一時退院、今年のお礼。 | Life Goes On 〜小児悪性脳腫瘍 (AT/RT)笑顔は1番のお薬〜

Life Goes On 〜小児悪性脳腫瘍 (AT/RT)笑顔は1番のお薬〜

1歳4ヶ月の時、悪性脳腫瘍AT/RTと診断。

症例の少なく稀で最も悪性度の高い腫瘍と、小さな身体で一生懸命に戦う日々の記録と成長記録です。

2018年8月に寛解で退院。

『Life Goes On』
→ 人生は続いていく

笑顔は1番のお薬!毎日笑顔を忘れずに。

今日、無事に家に帰ってきました照れ
体調も崩さず、本当に良かった!!

夕方になると38.0とかに毎日上がりますが、一時的なもので、血球が上がる熱かなーということで退院許可。

朝からご機嫌でしたが、さて帰ろうと上着を着せると嫌がる嫌がる、、
帽子を被せると嫌がる嫌がる、、
チャイルドシート、嫌がる嫌がる、、

やっとこさ家に到着。笑

家についてたら対して嫌がらず、落ち着くためにとりあえずDVDを1回見る。
ノリノリ♪

そしてお昼ご飯。
いつもは目の前に運ばれるだけで結構怒るけど、今日は興味津々。
自分でフォーク持って私の白米を一生懸命とって、手伝いながらお口に運んだら口にいれた✨

2回ほど少量の白米を口に入れて、
結局10〜12粒くらい飲んだびっくり
すごいぞ、りゅうちゃん!!
やっぱり家に帰ってくると違う!

ママとパパは褒める褒める☆
オリンピック金メダルとったくらいの勢いで褒める!笑

たくさん持って帰ってきた内服薬たちも、胃管から無事入れられ、ポカリも注入。
朝から吐かずに順調ですニコニコ


なんでもない事で大爆笑しながらご機嫌よく過ごしてたけど、いつもの昼寝時間になると、

「ゴッゴー。ゴッゴー。」

前の外泊の時もゴッゴー言ってたな。
病院じゃないからゴッゴーするとこないよーって言ってもゴッゴー。
マンションだから廊下は寒いしショボーン
リビングをパパとグルグル笑。

結局30分ほどゴッゴーとぐずりながら、
いつもより遅くお昼寝にコテンと落ちました。
ま、家だし大晦日だし?
少し夜寝るのが遅くなってもいっか照れ


家にりゅうちゃんがいる。
当たり前なんだけど、今は当たり前じゃない!
入院して8ヶ月たとうとしてるけど、
まだ2回目の外泊。
夜一緒の布団で寝られるのが嬉しいおねがい
たったの2泊3日だけど、
たくさん笑って、素敵な2歳の誕生日をむかえようね❤️


そして、ブログで出会った皆様。
ありがとうございましたニコニコ
割と入院初期からブログを始めて、
そんな大変な時に何やってるんだよって思われるかなとも不安がよぎりました。

でも、ネットで腫瘍のことを調べるたびに悪いことしか書いてなくて。
本当に、死という情報しかなくて。
(10年前とかの掲示板でしたが、実際にATRTになったお子さんのママ達が会話してたところでした。)

もう、どうしていいかわからず。
そこで、ようやくブログにたどり着きました。
まさに今戦っている子達、治療を終えた子達のママに出会えて、やっと前を向いて頑張ろうという気持ちになれましたニコニコ

ブログを見つけて私は救われたので、
同じ腫瘍で情報が少ない人の為に私も少しでも力になれるかなと思い、
そして、同時に自分の整理できない気持ちを吐き出す場所として、
ブログを始めました。

結果、私自身もたくさんの人に励まされ、嬉しい事に同じように私のブログを見て元気をもらったと言ってもらえたり。
本当に素敵な出会いばかりでしたおねがい
ありがとうございました。


大変な2017年。
四季がよくわからないまま、過ぎ去っていったけど、、
まだまだ治療は半分程残っていて、
先は長いです。
でも1人じゃないし、前をむいてATRTと戦っていきたいと思います!!

2018年、素敵な年になりますように。
そして、みなさんも良いお年をお迎えください照れ

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