栄養のこと。 | Life Goes On 〜小児悪性脳腫瘍 (AT/RT)笑顔は1番のお薬〜

Life Goes On 〜小児悪性脳腫瘍 (AT/RT)笑顔は1番のお薬〜

1歳4ヶ月の時、悪性脳腫瘍AT/RTと診断。

症例の少なく稀で最も悪性度の高い腫瘍と、小さな身体で一生懸命に戦う日々の記録と成長記録です。

2018年8月に寛解で退院。

『Life Goes On』
→ 人生は続いていく

笑顔は1番のお薬!毎日笑顔を忘れずに。

ゴロゴロ生活になり、5日目。
りゅうちゃん、私共にストレスはたまります。

「おきる?おきる?お椅子?出す?」
ぐずりますえーん
そうだよね、起きたいよね。

入院前までずっと椅子に座って遊んでたし、
いきなり今日から寝てようね〜なんてわかるはずもありませんよね。


それでも、無理やり起きようとしたりすることもなく諦めてゴロゴロしてる偉い子ですおねがい

ただ、、
今は足の固定があるからすんなり起きられないけど、外れた時が問題ですガーン
困った。

ますます目が離せなくなります。
あと3ヶ月って。
長いです。


読む絵本を出すわけでもなく、
最近無心で一冊ずつ出していくコ。
腕のいい運動になるね笑。






栄養のこと。
今回の検査入院中、また担当医が考えてくれました。
頼りになる〜♪

EDチューブ(十二指腸への管)はとりあえず、保留。

輸液だけでは足りない栄養素たち。
他で補充する事にしましたニコニコ

今まで↓↓
エルネオパ(高カロリー輸液)
                +
エレンタール(50%濃度)


だったものを、、、


エルネオパ(高カロリー輸液)
              +
エレンタール(50%濃度)に、
⚫︎紫蘇油(1回0.5cc×4)
⚫︎テゾン(1日50ccを数回に分けて)

なりましたニコニコ

高カロリーにも色々な栄養ミネラルが入っていますが、
ないものもあり、エレンタールも足りないものがあります。



どちらにも入ってない脂肪を紫蘇油で補う。
食用の健康志向の方々が使う油だそうで、
私は初めて聞きましたキョロキョロ
(先生はしその実油って言ってたけど、スーパーには紫蘇脂しかなかった、、。パッケージにはしその実から抽出って書いてあるからいいのかな、、笑)

病院ではイントラを1日1回点滴で入れてもらっていましたが、紫蘇油を1日に2〜4ccとかでイントラと同じ脂質が摂れるそう!!

先生も
「食品はすごいんですよ〜」
とおっしゃってました。

それをエレンタールに混ぜて入れます。
これで必須脂肪酸を補充しますウインク
先生曰く、エレンタールを使ってる子はわりとこのやり方をする子がいるそうです。


そしてテゾン。

こんな感じのジュース感覚で飲めるもの。
りんご風味ですが、匂いは若干ただのりんごジュースじゃないかなぁという感じ。

私匂いに敏感なので、あまり気にしない人はただのりんごジュースの匂いなのかもしれません笑。


カルニチンとセレンはりゅうちゃんも内服で補っているものです。

その他微量ミネラル達を補ってくれますおねがい
りゅうちゃんだと、1日に50cc入れば十分だそうです。


飲めないので、胃管から10ずつ注入。
エレンタールと一緒だったり、合間に。



最近は嘔吐0回な日が多く、便の回数も落ち着いてくれています♪
新たな栄養がちゃんと吸収され、身体の全体的な栄養が少しでも整って、体重も増えていってくれることを期待します照れ


口から食べられるのが1番なんですが、、
それは、気長にニコニコ

今年は身体を回復させる年。
来年、春には免疫が回復してくれているはずだから、色々な所に行って刺激をうける年♪

同い年の子達とも接して、発達がグ〜ンとのびるといいなと思っています!



よくわからない栄養の話ですみません。
記録として残させてくださいニコニコ
そして、同じような子のママに1つのやり方として伝わればなぁと、、♪


この2日は、パパがお休みでたくさん手伝ってくれたので少し休めて助かりました照れ

また明日からたくさん笑って頑張ろう!!


右目のまぶたがここ2日、赤く腫れてしまっていたりゅうちゃん。
悪化しないか、病院つれていこうか悩みつつ様子みていたら今日マシに笑い泣き

蚊に刺されだったのか、、
明日にはもっとひいてくれますように、、。