大きな一歩。 | Life Goes On 〜小児悪性脳腫瘍 (AT/RT)笑顔は1番のお薬〜

Life Goes On 〜小児悪性脳腫瘍 (AT/RT)笑顔は1番のお薬〜

1歳4ヶ月の時、悪性脳腫瘍AT/RTと診断。

症例の少なく稀で最も悪性度の高い腫瘍と、小さな身体で一生懸命に戦う日々の記録と成長記録です。

2018年8月に寛解で退院。

『Life Goes On』
→ 人生は続いていく

笑顔は1番のお薬!毎日笑顔を忘れずに。

昨日は外来に行ってきました。
腫瘍科、内分泌科、整形外科のオールスター外来で、、
時間もかかりヘトヘトキョロキョロ


主治医が不在とのことで、最後に担当医になった先生が腫瘍科の外来をしてくれました♪
丁寧で、栄養のことをどの先生よりも考えてくれる先生です照れ


血液検査、問題なし!

尿検査、カルシウムが少し多めにでている。
→輸液と、胃管からの栄養が入るようになってきている、内服しているで過剰摂取になって流れ出ている感じ。

この経過は後ほど書く事で改善されるか、
内服をもうやめるかになりました。





まず嬉しい事1つ目。

体重9.3キロおねがいおねがい
ついに自力での9キロ台に!!
生まれて初めて、夢の9キロです!!

エレンタールが増えて、身体の肉付きもよくなりましたニコニコ


身長は伸びず。
内分泌科の先生曰く、体重が増えてこれから身長も引っ張られるように少しずつ伸びるだろうとの事でした!


そして、、
嬉しい事2つ目。

輸液の流量が減りました!!
1時間に40→30爆笑



大きな大きな一歩!!
入院してしてから流量が減るのは始めて。
ついに減らすことができました。

まだまだ食べないし、胃管栄養に頼りにっぱなしだけど、、
前は胃管からも消化できずに吐いていた事を考えると前に進んでいますおねがい

輸液を減らすことによってオシッコも出過ぎず、オシッコから出てしまうカルシウムも減るかなといったところです。



そして、栄養。
1日4回エレンタールを入れているところ、
夜の分だけアイソカルに変更!

エレンタールより消化しにくくなるので、
間が空く夜間から。
食品として売られているものなので、
エレンタールより栄養的にいいです。


今朝胃残を確認してみると、0ではないキョロキョロ
やっぱりエレンタールより残る印象。
でも多すぎるわけでもないので、よし!!

また次の外来までに栄養が増やしていけますように口笛




すごい時間かかった外来でしたか、会いたい先生、会いたいママさん達に会えたので満足でしたニコニコプライマリー看護師さんには会うタイミングがなかったのが残念、、。



整形外科では、圧迫骨折の悪化もなし!!
ホッとしました。
それが1番の怖いので、、

ゴロゴロしちゃうのも、悪化してないのであればある程度大丈夫なんでしょうねとニコニコ
3時間までの座るから、5時間くらい静かになら座っても大丈夫かもねとも♪

無理ない程度にゴロゴロ生活を続けます!



今日も笑って過ごせますように照れ


顔、、笑
ちっさいおっさんニヤリ


最近お醤油とか、マヨネーズとかにチュッてするりゅうちゃん。笑
ぎゅっとしたり、ずっと持っていますキョロキョロ