MRIはじまりました。 | Life Goes On 〜小児悪性脳腫瘍 (AT/RT)笑顔は1番のお薬〜

Life Goes On 〜小児悪性脳腫瘍 (AT/RT)笑顔は1番のお薬〜

1歳4ヶ月の時、悪性脳腫瘍AT/RTと診断。

症例の少なく稀で最も悪性度の高い腫瘍と、小さな身体で一生懸命に戦う日々の記録と成長記録です。

2018年8月に寛解で退院。

『Life Goes On』
→ 人生は続いていく

笑顔は1番のお薬!毎日笑顔を忘れずに。

いま、MRIと骨密度のレントゲンと、その他レントゲンにいっています。

鎮静は、、
一発オッケー口笛
担当医が今の先生になってから、鎮静がすんなりいきます!

先生に言ったら、前と薬の入れ方を変えてるからですかねーと。

前はトリクロ(シロップ)再度トリクロ坐薬その他点滴からの薬たち、、


という流れでした。
効かないからすっ飛ばして強い入れられませんか?!と看護師さんに何回か言ったことありますが、先生の指示なのでと却下されてきました。


結果、ねむれずグズグズますます寝なくなり大変な事に、、。


今の先生は、
トリクロ&アタピー(点滴から)の2種類を同時に投与。
それで2回連続一発です!

MRIは長いので、MRI室で先生がミダゾラムという薬を点滴から追加。
これでバッチリニヤリ


鎮静かけるのが苦ではなくなりました!
先生のやり方様様です♪
ただ、過鎮静になったりするので呼吸数が落ちていったりするリスクはあるので、
かけられる状態である事が大事だそうです。




MRIに送り出すとき、不安でいっぱい。
大丈夫!大丈夫!!何もない!!!
と念じて送り出しました。

早朝から氏神様にお参りしに行き神頼み。
どうかえーん



レポートが出るのは明日ですが、
夕方までには画像はあがってくるそうなので、
待ちきれないから腫瘍系だけは先に聞きたいと思いますプンプンプンプン





そして、骨。
内分泌科の先生達で話し合ってくれた結果、
ゾメタという薬を投与してみることに。

骨粗鬆症の人達に使われるものだそうです。

人間の体は血中にカルシウム、リンが足りなくなると骨からとってくるらしく、
血液検査上は足りている数値でも、骨からとられて骨には足りない!
という結果になってしまうそうです。

ゾメタは骨からカルシウム&リンが出ていかないようにする薬らしい。

これ以上骨がもろくならないように、
強くなる手助けをしてあげる為にの薬です。


あとは、腫瘍科の先生達の中ではEDチューブを使ってみてはという意見もあり、検討中。


エルネオパ(高カロリー輸液)にもカルシウムなど栄養素は入っているし、
胃管からのエレンタールの栄養もいくけど、今は量が満足に入らない状態です。

全体的な栄養をもっと増やすためにも、十二指腸までのEDチューブを使ってあげてもいいのかなと。

ただ、内服は胃管からの方が詰まらないので入れるとしたら鼻からチューブが2本。
でも。栄養が十分に入るようになれば、CV(中心静脈カテーテル)をロックできるかもしれない。



胃管のように扱いやすいわけじゃないので、
家でやるにはどっちがいいか。
ゾメタを使うようになるから、今のままエレンタールを増やしていきつつにするのか、、


まだ先生達の中でも結論はでていません。
今回のMRIをみて、骨の状態やもろもろを考慮した上でとのことでした。



栄養に関して、今の担当医が1番色々考えてどうにかしようとしてくれるので、とってもありがたいですおねがい
最後にいい先生にあたって、本当に良かった!

でも、うちの病院は半年ごとに担当医(フェローの先生達)が変わります。
脳腫瘍、固形腫瘍、血液など違う子達を見ます。

今の担当医は3人目。
10月です。明日からチームが変わるそう。

次に検査入院する時は違う先生です。
主治医は同じですが、細かい質問などはつかまえやすい担当医に聞くのでえーん


それもまたショック。
大きい病院ならではの悩みですかね、、





と、色々長くなりましたがキョロキョロ



思うところ、心配事はたくさんあるけど、、
今日も笑って過ごそう照れ照れ


浮腫んでるけど、くつろぎポーズ?ニコニコ


MRI、頑張れりゅうちゃん!!