2度目の救急車の後、とりあえず様子見で2泊3日で退院しました。
が…
退院したその日の夜に、強直発作3回
まぁ薬増量しても、すぐ濃度は上がらないので仕方ないのですが
もう少し病院で様子見てもらいたかったな
一応病院に連絡すると、こういう時は普通ダイアップ使うんだけどね〜と当直医に言われましたが
使えるなら私が1番使いたいよ！！
とか思いながら、主治医にダメって言われている事を告げ
とりあえずトリクロで寝かせて様子を見る事になりました。
発作の後で疲れていたのか、朝までぐっすり寝てくれて
そっからは発作はありませんでした
が…
先週、薬の濃度を確認するために小児神経科を受診したんですが
採血の待ち時間に、何やら次男の顔色が悪い。。
その時パルスオキシメーターはつけてなかったので、急いで付けましたがやっぱり数値が低い。
いつもより軽かったので、発作とは言い切れませんでした。
その後パルスオキシメーターを付け、受診に呼ばれ
部屋に入って診察を受けていると、何やらアラームが…
みるみる次男の顔色が悪くなり、数値はぐんぐん下がり、5…しまいには0…
力が入って正しく感知していないんだろうけど、ゾッとしました。
主治医は、これは発作ですねとかなり落ち着いて見ているけど
こっちはそれどころじゃない
呼吸が戻って来ても、唇のチアノーゼはなかなか治りませんでした。
フェノバールの濃度は結構高かったので、増量せず様子見になっていたのですが
急遽増量となりました。
その後、また発作が起こる可能性もあるので
とりあえず1時間病院で様子を見て帰る事になりました。
その1時間は発作に疲れた次男は熟睡していました。
目が覚めても落ち着いていたので、帰る許可をもらい病院を出発。
途中、またアラーム音と共に次男の顔色が…
とりあえず酸素マスクつけて、病院へ電話。
旦那がいてくれたので助かりました。
そしたら、とりあえず様子見でとの事だったので家に帰り、
やっと落ち着いたかと思ったらまた発作…
その日は、強直発作→疲れて寝るを4回繰り返しました。
5回目も起きそうだったので、とりあえずトリクロで寝かせて
そしたら朝まで寝てくれて、そっからは発作は出ていません。
薬の濃度は、当初これだけあれば大丈夫っていう数値を超えていたのに発作が起こり
基準が分からない状態になっています。
主治医は、この発作で命を落とす事や脳に異常が出る事はないと断言していますが
長男の事があってから、絶対大丈夫なんて事はこの世に存在しないと思っています。
長男は順調に回復していた途中での、原因不明の急変なので。
何回大丈夫と言われても、もうこのまま戻って来ないんじゃないかと不安でたまらなくなります。
早く落ち着いて、次男がしんどい思いをする事がなくなりますように。。