生後半年くらいから、訪問看護をお願いしています。１回１時間半です。
ルルの場合は胃ろうの管理が中心です。バルーンの中に入っている蒸留水をチェックし、胃ろう周辺がかぶれたりしていないかなどをみてもらいます。時間でいうと、ほんの数分で終わるんですよね
お願いすれば浣腸やヘガールブジーなどもしていただけるのですが、夫と話し合って、毎日ある程度決まった時間に慣れた人（夫と私）がする方がルルにとっていいのではないかということで、訪問の看護師さんにはお願いしていません。
もちろん近況報告をしたり心配事の相談などにも乗っていただくのですが、１時間半の時間を有効に使うために、最初は沐浴を一緒にお願いしました
少し大きくなって親と入浴するようになると、今度は離乳食を食べている様子を見ていただきました
食事に関しては詰まって吐き戻すことが多かったので、食べているところを一緒に見てもらって、相談に乗っていただけるのはとてもありがたいことでした。
形状をどのようにしたら良いか、ルルにとって食べやすい食材は何か、とろみ剤の相談など、本当は栄養士さんの仕事内容かもしれませんが、丁寧に対応していただきました。
ただ、食事の時間帯とずれることが多かったので、これも長くは続きませんでした。
ルルが少し大きくなり、ブジ―や浣腸を嫌がっていた時期に、一緒にお手伝いをお願いしたこともあります。
結局、現在はどうかというと、あまり１時間半の時間にこだわらず、「今日は胃ろうのチェックだけお願いします」と伝えることもあります。色々お話ししていると、１時間くらいあっという間に経ってしまうのですが・・・。
もっと医療的なケアが必要な利用者さんが多い中、とても良くしていただいています。
ルルも訪問の看護師さんが大好きです
ちなみに、いつまで胃ろうが必要なのか、主治医に聞いてみたことがあります
「う～ん、食道閉鎖の子で小学生でも付けている子いますよ。はずすのは簡単だけど、付けるのは手術が必要だからね。しっかり普通食が食べられるようになるまでそのままにしておきましょう。」とのこと。
ルルはまだ固形が食べられないから、長い付き合いになるのかなぁ
ということは、訪問看護もずっとお願いしないといけないんですよね
胃ろうがあると、温泉、プール、海水浴など気を遣わなければならないことがいっぱいあります
保育園の受け入れも慎重になるところが多いようです
早く普通のご飯が食べられるようになって、胃ろうが外れる日が来ますように