8月の終わりに最後の検査が終わって、残すは母子入院待ちとなりました。




が、待っても待っても声はかからず…





小児病棟がずっと満床らしく、再来週には母子入院出来ると思いますと一昨日の時点で言われ…




再来週⁉︎




私の計画では、もう今現在母子入院を終え退院している時期。。





予想外の待ちでした。





退院準備も出来ており、在宅酸素や訪問看護なども話し合いを終え、吸引・注入・鼻チューブ交換・蘇生方法などの手技も習いました。





ほんと残すは母子入院のみ。







そんな状態でしたが、少しずつ雲行きが怪しくなっています。。





最近呼吸がしんどそうだなぁと心配していたのですが、今日面会に行くと心配が現実になっていました。





だいぶ前に外れたはずの心電図が付いており、モニターも急変の危険がある子用のに変わっていました。





最近呼吸が止まる事が増えてきたと。



無呼吸の痙攣ではないそうなのですが、顔色が悪くなったりして、酸素の値が下がっているそうです。




次男は喉頭軟化症があるので、喉がズビズビいっています。




その音も大きくすごくしんどそうで、たまに息は必死に吸っているのに、肺が膨らまず吸えていない状態があり、酸素が下がりすごく心配でした。




喉が柔らかいから、ペチャって潰れてしまって息を吸えないそうです。





そのため無呼吸になる。





体が大きくなってきて、首に肉がついてきたから余計に息がしにくくなってきているんじゃないのかと言われました。





主治医が不在なので、また出勤した時に相談するそうです。




最近注入後に吐くこともチラホラあり、何かすごく嫌な予感がしています。。





面会に行くと、呼吸がしんどいからか最近ずっとグズグズいっています。




寝ようとしても、呼吸が苦しくなかなか寝れないみたいだし…





そんな次男の姿を見て心が苦しくなって、元気に生んであげられなくてごめんね…と心の中で何回も叫びました。





涙を必死にこらえていました。








今では、母子入院待ちが長くて良かったと思っています。




家に帰って急にこんな状態になったら、毎日気が気じゃない。。






今のまま退院するのは不安すぎると、主治医に伝える予定です。