こんにちは
今回も12週間振りの診察でした
☆病名
◎皮膚筋炎(抗ARS抗体 抗Jo-1抗体陽性)
現在：ゴッドロン徴候有り。筋症状は無し。
◎間質性肺炎
現在：慢性的に進行中(線維化有)。日常的に咳有り。
◎シェーグレン症候群(抗SS-A抗体陽性)
特に症状は無し。
☆病歴
※変更点を青字で記載してます
☆血液検査
CK 85 (前回 80)
KL-6 503H (前回 591H)
LDH 162 (前回 173)
クレアチニン 0.74 (前回 0.75)
☆投薬
☑️治療開始時(2018年10月)
プレドニン5mg 朝4昼3夜2錠 計45mg
プログラフ 朝夕2.5mg 計5mg
ダイフェン(肺炎予防) 朝1錠
ネキシウム20mg(胃潰瘍予防) 朝1カプセル
マグミット(下剤) 朝夕 1錠
アレンドロン酸35mg(骨粗鬆症予防) 日曜のみ1錠
ルネスタ1mg錠 2錠(不眠時)
☑️現在
タクロリムスカプセル 朝夕1mg 計2mg
エビナスチン塩酸塩錠20mg(抗アレルギー剤) 夕1錠
酢酸亜鉛錠25mg 昼1錠
エソメプラゾール20mg 朝1カプセル(逆流性食道炎)
ロコイド軟膏0.1% 5g 1本
今日はどうしてもタクロリムス減薬を交渉しなければならない
なぜなら
直近の1年間に、感染症(炎症)→体重減少→体重が戻り切らないうちにまた感染症💦のパターンを4回も繰り返して、体力気力が限界に…
そもそも
2018年のステロイド大量投与治療以来、コロナやインフル等を含めた感染症に罹った事がない→この1年間が異常である。
自分としては免疫抑制が強すぎると思われ、プログラフを減薬したい。
…こんな感じ…とにかく伝えなきゃ始まらないってんで。話しました。
やっぱりというか、主治医は減薬はしたくないのスタンス。
感染症が重なったのも、今年は去年より流行ってたから〜とか何とか
なにそれ？
なにそれ？とにかく「プログラフは無関係」だそうですわ苦笑
でもワタクシも引き下がる訳にいかないのでね。自分のことなので
主治医。反論はしなかったけど、私が折れなそうなのが伝わったのか、渋々「つくねさんが減らしたいのなら試してもいいけど」
ならやらせて頂きます
「もし減薬で悪くなるようなら、今より増やすことも有りうる」と脅されたけど
そんな先の心配をしていられない位、私は今大変なのであ〜る
もう病歴長い(30年位？)んで、再燃したらわかる…と思う
とにかく今の状態から抜け出す事が最優先
一応「ワガママ聞いて下さってありがとうございます🙇♀️」と大人の対応しといた笑(心は全く籠ってない笑笑)
あわよくば次回の外来で更なる減薬を目指したい(ポジティブ)
(ポジティブ)今、またまた来てます🐤
暑いので、羽根を広げて熱を逃がしております。