長男は生後9ヶ月でお空に還りました。
38週で生まれましたが、体重が2000g程度しかなく、呼吸も不安定でした。
その後の検査で、色々な病気がある事が分かりました。
嚥下障害もあり、ずっと経管栄養でした。
途中からウエスト症候群も発症し、誤嚥がひどくなり、気管切開を行う予定でした。
でも間に合いませんでした。
染色体や遺伝子の検査を色々したんですが、今まで診た事がないと言われ、病名も分かりませんでした。
私たち親の遺伝子も調べてもらい、遺伝ではない事は分かっています。
遺伝診療科の医師にも、遺伝ではないから次の子も同じという事はありません…と言われています。
なのに…
今回次男が生まれ、37週で出産でしたが2000gありません。
しかも、長男と同じ症状がみられると。
遺伝ではないと言われていたから、頭の中は？でいっぱいです。