久しぶりの更新になってしまいました。
一気に冷え込んできて、元々体温調節が苦手な次男は大変です。
風邪をひかせたら、呼吸状態が元々良くないのできっと大事になるんだろうな。。
1日に何回計るんやってぐらい、体温をマメに計りまくっています。
高ければ焦るし、低くても焦る。
ゴロゴロが増えてきているので、嫌な予感しかしない。
吸引するけど、なかなかうまくひけない。スッキリさせてあげられない自分の技量にイライラ。
そのせいで、ゴロゴロとムセのオンパレード。
不安しかない。
変な動きをすれば、これはてんかんかも…といちいち心配して気にしすぎてしまう。
夜中にビックリするほどのギャン泣きが増え、頭の中で何かが悪さしているんじゃないのかと気が気じゃない。
おまけに昼夜逆転で、夜寝ないから私も寝不足。
寝不足＋日々の心配でストレスが半端ないです。
余裕が全くなく、パンク寸前。
どうしたもんやら…
てんかんに関しては、防ぎようがないから心配しても仕方ないのですが
長男がウエスト症候群になってから、薬の副作用とかもあり、嚥下機能がかなり低下してしまい誤嚥性肺炎の繰り返し。
そしてそれが原因で亡くなりました。
なので、かなり敏感になっています。
呼吸に関しても、体の中の二酸化炭素が多いから
今以上増えると、気管切開の話もちらほら。。
なので、こちらもかなり敏感になっています。
どこかで力を抜かないと、潰れてしまうのは分かっているのですが…
なかなか難しいです。。