ブログをかくのが久しぶり過ぎました
次男は今は落ち着いています
10月の下旬までは、ちょこちょこ強直発作があったんですが
それ以降、1回も出ていません
フェノバールはこれ以上増やしたら副作用が怖いと言われ
イーケプラを増量すると、ビックリするほどピタッとなくなりました
でもイーケプラの副作用なのか、ハッスルする日が増えてしまって
酷い時は、起きている時間ずーっとワーワーウーウー叫んでいます。。
脈もいつもより30とか上がるし、本人しんどそうだし
訪問リハ来てもらっても、興奮し過ぎてなかなか思うように出来ず…
発作は止まったけど、平和な日はなかなか訪れないです
でも最近開始した事があって
しかも、こんな日なんてずっと来ないんじゃないのかと思っていた事
何と、口から食べる練習を許可してもらえました
当たり前の事が当たり前でなかった子育ての中で
私が1番辛かったのは、口から食べさせてあげられない事でした。
美味しいっていう感覚を、どうしても味わってもらいたくて。
なので、OKもらえた時は本当に嬉しかったです
初めは、綿棒に色々な味をつけて口の中に入れて刺激する事からで
そこから、水分にトロミをつけて1日5口まで。
今現在は、ペースト状の物とゼリーを潰したものは許可されています
なので、離乳食の初期のメニューで試しています。
1番反応が良かったのが、10倍粥
口に入れた瞬間ニコニコでした
でも、味わうけどごっくんまでいかず吐き出したり
口に入れてから、ごっくんまでのタイミングが下手くそでムセたりで
ほとんど進んでないんですけどね
食べれても、2・3口程度です
誤嚥性肺炎の怖さを知っているので、かなり慎重に進めています。
全然進まなくても、一口しか食べられなくても
可能性が広がった事がすごく嬉しいです
元々何に対しても期待する事はやめているので
焦らずゆーっくりやっていこうと思います