『ムコ多糖症』
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかしこの『ムコ多糖症』と言う病気はあまり世間では知られていない(日本では300人位発症)
つまり社会的認知度が低い為に今
厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて
もっと安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません
『ムコ多糖症』は日々症状が悪くなる病気で
発祥すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。
5~6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭を下げたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、
この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。
みなさんご協力お願いします。
『ムコ多糖症』ムコ多糖を分解する酸素が先天的に欠損している為に、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症などに伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
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『ムコ多糖症親の会 』