昨日は、諸用を済ませてから夕方にコーヒーを飲んだのですが、
朝からいろいろやっていて水分摂取量が少なかったようで、
夕分の薬を服用したら、クラクラして気持ちが悪くなってしまい、
パソコンに向かえませんでした。
遅くなりましたが、No.3について記載してみます。
どんな薬を服用しているかについては、その人それぞれの要因があって
現在の症状があると思いますので、現在処方されている薬の種類や量は
主治医にあたる方がよく考えておられると思います。
個々によって違いますので、薬剤名や薬剤の量は記載いたしません。
ペインコントロールの目標の一つには、それまでの生活が送れること
ですが、神経の痛みはあちこちのテキストにもあるように、
難治性で、これ以上ない強い薬を使用しても、私のアロディニアには
ほとんど効かないことがわかりました。
ショックでしたが、諦めにもなりました。
私はブログでコントロールできていると書いていますが、
No.2に書いたような症状はあるわけです。
最も痛い状態（激痛で動けない、食べれない、話せない）を10としたら、
良い状態でも、
顎が割れそうなガンガンした痛みは5/10,
皮膚や口腔内の自発痛はやアロディニアは8/10 （触れない）
会話 痛くてできない→覚悟すればできる
こんな状態です。
日常の生活ができるようにするために使用する薬はここまでで、
これ以上増やすと、眠って過ごすような生活になりそうでした。
眠くならずに仕事ができる程度にするには、薬を減らすしかなく、
痛みのレベルはこのくらいまで。
減らすといてもかなりの量の薬を使用しています。
何を大事にするかは人それぞれですから、
ウトウト眠って過ごしたい方もいることと思います。
結論は、神経の痛みをコントロールすることは難しいな、
と思いました。
どの薬がどのくらい、どんな症状に効くか、
ずっと記録に残していた時がありました。
できなかったことではなく、「今日できたこと」を
書くようにしていて、数か月遡って酔えば、
わずかずつでも変化していました。
これは日記療法のような感じで、ペインコントロールに
向き合うことに役立ちました。
ペインコントロールできたと思えるようになったのは、
ここまでしか無理だろうと自分で悟ったことと、
その中でもできることをみつけてきたことで、
納得できたということが大きいかもしれません。
本当のところは、もっと楽になりたいと思います。
でも私のように中枢性になっている場合は、
意識レベルを落とさない限り無理なこともわかったから、
その点は諦めの境地です。
いろいろ試したことを統合して、無理か・・と諦めた感じです。
ここまで、どんな薬か？等、期待して読んでいただいたかもしれませんね。
そこにはお答えしていなくて申し訳ありません。
患者目線で書いてきましたが、
一方、医療者側の目で見ると、ただ痛い痛いと言っても薬剤を処方して
もらえないかもしれません。どんな時にどんな痛みがあって、
これだと○○ができない、と主治医に伝えてみてはいかがでしょうか。
何か目標を持っていた方がよいように思います。
薬が効かないから、結局何も使用せずにいる・・という場合は、
薬は必要ないのかも・・
本当に必要な場合は、薬がないと生活できないのでは・・と思います。
必要ない薬は体に入れない方が良いと思いますので、
楽しいことをして、ある程度の痛みを受け入れて生活するうちに、
痛みのことを忘れる時間が増えていくといいですね。
ryuko