先天性ミオパチーの病気を持って生まれました。
全身の筋肉が衰えていく難病ですが、心は元気です(^^)
明るく前向きに、時には愚痴満載な毎日を綴るブログです。
先天性ミオパチーの病気を持って生まれました。
全身の筋肉が衰えていく難病ですが、心は元気です(^^)
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お久しぶりです。
ディズニー記事まだ書けてないけど、取り急ぎブログ……
先天性ミオパチーを抱えている作家の市川沙央さんが書いた「ハンチバッグ」が、芥川賞に選ばれましたね!!
ノミネートされていたときからどうなるのかなぁって楽しみにしてたから、同病として、っていったらおこがましいけど(笑)、この結果はほんとに嬉しい
おめでとうございます!
実は、私もとあるWeb小説サイトで小説書いて、最優秀賞(20人くらい選ばれる奴)をもらったことあるんですよ、フフフ🤭
かなり小さな規模だけど…笑
さっそく読んでみよーっと
こんにちは
前回の記事からだいぶ空いてしまいました。
みーちゃんです。
肺活動低下により、人工呼吸器をつけるようになってから半年くらい経ちました。
人工呼吸器をつける練習のための入院をして、退院直後は上手く呼吸器をつけれていたのですが
1ヶ月ぐらい経ったときから、
呼吸器をつけて、さあ、おやすみ!
。。
。。
あれ?
く、苦しい
呼吸苦とかではなく、人工呼吸器からくる(圧)のせいでお腹が膨らんで苦しい……
その度に起き上がり、ゲップをする。
そしたら楽になるので、それからやっと入眠できる。。
そんな日が毎日続くようになり、けっこうグロッキー
入院中や退院直後は
上手く寝れていたのになぜ😭
と思ったけども、呼吸器マスクを少し下目につけると、マシになりました笑
やはり慣れというか、使い方をマスターできるようになるものなのですね。。
という感じで、上手く呼吸器をつけれるように(夜間のみ)なってはきたのですが、問題が発生しました。
そうそれは、、、
旅行時の呼吸器どうするの問題!
私は年に1回はディズニーに行きたくてしょうがない症候群なので、なにがなんでも行きたい。
進行が進んでるこの体。
今、動けるうちにたくさんディズニーに行きたい。
でも、、、呼吸器どうしよう
ディズニーへは、姉と新幹線で行くことになる。姉に車椅子を押してもらってるので、荷物は背負えるためのバックパックが必須。
それプラス、あの大きくて重い呼吸器を持っていくのはとてもじゃないけど無理。
うーん。。
2泊くらい、呼吸器無しでいく?
でも、いまさら呼吸器なしで果たして寝れるのか?
試しに、朝方から数時間だけ呼吸器を外して寝てみたら、溺れる夢を見て慌てて飛び起きた笑笑(ワラエナイ)
うーん。。
そういえばまめ太さんも、呼吸器なしで1泊なんてカンガエラレナイってブログで言ってたしなぁ。。
うーん。。
あ、もしかして、
宿泊先に呼吸器を送ってくれたりしないか!?
いや、、、ナイナイ。
そんなサービスあるわけないじゃないか。。
と思ったけれど
ダメ元で聞いてみたら、、、
フィリップスさん「送れますよ!!」
な、なんですとーー!?
なんとフィリップスさん、宅配?サービスも承ってくださってるそうです。
うう。。
こんなに有難いことってない
最悪、呼吸器なしで行こうと決意してたから、ほんとに救われました。
一生フィリップスさんについて行きます
といっても、自力で持って行ける場合(車で移動とか)は、自分で持って行くべきだとは思ってます。
トラブルで届いてない!とかも万が一あるかもしれないし、なにより努力義務だと思う。
でも今回は、お願いすることにしました。
姉も心から喜んで、フィリップスについていくそう笑
ちなみにディズニーはもう行ってきたから
また記事かくね~。
前に教えてもらったケチャップ料理
さっそく作ったよ~!
簡単で美味しかったー
教えてくれてありがとうー!