家族性大腸ポリポーシス
デスモイド腫瘍
ヴォトリエント
2013年
2014年
二度の手術後デスモイド腫瘍増大
↓
クリノリル/効果なし
↓
タモキシフェン/効果なし
デスモイド腫瘍の成長を止める方法
分子標的薬ヴォトリエント
2015年開始
服用日数
3097日目(休薬188日)
今日でヴォトリエント服用9年目
◾️◾️◾️ 抗がん剤 ◾️◾️◾️
想像を遥かに超えた副作用
副作用を隠し通す日常
心が張り裂ける身体と心の痛み
言葉にできない
痛み=傷み
闘い
目を逸らしたくても
目を逸らせない現実
笑顔や言葉とは
正反対な感情
この9年間
毎日が副作用との闘いで
現在も闘いの真っ只中だ
ヴォトリエント9年目を迎える
数日前は超強烈な手足の痛みで
左手は自分の手で支え持ったが
足の痛みが強く歩けなくなった
痛みで立ち上がれない
(もうだめだ)
本気でそう思った
どうやって生きていこう
どうやって稼いでいこう
どうやって病院行こうか
そんなことを考えていても
出てくるのは案よりも涙だけ
少し冷静さを取り戻し思い出したんだ
9年前ヴォトリエント服用当初の時の事
◾️ミイラ化のように湿布を貼る
◾️痛い箇所を、ひたすらさする
◾️手足中心に身体全体を温める
◾️痛み止めを1日4回 服用する
少しずつ、ゆっくり
痛みが和らいだ
今は立ち上がり
歩けるようになった
しかし自分で感じているんだ
年々少しずつ悪化している事を
杖が必要になってきていること
手足が冷たい時期が増ていること
(カイロが手放せない)
↓
歩くのが怖くなるほど足が攣る
4月だというのに
まだカイロが必要なのだ
お腹に張るカイロ
背中に張るカイロ
足甲に張るカイロ
4月だというのに
UNIQLO超極暖を着ている
いったい何着超極暖を購入しただろうか
2023年10月から超極暖しか着ていない
髪の毛も、かなり薄くなった
(ヒョロヒョロだ)
地肌さん、こんにちは
(見えてる)
副作用と、うまく付き合っていく
9年経った今でも
逃れられない私の課題だ