ヴォトリエント休薬96日目
先週、過去最高値のヘモグロビン数値
【 9.3 】
嬉しくてウハウハだった
今日からヴォトリエント再開できるよ
なんと、なんと
念願のヴォトリエント再開！？
しかしだ
12/25クリスマスに入院
翌日12/26に手術なのだ
そう…
腎臓結石をやっつけに
またT病院に入院だ
（トラウマだな怖いな）
それだから
ヴォトリエント再開はできない
高熱も痛みも治っていたのに
トラマール絶好調だったのに
足の新たな場所の激痛が始まり
連日、泣き叫んでいる
結局、痛みから逃れられない
「痛い」で1日が始まり
「痛い」で1日が終わる
痛くなりたくて痛くなったわけじゃない
できる事なら「痛い」と言いたくない
それなのに会社の社員に
心の底からため息を吐かれ
疲れて余裕がないとボヤかれ
（社員だから当たり前でしょ）
露骨な舌打ちをされる事態に
不細工は、たかが37.0℃で
高熱が出たと大騒ぎをする
37.0℃は高熱ではないです
自分は良くて他人は許せないのかな
健康で居たいのに健康になれない
異常な程、風邪や感染対策をして
気をつけているのに謎の高熱が出る
【 私の病気 】
家族性大腸ポリポーシスは
一生完治しない病気
病気が発覚した当初
遺伝をしていたと知った当初
この頃は現状より悪くならない様に
治療をしていけば生活習慣や仕事は
変わる事なくやっていけるのだと
浅はかではあるが、私はそう信じていた
家族性大腸ポリポーシス及び
デスモイド腫瘍に対する全ての治療
シンプルに【それだけ】の治療で
良いのだと思っていた
ところが予想だにしない事ばかり
起きてるではないか
しまいには私の全ての症状は
症例も無ければ論文も無く手探りだ
と言われたのだ
その言葉を言われた時は入院真っ只中で
暗い病室の中で絶望的で喉の奥がグッと
痛苦しく言葉を発する事ができなくなった
しかし
その後、嬉しい事も起きた
私のヴォトリエントに対する副作用の
症状が症例として世界へ発信できた事
私がこの世に残せる物は限りなく少ない
私が身をもって体験した闘病体験は必ず
地球上の誰かの役に立ちたい
私の身体で使える全ての技法で
医療の研究材料に無駄なく実践して欲しい
こんな事を言っているけど
実は今40.8℃の熱がある
何日も下がらない
こういう夜は不安が押し寄せる
皆んな不安な時はどうやって
クリアにしているんだろうか
自分がどうなっていってしまうのか
とっても不安な夜