おはようにゃ‼️
もう鳥さんが鳴いてるにゃ‼️
ママも早起きだにゃ⁉️
山の朝は早い笑笑
おはようございます😃
昨夜早く寝過ぎましたー笑笑
ちょっと昼寝？のつもりが朝まで爆睡‼︎
エレンタールも飲まないで寝たので
お腹が空いた笑笑
食べられるものがないだけで
お腹は空くし食欲もあります。
昨日病院の帰りに雲仙のいい豚肉を買ったので
朝から焼いて食べちゃおうかな
笑笑
笑笑キッチンに入ると咳が酷いので
いつもパパがごはんを作ってくれるんだけど
さすがにこの時間に作ってもらうのは…
ね笑笑
アレルギーが酷いので
また相模原病院にまわされるんじゃないかと思っていたんだけど
脳外科のＳ先生が
「相模原には化学物質過敏症を診れる先生がいなくなってしまった。
治療法もないので行ってもダメだと思う。」と
消化器科のK先生に教えてくれたそうで
たしかに‼︎
食べるものがなくてこんなに困ってるのに
はいはい、そうですかー
みたいな調子で全く調べる気もないのよ
確実に治るかわからないけど
Ｓ先生に期待しましょう‼︎ってK先生。
たしかに消化器科でやれることはない
でも励ましてもらって
色々調べてもらって
本当にありがたいです。
脳外科のＳ先生は
脳脊髄液減少症のトップの先生で
各地で精力的に講演もされています。
脳脊髄液減少症は以前からあるんだろうけど
まだ新しく病気として見つかった部類で
医師の間でも認知度が低いそうです。
Ｓ先生のところには全国から多くの患者さんが来るそうですが
検査しても原因不明と言われ
親や本人がネットで調べて
もしかしてこの病気じゃないかと
来る方がとても多いそうです。
医者が気付くことはほぼないらしい。
Ｓ先生の開催する勉強会に参加するのは
ほとんどが学校の養護教諭だそうで
頭が痛くて保健室にいる子たちの中に
脳脊髄液減少症の子がいて
保健室の先生に指摘されて来る子も多いそう。
医者がわからないで
一般人が気がつくっておかしなものです。
前回Ｓ先生に診察してもらった時に
仰っていたことが印象的で…
Ｓ先生は化学物質過敏症の学会にも所属していて
みんな化学物質過敏症を専門にやっている医師なのに
半分くらいはこんな病気はないと主張しているそうです。
えー⁉️と驚きました。
Ｓ先生は脳脊髄液減少症の患者に
化学物質過敏症のことが多いので
勉強しているそうですが
たしかに存在する病気なのに
専門にやっている医師の半分が否定していることに
とても驚いたとおっしゃっていました。
私も何度気持ちの問題とか
自律神経失調症だ鬱病だと言われたことか…
相模原病院でも以前は化学物質過敏症を受け入れていましたが
今では完全にお断りです。
Ｊ大のアレルギーの先生から
紹介状を出されて相模原に行ったら
最初は化学物質過敏症だからと断られました。
またＪ大に戻ったら
いやアレルギーだからと先生を指名して
もう１通紹介状を書いてくれました。
入院して検査をしないとダメだと。
そして渋々受け入れてくれたのですが
アレルギー検査はされることなく
化学物質過敏症だからと
ほぼスルーされています。
薬で治せない病気は
ないことになってしまうんだろうなー
今の私は病気を否定されることなく
もしかして治るかも？と
希望を持つことができる。
これってとてもラッキーなこと。
医者の先入観で病気が見つからずに
苦しんでいる人はとても多いと思います。
医者の診察の前にAIが診断して
その後専門の医者が診てくれたら
誤診も減るんじゃないのかな。
そんな日が１日も早くやってくることを
心から願っています。