やさしく楽しくたくましく 一青芽生

やさしく楽しくたくましく 一青芽生

重度先天性心疾患児と年子の娘を育てながら
日々を謳歌していくぞと決めたオンナのブログ

重度心疾患児 フォンタン術後小6と

年子だけど2学年下の小4の

娘を育てながら会社を経営しています^ ^





最近すごく思うのは

学校のシステムそのものの見直しや

行政民間協力しての

新たな学校教育の形。



今自宅学習を選択しているわけなのですが


小6はリモート学習あり


小4はなし



なぜ!?


昨年から6年生はやっていたそうで

準備中みたいなんですけどね


少数派の我が家が

なぜ学校を休むのかへの

理解は先生によって差がある気がする。




ちょうど学校にプリントを

取りに行く機会があったので

どちらの担任の先生にも

同じ話をしてみました。



先生にシステムを変える決定権はなくても

その決められた中で

どう考えていくか

その一つに

こういう選択もあるんだってこと

なぜ自宅学習を選んだのかの

理由を知っておいてもらいたいと

思ったから。



正しい正しくないの議論じゃなく

心臓病の持病があることで

ノロウィルスで

インフルエンザで

突然悪化して入院してきたことがある

娘の命に危険を回避しつつ


成長をサポートをするべく

苦悩はあるものとして


ちゃんと考えて

判断したいなと思っています。





重度先天性心疾患児(小6)と年子だけど

2学年違いの姉妹を育児中!

事情があってもやりたいことは

しっかりやるし家族も守るぜぃという

意気込みで法人化しました。



心疾患児(現在は元気!)で手術を

控えてたりすると

これまぁ保育園にスポットで

預けることもかなり当時

困りましたね。


まず混んでるっていうのは

もちろんの事


そもそも受け入れ体制にない。

それは心配よね。


ここを責めるつもりじゃなくって

受け入れ義務があるとしても

ちゃんと相互協力の意思を

お互いに持ってないと

大事なこどもは預けられないものね。



で話を戻すと

働き方の件

突然入院することもありましたので

パートは無理でしょーって感じでした。



私の場合は

自分で仕事を始めてたので、

起業するメリットを大いに

活用できてた気がするんですが


ここまで行くまで

お客様との関係構築や

仕組み化など

それなりに努力はしました。


それでもやっぱり起業して

コントロールできる状態を

作って良かったと

思うのです。


現在学校休ませ中でしたしね。

リモート学習を勝手に選択しました。


家にいるから休まる選択が

しやすかったんですよね。




ここで何が正しいかを

議論したいわけではなくって



今からでも遅くない!


どう生きていくか

どう働きたいか

ぜひ考えてみてください。


あなたの人生も

家族の人生も

どっちもハッピーでいいじゃない!!



その一つの選択が起業です。









重度心疾患児(小6)と年子だけど小4の

娘の育児や会社経営でのあれこれを

書いています^ ^



さて、中学校の入学説明会は

中止になりましたが

卒業式はどうなるか!?



娘の晴れの日

娘が気に入ったものを一緒に選び


私も〜と

黒留袖をリメイクした

着物ワンピースを

購入してみました^ ^



娘に聞いたら

派手じゃない!?


えーーー!?

派手だったか!?



黒だけどー!って言ったら

 


余計に。。。

 


と冷静な意見。


控えめにしたつもりだったよ(笑)



卒業式ができるといいけどなー!




さて

ここからはちょっと重たい話かな。



すっごい悩んだ挙句

学校を今休ませています。


学校に連絡して

ギガ端末を受け取りに行って

小6はオンライン授業っぽい

感じになってますが


小4はない!!


一個もない。



もちろん全部オンライン授業が良いとは
言わないし
突然全部オンラインと言われたら
困るご家庭もいっぱいあると思う。


どうかどうするか選ばせて欲しい!!

オンライン授業があると
例えば医療的ケアが必要な子も
行ける時は行く
ちょっと心配な時は
在宅でも学べるってこともできると
思うし
不登校など
様々な事情がある場合でも

一つの選択として
スタンダードになれば良いのになって
個人的には思うな。


準備は進めてるってことだけど。。。
結構前から準備してないっけ。


一昨年の秋に都内から引っ越したんだけど
行政区が違うと
だいぶ対応に差があるんだと言うことも
感じたな。


医療費の件や
学校での感染対策の実施についても。


夏休み明けるぞって時に
学校に電話して聞いたら
オンラインは開始なし

検討はしているのか知りたいと
教育課?教育委員会?に
電話したら
はっきりしない感じ。



合理的配慮として
選択肢の一つとして
ありだと思うのです。


心臓病の持病のある娘。
色々な意見はあると思うんだけど
今の我が家の結論は
自宅学習です。


早く学校行ける状況になることを
願っています!



重度先天性心疾患児と年子の娘を育ててます!


事情があっても人生を謳歌して

オッケーと罪悪感や我慢を手放しして

欲しいと応援活動中!


今日は仕事の合間に

楽しみにしていた

フラワーアレンジメントレッスンに

行ってきました!!



今回で4、5回目なんですが

なかなか上手にできたかな♡

自己満足ですが、

それでいいのだ(笑)





いつも我慢すると

自分のことを後回しにするのが

当然の感覚になっていることって

ある気がするんです。



誰かの期待やこうあるべきに

応えているというか。



でもそれって

その人の考えで

自分がそうしたいと

思って納得していないことは

シコリが残るし

その間ずっと楽しくはないですよね。



我慢はほどほどに

大好きな茶葉でお茶を飲むとか

自分のための時間を持って

パワーチャージしましょう!!












重度先天性心疾患児と年子の娘を育ててつつ

コンサルティング会社を経営しています。


娘小6、小4

最近は義母の闘病をサポート


そんなわけで

最近思っているのが



仕事にコントロールされちゃいけない 

自分で決めることの大切さ




自分でまるごとオッケー!だと思える

働き方で人生も幸せに^ ^


 


義母と病院に行けば

長時間の待ち時間。。。


イライラしません。


おしゃべりして

一緒の時間を過ごします。

 

逆に行けないときは

家族と協力して分担。


無理して行きません。


でも行きたいから行きます。

そうしなきゃじゃなくて

そうしたいから。


仕事も家族も大事だから

両方とも尊重するために


仕組みを作っておくこと

選ばれる力をつけておくこと

自分を整えていつも機嫌良くいること

 


だからちゃんと働き方は考えて

私はこれでしょうがないって言う

諦めちゃう人を減らしたい!!


毎日を積み重なるって

すごく大事だなって思うんです。


今日のご機嫌飯は


義母に何食分か持たせたいなぁと

作った牡蠣飯が美味しかったので再度!!


すっごい簡単なのに美味しくて

お代わりしちゃう。。。


ポイントはごぼうを入れること♡





コロナ禍での手術


義母が都内の大学病院に入院

そして手術して無事に退院しました!!



長女(先天性心臓病児小6)の病院とは

ご近所。


いつもはうちの近所の分院?なのですが

指定病院でないとできない

カテーテルを使った手術

TAVIという人工弁をカテーテルで

設置するものでした。




やっぱりコロナ禍ですので

見送りのみで

この日に医師の説明も受けて

退院のお迎えまで会えません。


手術の報告はお電話です。



LINEのありがたさを痛感


いつもなら会いに行けますが

行けないこの事態。


これから手術室に行くよ


ICUから戻れたよ



という報告もLINEで送ってくれた義母。



心細かったよね。


そう、ちょうどあの大雪の前日が入院日でした。



通院はいつも一緒に行けたから

ちょっとは不安な気持ちを

共有できて和らいだかな^ ^



大事な人の一大事に一緒にいられる

社会でいたいですね!^ ^





義母の入院生活が終わり

おうちに送って行きました^ ^


お正月明けからがんばった義母。

えらいー!!


久々のおうちにきっと安堵しているかな^ ^



義母を送って行くと


お庭にこれ!!


ふきのとう





いい香り。



田舎を思い出すふきのとうに

童心に帰って探したら10個くらいかな

見つけて明日は天ぷらにしようかな♡ 






心臓病児(右心室型単心室など、

フォンタン術後ペースメーカー)の長女と

年子だけ学年は2つ違いの次女



夏休み明けはデルタ株が

心配でしたが

今度はオミクロン!!



重症化リスクは少ないということでしたが

うーん、

小学校でも連絡メールで

感染者ありの連絡が届くことが

増えてきたなぁ。


基礎疾患のある人は

心配はあると思う。


毎日感染報告があるが

他の学年だったり

濃厚接触者はなしとのこと。



夏休み明け、デルタ株の

こどもへの感染リスクが

不明確だったので、

1ヶ月お休みさせました。


うちの住まいの地域では

在宅でのオンライン授業は

選択できなかったので

親が守る!で

自宅学習を選択。


最初は学校では自宅学習の用意が

なかったのでこちらで準備したのだけど

先生にご相談して、

日々の学校の授業についての資料と

課題を私が受け取りに行き

学習フォローしました。


夏休みが終わる前に学校に電話

オンライン授業はないと言うことで


正直あれ!?

何のために練習してた

(PC持って帰ってつないでた)

のは何のためだったのかな


それは先生に交渉しても

先生に決定権はない。


なので教育委員会に

うちの事情を説明して

方針の確認!!


その結果

特段今まで通りだったから

その考え方が違えれば

親決めるしかないかと

思ったわけです。


今回は夫と相談して

今のところ登校を選択しているのですが

迷う。迷う。迷う。


もうすぐ中学生。

スムーズに進学するための心の準備も

学習面の心配もある。



そして、そうなんだなと

しみじみしたのは

住まいの地区町村での対応の違い。


前に住んでいた都内では

分散登校、クラスを出席番号で分けての授業

オンライン学習など実施していたんです。


今は特段なし。


そうなることで外にお仕事に行く

おうちは大変なのは事実としてあると

思いますし、正解って人によって

異なることは重々承知している。


先生もよーくがんばって対応されている。


システムの整備も大変よね。



でも我が家はオンライン学習を

選択できるとありがたい!


もちろん給食なしになるから

ご飯の準備は大変だけれど

娘の命を守れるのは親だから。





12歳以下の接種がスタートした後の

対応については循環器の先生に

相談していこうと思っています。





炊飯器で甘酒作り


前々から気になっていた

炊飯器で甘酒作りにチャレンジ!!


板麹なるものをスーパーでゲットして

きておいたのですが

あとは特別用意するものなし!!


なんだか麹ってワクワクします♡



1、まず1合のお米を

3合分か4合分のお水で

おかゆモードで炊きます。

もしくはお鍋でおかゆを作っておく。



ちなみに私、普通に炊飯したら

ジャーから噴水のようにお湯が

吹き出した。。。ので注意。


圧力かかったせいかな汗



2、60℃くらいに冷ます

ここで冷水を入れるって書いている

レシピもあり。

私はただ冷めるのを待ちました。



3、200gの板麹を細かくする

そのまま入れてオッケーのも

売っていると思います。


4、60℃に冷めたおかゆに

3を加えて混ざる



4、炊飯ジャーを保温モードにして

蓋は開けっぱなしで8時間!!


時折混ぜます。2、3時間おきくらい。


蓋は開けてあるので表面が乾かないように!?

濡れた布巾をかけておきます。


冬は特にカラカラで乾いちゃうので

何度か布巾も濡らしました。


5、8時間経ったら出来上がり!!

ちゃんと甘くて美味しい!!


ホットにするときは

適量の水、少量の塩とこの甘酒を

お鍋にかけて一煮立ちくらいでオッケー!!


娘も美味しいと絶賛でした♡



噴水みたいになった時は

どうしようかなと焦ったけど

結果オーライ!!








噴水みたいに吹き出したせいか水が少なかった気が

でもちゃんといい感じにできました!!


このなら在宅ワークの合間でも失敗なしで

できそう!!








山梨でニフティ温泉ランキング1位!!


またまた富士山キャンプのときの

続きですが

温泉好きな私。

記録に残しておこうっと♫


山梨県ニフティ温泉ランキング1位!!

より道の湯!!

山梨県都留市にあります^ ^



おぉ、リンちゃんがきたのかな♡

この辺りはしっかりコラボしてるよね!


よりみちの湯はナトリウム・カルシウム・硫酸塩泉(低張性アルカリ性低温泉)。
体の血行を促進し冷え性や末梢循環障害、きりきずに効果も。
皮膚の乾燥にも保湿効果もあり、肌のハリも増す美肌の湯です。
だそうです^ ^


HPから引用。




温泉ソムリエの私、興味津々!!


源泉掛け流しもあって

高濃度炭酸泉に

サウナにいい感じ^ ^


なんと言っても鍵がピッとするやつだったり

アメニティも充実していて

お食事処から富士急の電車も見られていい感じ。




ゆっくりするスペースもあって

のんびりできていいね^ ^


岩盤浴も行っていないけど良さそうでした!!



より道の湯

【公式】山梨泊まれる温泉より道の湯リンクyorimichinoyu.jp