次男は相変わらず1日中テンション高く、ワーワー騒いでいます。







朝起きてから一睡もしていないのに、夜もテンション高く






全く寝る気配もないので、毎日トリクロで寝ています。








薬の副作用で分泌物が増えているのに、テンション高いからムセるムセる。






ここ最近、毎日のようにリバースしています。






それでもこのまま様子見。





脳波がキレイだから。







発作が止まっているから。









確かに、強直発作も元々あったシリーズ発作も今のとこ止まっています。







でもハイテンションだけならまだしも、それでムセてリバースまでするのはダメでしょ。。







誤嚥のリスク高すぎです。








このハイテンションが薬の副作用なのか、脳がスッキリした事によるものなのかも分からない。








シリーズ発作から強直発作に変わったのか、本当に薬が効いて止まっているのかも分からない。








強直発作が出てから一回もシリーズ発作はでていません。






発作の出方が変わる事もあるんだとビックリしました。








イーケプラが効いているという可能性もあるけど、それも分からないと。






同じ事何回も何回も聞いたけど、結局納得する答えは返って来ず。








でももしシリーズ発作が強直発作に変わっているなら






イーケプラは、この子にとってただの毒でしかない。







強直発作には全く効果がなかったし。







現に、このハイテンションが副作用かもしれない可能性もある。







副作用の場合、ビタミンB6を一緒に摂取するとおさまる事もあると。







ならそれを試して下さいと言うも、今脳波がキレイだからあまり薬を動かしたくないと。








ならその情報話す必要あった?






情報提供しときながら、今はしませんってほんと笑える。







家に帰ったら落ち着くかもしれないと言われたけど






落ち着かなかったら、本当にビタミンB6の事考えてくれるんだろうか。









ハイテンションなのはいいけど、それで吐くっていうのが引っかかる。







しかも言い方が、もう脳波キレイだからそれでいいじゃんに聞こえる。










だから納得出来ない。













発作が止まったのに、なぜか発作が止まる前よりしんどそうな次男。







止めてもしんどい。






止めなくてもしんどい。






一体どうしたらいいんでしょう。。






もやもやがかなり残りますが、明日採血結果が良ければ退院です。








今回の発作後に心配してLINEして下さった方、ブログにコメントやいいねして下さった方、本当にありがとうございました!





呼吸ができなくなって救急車で搬送されたり、挿管されてICUで眠らされたりと新しい事ばかりで不安続きでしたが




とても力に励みになりました!




本当にありがとうございました!!




















※吸引のチューブ(?)ホース(?)の中をキレイにする方法を知っている方がおられたら、ぜひ教えて下さい!





頻回に使わなくなったら、カビてしまって…
キレイになるんかな…




よろしくお願いします。