負荷試験延期。 | Life Goes On 〜小児悪性脳腫瘍 (AT/RT)笑顔は1番のお薬〜

Life Goes On 〜小児悪性脳腫瘍 (AT/RT)笑顔は1番のお薬〜

1歳4ヶ月の時、悪性脳腫瘍AT/RTと診断。

症例の少なく稀で最も悪性度の高い腫瘍と、小さな身体で一生懸命に戦う日々の記録と成長記録です。

2018年8月に寛解で退院。

『Life Goes On』
→ 人生は続いていく

笑顔は1番のお薬!毎日笑顔を忘れずに。

昨日、明日とホルモンの負荷試験をやる予定でした。

朝、病棟入ったらりゅうちゃんの泣き声がびっくり珍しい、、
何事かと病室に行ったら先生たち3人に囲まれて何かされてる。

負荷試験か?!と思いきや、、

CVがつまりました。
ガーン

まさかの引けない、押せない。
負荷試験は中止になりました。

そこからウロキナーゼロックをしたり、
担当医の先生格闘!!

なんとか、今回も無事開通しました笑い泣き
よかった、、毎回毎回ドキドキです。

なんかCVつまるタイミングが、
輸血した後とか、高カロリーを止めて何か違うのを入れたあととかに多い気がするのは気のせいかな?と。

前にそれを先生に聞いたけど、
高カロリー輸液の方が詰まりやすいから、それは原因ではないと思うと言われましたが、、
なんなんだろうショボーン

無事開通するから、ひとまずはいっか。
そんなこんなで、負荷試験は今すぐやる急ぐものではないから、
退院後に初めてくるMRIの時に、一緒にやりましょうかって事になりました。

みんなが朝ごはん抜いてやるところを、りゅうちゃんは高カロリーを糖分なしの輸液にかえてやります。
徐々に下げていったけど、やっぱり血糖がかなり低くなったのもあり、家に帰って胃管からの栄養が少しでも進んだらもう少し安心してできるかなっとののとでした。





そして、コルセット。
昨日は装着して2日目ですが、初日のようにいきなり寄りかからせて垂直に座らせるんではなく、
持ってるものたちを使って斜めの椅子を作ってみました!

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そしたら座らせた瞬間は少し嫌がるけど、
全然大丈夫ニコニコ
そのままDVD見たり絵本読んだり♪

この角度なら大丈夫みたい!
バギーも座ってくれるし、まずはこの角度くらいから慣らしていきます。


つける事に対しては全く嫌がらないので、
良かった照れ
子どもはすごいな。



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ニコニコご機嫌ニコニコ

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かっこいー♪と褒められると、
帽子を触って自分でも『かっこいー♪』
とニコニコですラブ

今日もたくさん笑おうね照れ