今まで、入院している友達のことをいつもブログでお話してきました
私が、事故で入院して、すぐ容態が急変して、緊急に手術をしました
それは・・・・人工呼吸器をつけるためでした
今まで彼女は、寝たきりになっても、少しだけ動く指で携帯電話を触れていたので、私のこのブログをいつも楽しみにしていました
でも、今の彼女はもう、指も足も動かせず、携帯を触るどころか、ナースコールも押せずに、人工呼吸器をつけたので、会話もできなくなりました
実際は口パクでまだ、言っている事は分かりますが、いずれ何もかもの筋肉が衰えて目だけでの意志の疎通になります
いつも彼女は「私の病気は良くならないってブログに書いてよ」と言っていました
でも、毎朝私のブログをチェックしてくれていた彼女が、それを見たら、どんな気持ちになるのか・・・と今まで病名はふせて来ました
彼女の病気は、筋萎縮性側索硬化症、通称ALSと言います。
体中の筋肉が衰えていき、体が硬くなっていきます。
自分自身で、呼吸も出来なくなるので人工呼吸器をつけます。
食べ物も飲み込めなくなるので、人工呼吸器をつけた時に一緒に胃ろうと言って、お腹に穴をあけ水分、栄養を流入するのです。
体は動かなくなっていきますが、脳は正常です。
痛い、かゆい、臭いなどの五感も正常。
難病指定で、特定疾患です。
彼女の場合、遺伝性で６人姉妹のうち末っ子の彼女と２人のお姉さんが発病しています。
すぐ上のお姉さんは、発病して６年目で最近残念ながら、お亡くなりになりました。
大体は発病して４年から６年の命と言われているそうですが、１０年以上生きられている方もおられるそうです。
発病は、内臓からと、手、足からの人と色々だそうです。
彼女の場合は足からでした。
ナースだった彼女は、足がつまずき始めた時、すぐわかったそうです。
両親は発病していません。
あんなに、可愛かった彼女が、だんだん衰えていくのを見続けていくのは、きっとつらいと思います。
私は、今後の彼女を受け入れていけるのでしょうか？
今後、私は彼女のために何ができるのでしょうか？
自分が入院してから、色々と考えるようになりました。
そして、又別の問題も浮上してきたのです。