カルニチン。 | Life Goes On 〜小児悪性脳腫瘍 (AT/RT)笑顔は1番のお薬〜

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1歳4ヶ月の時、悪性脳腫瘍AT/RTと診断。

症例の少なく稀で最も悪性度の高い腫瘍と、小さな身体で一生懸命に戦う日々の記録と成長記録です。

2018年8月に寛解で退院。

『Life Goes On』
→ 人生は続いていく

笑顔は1番のお薬!毎日笑顔を忘れずに。

今日も座ることはないけど、
ゴロゴロしながらご機嫌さんニコニコ

3日連続バギーにも乗ってくれて、
私は大助かり♪

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口の中は赤くて痛々しくなってきて、
口腔ケア嫌がりますえーん
やる方もまた辛い日々、、。
PCA2回押しても痛いは痛い。

緩和ケアの先生が3回とか押しても、
1回量が少ないから大丈夫だよとおっしゃってたので、夜は3回押してみようと思います。





話はかわりますが、、
ずっと気になってた下唇の内側にできたホクロ??みたいなもの。

先生に聞こう聞こうと思って、
やっとこの前見てもらいました。
昨日皮膚科の先生にも診てもらって、
結果はホクロでしょうとの事。

唇にできるのは見たことあるけど、
内側で口の中っていうのが気になって、
悪いものじゃないかヒヤヒヤでしたがキョロキョロ

唇と口内の粘膜との境でわかりにくいけど、ホクロできることもあるらしい。
りゅうちゃん、紛らわしいところにできたね!!

でも、ホクロでよかった笑い泣き

他にも頭とか色んな所になかったホクロができて気にはなってましたが、
ブロ友さんも治療中ホクロが増えたと、
タイムリーな記事をあげてくれていたのでりゅうちゃんだけじゃないんだと
ちょっと安心した今日でしたニコニコ






そして、明日から輸液にプラスされるものがあるそうです。

血液検査で、
『カルニチン』
の数値の項目を調べた結果、かなり低い数値だったそうです。

他の子(あまり食べなくて輸液にお世話になってる子)が肝臓の数値が上がって調べたら、その子も低かったようで、りゅうちゃんもずっと高カロリー輸液しか入れてないので、
確認してみたところ発覚。


カルニチンの数値が低いと脂肪とかを上手く吸収できなかったり、
嘔吐しやすくなったり、
その他諸々の症状もでるそうで、、。
(覚えきれないガーン

高カロリー輸液には色んなビタミンとか入ってるけど、脂質は入ってないから脂肪製剤を別で入れたりしています。

アイソカルをあまり注入できてなかったり、ご飯を食べないと不足してくるようなので明日から輸液に混ぜていくとの事。


なんだか上手く自分のなかでまとまらないですが、『カルニチン』の数値が低かった。
だから補充する!
ということです笑

この数値を調べられる病院はまだ少ないとかで、調べられる病院にいることに感謝!

自分で選んでないけど、
あらためていい病院で治療できているんだなぁと最近しみじみ思います。

1年たって今更ですが、、笑



にしても、今の医学だと何でも補充できる。
すごい世の中です。

幹細胞だけを取る機械もあれば、
輸血と言っても色んな種類の輸血があったり、
好中球をあげる薬があったり。

りゅうちゃんが病気になるまで知らなかった事ばかり。
一気に色んな事を覚えて、ない脳みそキャパオーバーです。


勉強するのは苦手でも、
我が子の治療のことは結構覚えている。
やればできる私!!



今日は血小板輸血です。
もう今日は寝るまで終わらないので、お散歩はおしまい。



ほんとうに、ほんとうに、
献血してくださる皆様。
いつもりゅうちゃんは輸血で助けられています。
ありがとうございます!!

私も、りゅうちゃんが退院して安定して、
私の疲れなども回復したら、、

必ず献血再挑戦しますプンプン
(去年の夏、初めての献血は始まってすぐ自分が血の気が引いてしまって中断。
  まだ腫瘍摘出前で、気持ちも不安定すぎる時にやったのが間違いでしたキョロキョロ



手術の時に使うと思っていた献血の血。
癌患者とかに1番使われていると知ったのは我が子が病気になってから。


りゅうちゃんのような小児癌と戦う子達の為に、少しでもできることしたいです!



今日もたくさん笑って過ごそう照れ

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