだりは控えてました。友達と会うときも、お腹に優しいランチにしたり、トイレの近くの席を予約しておいてくれたり。この病の事を理解してくれてた旦那さんや友人には本当に感謝してます。