ミオパチー奮闘日記

ミオパチー奮闘日記

先天性ミオパチーと、生きていく。

先天性ミオパチーの病気を持って生まれました。


全身の筋肉が衰えていく難病ですが、心は元気です(^^)

明るく前向きに、時には愚痴満載な毎日を綴るブログです。




私が今使ってる車椅子はごくこく普通の車椅子+後付けのヘッドレストなんだけど、長時間座ってるとお腹が張って痛くなるのが、最近とても辛い。


なので、シートを倒せるティルト車椅子を、お世話になってる福祉事業所さんにお借りすることになりました。


持ってきてくれた車椅子は、座王とmikiというブランド。

車椅子のことはほとんど知識がないのでよく分からず、とりあえずティルト+リクライニングの機能がついた車椅子の方(miki)をお借りしました。

介助式だったので、自分では動かせないのがちと不安真顔


とにもかくにも
実際に使ってみないと楽さが分からないので、いざその車椅子でブラっと街に繰り出してはみものの。。


う、うーん。。??

シートを倒しても、楽、、、なのか?
完全にシートを倒したら楽になりそうではあるけども。。

未熟者の私は、人混みの中でシートを倒すのはまだ抵抗感があってお気持ち程度にしか下げれない泣き笑いうわーん

これも慣れてきますかね、先輩方。。


ただ、座り心地はとても良く、頭を支える安定感は素晴らしかった。それだけでも楽になります電球

ディズニー旅行とか、長時間移動するときは、助かるだろうなと思う。


近々ブロ友さんともお会いするので、その日のためにも慣れておきたいっにっこり













明けましておめでとうございます馬

みなさんお元気でしょうか。
お餅は食べたのでしょうか。
それは角餅でしょうか丸餅でしょうか。
関東が角餅で関西は丸餅らしいことをご存じでしょうか。
そして私は今回初めて角餅を食べたんだけど、めっちゃ柔らかくえ食べやすいことを知ったので、来年も角餅を食べたい所存です。



去年は胃腸の悪さでほとんど食べれなかったり
ガクッと筋力が落ちて1人でトイレや風呂が出来なくなったり
ほんっっっっとに散々な年だったので、今年は健康で怪我なく過ごせる年になりますようにと祈るばかりです。
(初詣では大吉ひけたので幸先よし)



そうそう。
ご存じない方もいるかもしれませんが、年末くらいに完全看護、&ヘルパーさんが居てくれるシェアハウスに引っ越したんス。

内向的で話しベタな私には最初はなかなかのストレス過多やったけんども、なんとか過ごしております!


といってもシェアハウスから実家まで車で20分くらいで、週末は帰って2拠点生活みたいに暮らしてます。

今のところそれが一番ベストかな。


共同生活のプチストレスはあれど、お風呂やトイレ、体調面でなにかあっても看護師さんが居てくれる安心感ははんぱなく、有難いです。


なかなか更新できずごめんやさい。
2026年はもうちょっと記事かくぞ!おー!

今年もよろしくね〜お願い


PS オスカル画伯はネタ切れのためお休みしています






お腹の調子が悪いということで、大きな消化器内科に行ってきました。

その時は漢方が効いたのか少し調子も戻っていたんだけど、とりあえず胃カメラやっときますか、と医者に勧められて、泣く泣くYES…………ネガティブ

私は呼吸苦があるから、鎮静剤なしって……神よネガティブネガティブ
(麻酔というよりウトウトするような眠剤)


することが決まってからは不安で不安で
前日の夜は一睡も出来んかったです。
おいどんはこんなにもメンタル弱弱太郎だったのか……真顔



胃カメラの流れとして

①胃の中の泡を取るお水を飲む
(若干レモン味でそこまで不味くはない)

②喉の麻酔液を口に3分ほど含んだあと、飲む
(これが不味くて不快感のある味できつかった。
隣の人が速攻吐き出してたけど、私はギリ耐えれた……)

③いよいよ処置室に入ってベッドに。
マウスピース?のような口を大きく開くためのものを口に装着。

これがよ、、顎が外れるんじゃないかってくらい口を開かされて、地味にキツイのだ。


そしていざ

予防「では胃カメラ入りまーす」




……え?

胃カメラ、けっこう太くね?無気力無気力無気力 


 と思う間もなく、口に差し込まれる胃カメラ。

噂では、喉を通り抜ける時が1番しんどいと聞いていたのだが、麻酔がよく効いてるのかそこまでしんどくはなかったよ。

でもそこからが苦痛で、奥に入っていく感覚が気持ち悪くて、辛い。辛いというより気持ち悪い。

早く終わってくれー!と願いながらもどんどんカメラを押し込まれる恐怖は耐え難いものですネガティブ


口に胃カメラが入ってからは5~7分くらいで終了。
体感だと20分くらいに感じたんだけどね笑い泣き
はーツカレタ……。


検査結果としては、食道と胃はきれいだったそう。十二指腸がちょっと荒れてる?くらいで特に大きな病気はなさそうと。

医者の見解として、消化力が落ちてるのが原因ではないかなぁと。
筋疾患というのもあって、胃や腸の動きも筋肉で働いてるから、その筋力が落ちてることも可能性としてあるかもしれません。

もっと詳しく調べたかったら、造影剤を使ったCTや、大腸検査もあると言われたけど、もうお腹いっぱいっスオエーオエー

大きな病気はとりあえずなさそうなので
これで検査は終わりました。


現在は食欲もある程度戻ってきて、なんとか食べれています。
食後のお腹の張りは相変わらず続いてるけどもうさぎ

とりあえず胃腸のためによく噛んで
食後すぐ横にならず、できるだけ消化によいものを選んで食べようと思います。



今回初めての胃カメラで鎮静剤なしを体験したけども
案外なんとか乗り越えられるものですね。

やってる時はそりゃ絶望を感じるくらい辛いけど、痛みはほとんどなし。ただ苦しいのと気持ち悪いだけ。

終わってみたら人生分のたったの5分。
またやれって言われたら泣くかもだけど笑い泣き