外来でした。 | Life Goes On 〜小児悪性脳腫瘍 (AT/RT)笑顔は1番のお薬〜

Life Goes On 〜小児悪性脳腫瘍 (AT/RT)笑顔は1番のお薬〜

1歳4ヶ月の時、悪性脳腫瘍AT/RTと診断。

症例の少なく稀で最も悪性度の高い腫瘍と、小さな身体で一生懸命に戦う日々の記録と成長記録です。

2018年8月に寛解で退院。

『Life Goes On』
→ 人生は続いていく

笑顔は1番のお薬!毎日笑顔を忘れずに。

昨日ははじめての午後外来でした!
ヘトヘトになりました。

外来は午前の方がいいですねえーん
昼から行ったって、家に帰ってきたら朝から夕方まで行っていたような感覚でした、、

起きてから掃除洗濯、散歩行って、外来いって、夕ご飯作って。
ずっと動いてた1日キョロキョロ
夜はりゅうちゃんと一緒に布団に入って2〜3分で就寝。
今日は朝起きれず少し寝坊しました、、笑





昨日は腫瘍科だけだったので、
圧迫骨折はどうなってるのかわからず。


採血には元担当医が来てくれました♪
CVがヘパフラッシュする時少ーし固くなってる気がしたので、詰まる前にウロキナーゼロックをしてもらいました。

ウロキナーゼをCV内に入れてロック。
2時間ほど放置して回収します。


もう少しCVには頑張ってもらわないとニコニコ
大切に使います!!





そして、体重。
9.7キロびっくり
想像以上に重くなっててビックリ!!
いい感じで増えていってます♪♪


栄養のこと。
次の外来までにエレンタールもアイソカルも100%で170ml×4回にもっていけてたら、

1日8時間程度点滴を止めてみていこうかというお話がでました!!


流量を下げる手もあるんですが、、
30速にしてから少しでも輸液のフィルターがりゅうちゃんより下に来てしまうと、
すぐ逆血して血が輸液を押して出てきちゃう事が増えていて。


だったら、ヘパフラッシュして止めておいた方がいいかなというのが主治医の考え。


ただ、止めると詰まりやすくなるリスクもっていう話も担当医から出ていたので、なんともキョロキョロ


わたしにはどちらがいいかわかりませんが、
日中を一緒に過ごす私としては、もちろん点滴がない時間がある方が動きやすくて助かります照れ


どうなることやら。
でも、前に進んでることは確か!!

がんばれ、りゅうちゃんの身体☆




今日から、
エレンタールを100%濃度
アイソカルを90%濃度
に上げて入れていってます!!

すごいぞーーおねがいおねがい


エレンタール100%までいくと、下痢しやすいと担当医は前に言ってましたが、、
今のところ大丈夫そう!!
このまま胃と腸がこらえてくれますように。




犬小屋と、ご飯皿みたいな写真、、笑
勝手に動いてここまできましたニコニコ

整形の先生に確認してもらったところ、
ハイハイの姿勢になること自体は大丈夫そう!

激しく動いたり、長時間にならなければ♪

やっていい事の幅が広がって良かったね


明日もたくさん笑ってすごそうニコニコ