家族性大腸ポリポーシス
デスモイド腫瘍
ヴォトリエント







2013年
2014年



二度の手術後デスモイド腫瘍増大





クリノリル/効果なし




タモキシフェン/効果なし









デスモイド腫瘍の成長を止める方法









分子標的薬ヴォトリエント









2015年開始



服用日数
3097日目(休薬188日)



今日でヴォトリエント服用9年目








◾️◾️◾️  抗がん剤  ◾️◾️◾️






想像を遥かに超えた副作用



副作用を隠し通す日常



心が張り裂ける身体と心の痛み



言葉にできない
痛み=傷み



闘い









目を逸らしたくても
目を逸らせない現実



笑顔や言葉とは
正反対な感情









この9年間

毎日が副作用との闘いで

現在も闘いの真っ只中だ


















ヴォトリエント9年目を迎える
数日前は超強烈な手足の痛みで
左手は自分の手で支え持ったが
足の痛みが強く歩けなくなった





痛みで立ち上がれない


(もうだめだ)


本気でそう思った








どうやって生きていこう
どうやって稼いでいこう
どうやって病院行こうか








そんなことを考えていても
出てくるのは案よりも涙だけ









少し冷静さを取り戻し思い出したんだ

9年前ヴォトリエント服用当初の時の事





◾️ミイラ化のように湿布を貼る
◾️痛い箇所を、ひたすらさする
◾️手足中心に身体全体を温める
◾️痛み止めを1日4回  服用する





少しずつ、ゆっくり
痛みが和らいだ


今は立ち上がり
歩けるようになった


しかし自分で感じているんだ
年々少しずつ悪化している事を







杖が必要になってきていること

手足が冷たい時期が増ていること
(カイロが手放せない)


歩くのが怖くなるほど足が攣る





4月だというのに
まだカイロが必要なのだ

お腹に張るカイロ
背中に張るカイロ
足甲に張るカイロ











4月だというのに
UNIQLO超極暖を着ている


いったい何着超極暖を購入しただろうか
2023年10月から超極暖しか着ていない









髪の毛も、かなり薄くなった

(ヒョロヒョロだ)

地肌さん、こんにちは





(見えてる)










(あぁぁ…見えてる)
















副作用と、うまく付き合っていく






9年経った今でも
逃れられない私の課題だ