こんにちは
先日の外来
ロペ様を無事ゲットできた勢いで、ずっと思ってた事をお願いする事にした
それはタクロリムスの血中濃度を測ってもらうこと。
前の大学病院では毎回測定してたけど、今は項目に入ってない
何となくやけど、キャパの問題…の様な気が。まぁえぇんやけども。
目ヂカラ前主治医が、間質性肺炎がイマイチやのにプログラフを3mgから2mgに減薬するという謎の行動。
転院して、やっとこさ初めてのトラフ値を測定してもらったのはいいのだが
まさかのまさかの2.1
あ。理想は5～10なのね。低すぎ～低すぎる～
で、3mgに戻した訳なんだけど。それからトラフ値を測ってないので知りたかったワケよ。
こちらもすんなりOKしてもらえたけど
私
2mgの時は2.1だったので...(3mgで足りてるんかな？)
主治医🤔
そうですね～。でも炎症の値、低いから。CRPとかね。だから効いてる(トラフ値はそこそこ高い)と思いますよ👍
実は私。CRPはずっと低い(0.01～0.03位)。最も体調の悪かった筋炎入院直前でも0.1だった。その代わりじゃないけど、血沈が高い。ステロイド減薬中にもう基準値越え
このパターン、膠原病の人にはありがちらしいけど、今は血沈を測ってないので…😩💦
主治医は、炎症値が低いので、咳の原因は主に線維化だと思っているのかもしれんけど、私は秘かに炎症のせいだと思ってる。プログラフが少なくてあまり効いてないのではと疑っている|ω･`)
こう書くと、医者を信用してないのかと思われそうだけど、それは違う。
私はたくさんの患者さんのひとりに過ぎないから。主治医が私の症状や体調諸々100%把握している訳じゃないから。私を知ってるのは私しかいないから。
だから必要だと思えば伝えないと、誰も何もしてくれんもん。だってわからないからね。
私
トラフ値は5～10が理想なんですよね？
主治医🤔🤔🤔
そうだね～……でも今の状態だと10を少し超える位がいいかな？それが理想かな～(ﾟｰﾟ)(｡_｡)ｳﾝｳﾝ
えぇっ
それはいくらなんでも……2mgで2.1だったのが、3mgで10以上？？
…ないわ～(っω<。)
でもあまりプログラフ増やすと腎機能が心配なのよね。
難しいね
次回は採血だけで、結果は多分その次だな(´-ω-)ｳﾑ
結果がちょっと楽しみ
(でも高いに越したことはないよね
)